新的一年，想写点什么给各位蝴蝶

来觅健有一段时间了，没事做的时候就会拿起手机来觅健里看看。发现一个问题，虽然是同一种病，然而在不同人身上，会有不同的表现。有些人如同活在地狱，有些人如同活在天堂。有些人整天抱怨老天不公，命不好，终日以泪洗面，然而无所事事，不去做任何