2018广州线下聚会感恩有您们

2018不忘初心，继续前行之广州线下聚会
翘首以盼的广州线下聚会终于在昨天如期举行了，大家都不畏严寒冒着小雨来参加，特别是杨教授和余医生也在百忙之中抽空来参加聚会为大家分享普及sle的知识和为大家答疑，让各位小伙伴在昨天的聚会中感受到了来自家一样的温暖。也特别感谢群主的这次组织和小敏劳心劳力的为找大家找场地谈价格，订餐所有一切的准备工作……还有就是从四面八方赶来的小伙伴们，大家都是最棒的！


据了解，这次的聚会除了身在广州的小伙伴们之外还有一些从其他城市赶过来的，最远的竟然是从阳江赶过来的，也有从佛山，顺德，深圳，东莞，还有我也一大早从中山出发啦😄大家都起早贪黑的又是坐轻轨，坐长途大巴再转地铁过来。由于是第一次自己坐轻轨出门，于是和群主，小梅一起相约广州南，再由他们一起带着我坐地铁奔向聚会的地方（他们都怕我走丢😭）


大家都陆续到齐了。
聚会也正式开始了，一开始的自我介绍环节让大家都很快熟悉起来了，小伙伴们介绍完毕之后就正式进入今天的主题余医生为大家做《sle个体化治疗与激素“零用药”》的科普分享。
1、sle会影响到身体的不同器官（心脏，大脑，肝，肺，肾（比较常见））
2、sle的诊疗思路
3、狼疮危象：危急生命的急重症
4、sle治疗分2个阶段：1：诱导缓解  2、维持治疗
5、sle治疗的常用药物：激素及一些免疫抑制剂／调节剂的介绍和用法 （激素、硫唑嘌呤（AZA）、环磷酰胺（CTX）、环孢素（CsA）、甲氨蝶呤（MTX）、沙利度胺、他克莫司（FK506）、氢氯喹、霉酚酸酯（MMF）、来氟米特（LET））在这10种用药中我竟然用过5种了😭😭😭
6、ctx的副作用，因为ctx作为一个基础用药而且价格相对是比较便宜，但是副作用也是比较多的最常见就有脱发，和月经不调（闭经）还有呕心，呕吐等等 （话说方面我打的时候胃口很好来着不过确实掉很多头发，不过现在都长回来啦）
7、循证医学的正确应用：个体化治疗（根据自身情况结合临床指标来加减药物）
8、sle的妊娠：记得余医生在现场讲的案例（具体细节记得不是很清楚了，怕记错了会误导大家😰😰）反正就是在孕期经过不同的用药调整，宝宝和大人都平安无事。所以在备孕的妈妈们要对自己有信心哦😊
经过余医生的深入浅出加上案例的分享在场的小伙伴们都纷纷举起手机认真的记录下来。


余医生分享完毕后就到了大家最期待的解答疑难环节，大家纷纷向余医生和教授分别问出自己心中的疑惑，据了解大家最想知道的都是几个大的方面，什么时候可以减药啊，减激素啊……，还有就是备孕方面的，也相信各位到场的小伙伴都找到了各自的答案😊😊😊


午餐过后大家都收到了卓乐给大家赠送的《飞舞的蝴蝶》一书里面分别收录了病友们的一些治疗经历，经验和分享，是一本充满正能量的书。还有薇姐的分享让各位都看到了无限的希望，因为薇姐是在病后自然受孕生了一对龙凤胎，而且都很健康😄😄😄，后面陆续有小伙伴跟大家分享了自己的经历，而且我也被突然点名了，真的好紧张好紧张，紧张到语无伦次了，过后想想是我还没从内心真正的接纳自己的不完美，还是不能在大家面前勇敢的分享自己的故事，希望下次再有机会我能够从容的面对自己的过去并和大家面对面分享。


还有还有就是群主给每个人都亲自写了明信片，而且每个人的内容都不一样，很用心，😍😍😍群主真的很棒，从早上忙到下午聚会结束，一直在照顾着大家，还有小敏也是全程为大家拍照和录像。为你们打电话，比你们哟😍😍😍😍


这次聚会还有一个重点就是各种自拍各种嗨，和男神合照，拍大合照，照片我就不放了哈，因为群主和小梅已经发了，我就分享几张余医生的ppt。

最后我想说的是大家一定要保持好乐观的心态，好好吃药好好吃饭配合医生的治疗，这样减药也是指日可待的事情啦，毕竟只要活着就有希望了！还有就是早点睡！！！不熬夜！！！！
终于写完了，有点啰嗦
以上 感谢大家的时间
小吉2018-01-29

让我们预祝下个星期的深圳聚会也能圆满成功！