害怕、谁能告诉我....

我得病到3月份就两年了、刚刚发现住了13天院、当时对这个病一点都不了解、不知道是什么、我是两个宝宝的妈妈、今年30岁、24那年我生的大宝、是一个女孩、生完大宝以后我就总是脚疼、关节疼、去医院看,医生说我是产后风湿,我吃了好几个月的中药也不是很见好,我也以为是自己月子没有做好落下的病,所以也就这样了，有时候疼、有时候好的、在大宝40个月的时间我意外怀了二宝，当时没想要、想有一个孩子就够了、可老公说来了就留着吧被管是男孩，女孩跟大宝是个伴、妈妈也说要了吧，生完也可以养养月子病，孩子以后也有个伴、就这样二宝就留下来了、整个孕期都挺顺利的、因为大宝是抛腹产、所以二宝也是到日子没有发动就刨了、二宝也是个女孩儿、就这样我在月子里发了一次烧、揉奶师说我是压到奶了、她给我揉了揉也就退烧了、就这样在二宝儿3个多月的时间我就又发烧、退了又烧、还头疼、非常疼、去医院检查医生说我就是病毒性感冒，让我打针、我就打了一个星期针就不敢给二宝儿吃母乳了、当时二宝儿不吃奶粉天天哭、我这个心疼啊、打针好了、过了一会星期又烧、老公又带我去医院、我当时胸闷、拍片子说我有胸积水、让住院、老公就找医院的朋友问有多严重。朋友给找的主任看了说不用住院，去外面打针就好，告诉了我门都打什么、我就在诊所打了一个星期针，又回医院拍的片说好的挺快。没有积水了。我很高兴以为一直发烧就是这个原因、这下就好了……
就这样又过了半个月我又开始发烧，真的就不知道怎么回事了。而且吃东西什么味道也没有、还有点掉头发、我就以为孩子4个多月了要认人，妈妈就会掉头发吗……烧的我都起不来床了、后来想去大点医院检查看看吧、就和老公去了离住的城市近点的地方的医院、当时还发烧42度、挂了急诊、又抽了血、对了我在家那边的医院也抽血检查了是没有什么就是别人发烧血项高、我血项却正常、在这边也是这么说、查不出来什么病、让我住院做血液培养看看能不能查出什么病、当时我就哭了、我不想住院、我从小到大除了生孩子基本我就没去过医院、感觉自己能得什么病啊还让住院。我的孩子才4个月我住院谁照顾孩子啊，她看不见我哭怎么办、反正我是担心孩子、当妈妈的应该都理解我的心情、所以我没顾老公的劝说我就回家了……回家妈妈把我一顿说、说不管怎么样还是要看病，我老公又带我回去了、我去的时候、我妹妹跟我说让我去风湿免疫科、我不懂什么是风湿免疫科、我说我发烧跟风湿有什么关系、我妹妹说她有个朋友症状跟我挺像的，说最好不是那个病，还是去看看这个科吧、老公问了我妹妹是什么病、妹妹说是红斑狼疮、老公就上网了解了一下这个病、我当时没有在意、我们就去了医院挂了风湿免疫科，医生问怎么了、我说我老是发烧、医生就问我你掉头发吗、有口腔溃疡吗、关节疼吗，肉疼吗，反复发烧吗，我都有、我老公说是吗医生、医生说百分之八十吧，我老公说怎么确定、医生说抽血检查，我们就做了检查、当时我还没感觉什么，心想就算是得了不管什么病就治被、我从来没想过我居然得了一个一辈子都治不好的病、就这样我的结果出来了，系统性红斑狼疮肾炎、也就这样我理所应当的住院了、当时我还没有意识到什么、不就打针吗，不就打了针胖一点吗、慢慢我在减被、住了院病友们讨论病情时我才慢慢意识到我得了一个什么样子的病、呵呵、真的是不知道怎么办了、可医生告诉我没什么跟高血压、心脏病一样平时就吃吃药不会要人命的、就这样我住了13天院就回家了。回家从12颗激素吃起、慢慢的正如我所料我越来越胖、从90多斤慢慢的100、110、120、130……疯了，好难看、接受不了这个变化、脸好大、还红、难看死了、天天带口罩、不想出门、激素慢慢减，可是我一点不瘦、后来听说北京协和看这个病看的好，我和老公安排好家里的事情就去了北京。真是不熟悉、挂号都挂不到，老公找人给我们找了个黄牛1000快钱帮忙我们挂了个号、我们就去了，本来打算去了好好治。住院治疗希望吧激素减了吃别的药、可到哪儿医生告诉我不用住院。让我做个全面检查看看我什么情况……我等了一个星期、我们是小地方的、感觉北京消费挺高的特别是住的地方……一个星期后我的结果出来了，给我开了一堆药告诉我治愈不了，激素要命的话就要一直吃，回家好好吃药，3个月在去北京复查、我满满的希望、我出了医院我就哭了、撕心裂肺的哭、好难过、没有了希望、过了几天就和老公回去了、3个月后我又去了北京。病有好转也减了药、后来北京三院的刘相源来我们这边做诊，我就在这边看了他两次，病也就那样，反反复复、感觉看那个医生都差不多，大致吃的药都一样……得病没两年住院去北京加吃药也花了差不多有10万了……可我听说女孩儿也许会遗传妈妈的病，我好害怕真的，看了那么多病友为了生孩子犯难，遭罪的样子、我庆幸我生完孩子才发现自己得了这样的病，可也害怕我的孩子万一遗传了我，又在没结婚之前发现了病，会怎么样……她的人生会怎么样……我这样的情况会不会遗传我的孩子？谁都告诉我......