为狼疮患者发声给屠呦呦教授打call

卓乐

来源:觅健 2018-01-08 06:40:54

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即日起在觅健发帖，让我们为科学打call，为SLE 打call，为美好的未来打call。

发帖格式：给屠呦呦教授打caii+自定义题目

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歪~~是屠呦呦教授吗？

尊敬的屠教授：
您好！

不管这通“电话”是否能够通过网络传递到您面前让这些声音转化为科研动力，又或是让这支承载诺贝尔使命的团队知晓所有狼疮患者的殷切期望。我想这里的内容一定是真诚守望的结晶，一定是发自内心的执着，一定是对科学的崇高敬意。

自我介绍一下，现在正疯狂给您打call的人是SLE互助圈的圈主卓乐。放眼国内所有关于风湿免疫信息的网络平台，唯有一个每天都会垂直推送系统性红斑狼疮内容的微信公众号，唯有一个非医非患但执着于将SLE 患教作为毕生理想信念的圈主，唯有一个全国流量最庞大的蝴蝶交流家园，它们来自觅健。

肩负这样的使命，我深知责任重大，聆听患者心声，了解患者需求，为患者发声，这都成了圈主最愿意去做的事情。虽然比起科学研究来，这些工作显得如此渺小，哪怕不值得一提，但是我们的目标一致，理想相融，都想通过执着和努力惠及病患群体，减轻病痛延长生命，提高他们的生活质量。

这几天，虽然很多地方都下起了鹅毛大雪，寒气逼人。但是，通过网络信息的快速传播，一股暖流却是在我们狼届蔓延开来。以下视频报道振奋人心，2018继往开来，似乎全国上百万的狼疮患者重获新生。

就在1月5日当天，看着铺天盖地有关双氢青蒿素研究进展的报道，作为一个称职且有灵敏度的狼疮社区圈主，我应该第一时间在所有可操控的渠道上发布这一重大消息，然后蹭个热点提高公众号的阅读量。可是当我仔细阅读完报道后，打消了作为网络运营人的积极和连锁反应。只是把新华社的那篇详尽采访报道发帖放在了觅健社区。

这样的停顿和木讷显然有些不合常理，看着各种狼群在转发这一利好消息的同时，我却在默默观察觅健蝴蝶们的动态，因为此时此刻我在做的并不是一件笼统的、快消费的、大爆炸的事情，而是要成为一个真正能够了解患者、读懂患者、带领患者看到希望的那个人。阅读着帖子下方的留言，不断划过那份拭目以待的渴望，我却丝毫没有了兴奋，多的也只是失望，因为患者教育如同新药研发那般迫在眉睫，且任重而道远。

信息的更新和快速传播固然重要，但是“不明白，看不懂”几个刺眼的反馈越发让人揪心。我想在这通“电话”里解读屠教授团队的美好愿景，以及向我们的狼疮患者通俗易懂地传递双氢青蒿素的作用。（以下内容部分参照专业医生文章，网络科普文献等内容，如有不妥请及时给本公众打call）谢谢！

解读一：“我们明白了青蒿素抗疟机理，就能更充分地发挥药效，更好地应用这种药，这是青蒿素研究的重要环节。”

部分SLE 患者虽然每天都在服用大把的药物，但不太了解为什么红斑狼疮需要抗疟治疗。抗疟药是治疗SLE 的一种常用药物，具有抗炎、免疫抑制、抗光过敏和稳定核蛋白的作用，主要包括氯喹和羟基氯喹，然而抗疟药往往起效慢，需长期服药。所以，能够明确地告诉大家，未来的双氢青蒿素的作用类似于现在SLE基础用药羟氯喹（纷乐）的效果，但是由于长期服用纷乐后个体化差异会产生相应的副作用，故期待着双氢青蒿素在效果上超越其他抗疟药物，在副作用上有所降低。

解读二：“几十年前青蒿素刚被发现时，也有其他一些单位在进行研究，但因为没得到足够重视，很多东西发现了却没深入做下去。”屠呦呦回忆，“我们是在党和政府的关注和支持下，才有了后来的成就。”

这段文字说明了，从青蒿到青蒿素再到双氢青蒿素的发展研究经过了一段漫长的过程，所有的临床药物投放，尤其是在新药研发上，我们可以抱有长期的盼望，但必须要有足够的耐心去等待。卓乐在这里真切希望所有的狼疮患者对生活要充满信心，遵循医嘱控制好病情，这样才有足够的时间去见证科学的奇迹。

解读三：在对双氢青蒿素的深入研究中，屠呦呦团队发现该物质针对红斑狼疮的独特效果。“红斑狼疮是多因素综合导致的免疫系统异常，具有高变异性，传统治疗方法往往只能使用免疫制剂进行保守治疗，难以根治，且长期服药会造成感染、肿瘤等风险。”

这段文字，卓乐想科普给所有的人去看，包括很多没有接触过红斑狼疮的人们。在今天，医学界认为系统性红斑狼疮是一个致病性自身抗体为主要特征的自身免疫紊乱性疾病。自身免疫性疾病是免疫系统发生紊乱，这种紊乱一般表现为免疫系统亢进，攻击自身的组织和器官（例如：关节、皮肤、肾脏）从而引起关节肿痛、皮疹和尿蛋白等。常见的自身免疫性疾病包括：类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎等。同时，要提醒所有人的是系统性红斑狼疮不会传染！

十余年前认为，系统性红斑狼疮是致命性的疾病，不得妊娠和分娩，但随着医疗事业的发展以及对系统性红斑狼疮的进一步认识，它已经不再是一种不治之症，只要在早期阶段找风湿免疫科专科进行规范化治疗，完全能够获得很好得缓解，像正常人一样健康生活，妊娠和分娩。

解读四：根据现有临床试验，青蒿素对盘状红斑狼疮有效率超90%、对系统性红斑狼疮有效率超80%，且在发生、发展到终结的整个病理过程均有明显的疗效。

“明显疗效”还是需要通过客观的角度去理解。双氢青蒿素闻名于世，是因为其在疟疾治疗中的作用，并因此获得诺贝尔奖。而抗疟药在狼疮治疗中有效，其实并不是什么新鲜事了。

所以，作为病患群体我们需要保持头脑清醒，要有对系统性红斑狼疮治疗用药有所了解及理解。抗疟药物是治疗SLE 的背景用药和基础用药，并不能取代糖皮质激素和免疫抑制剂的作用。并且，从目前的临床实验数据来观察，未来双氢青蒿素与激素、免疫抑制剂搭配使用是否效果会更好？他们之间的默契能否达到大家的预期？它是否在治疗红斑狼疮过程中，出组合拳时还会带来其他的副作用？这些问题目前还没有看到科学的解释。

所以，对于双氢青蒿素的盼望应该更为理性，毕竟系统性红斑狼疮个体性差异也很大，呼吁患者及家属能够重视病情，同时需要有科普性的认知和理性的判断。从生理和心理上都要加强重视，尤其应该正视患病的事实，打开心结积极面对生活，用足够的勇气憧憬未来。

解读五：目前，“双氢青蒿素治疗红斑狼疮”已获国家食药监总局批复同意开展临床验证。这也是双氢青蒿素被批准为一类新药后，首次申请增加新适应症。

看到过一个数据说，普通一个公司通常需要花费5亿美元资金，用 12到15年的时间才能将一个新药从试验室走入市场。在5000个临床前化合物中大约只有5个化合物可以进入临床试验（Clinical Trials），而这5个化合物中只有一个才能被批准用于临床治疗病人，成为真正的药物。

从一个实验室发现的新化合物发展成为一个治疗疾病的药物，需要经过如下开发阶段：

一、临床前试验 ;

二、新药临床研究申请;

三、一期临床试验;

四、二期临床试验;

五、三期临床试验;

六、新药申请

整个过程非常严谨和漫长，光临床实验阶段，一般都会用上3-6年的时间，也需要很多患者入组参与临床实验，从而实现最终的新药上市。所以，在向科研人员致敬的同时，医护工作者和参与临床试验的患者也是值得大家去支持的！

那怎么来提高或者加速新药的推出呢？
作为患者，我们又能做些什么呢？

卓乐有以下建议，希望大家能够参考：
1、早确诊，早治疗，找正规医院以西药控制为主，切记不要听信任何迷惑，红斑狼疮至今还没有治愈的药物或者方法。
2、早期确诊后，应该对个体病情和用药方式有所了解，知己知彼才能百战不殆，可以加入一些积极向上的病友群体，关注相关的公众内容，理性地正视，从而减轻心理上的压力，慢慢适应和接受。
3、病情稳定后依然可以正常上班、交友，培养兴趣爱好。做到不卑不亢接受自己，鼓励大家多参加病友聚会，做一些公益奉献，心理上能够有积极的刺激，在人生价值体现上有所慰藉。
4、遵从医嘱，定期复查，掌握自己的身体状况，在医生的指导下加减用药，切勿自行减药停药。
5、坚定信念，树立信心，重获新生。系统性红斑狼疮的控制秘诀在于三分用药，七分心情，调整心态豁达面对，切勿钻牛角尖，纠结于“我还能活多久？”，生命的意义不是用长度来丈量的，宽度和质量才能体现生活的价值。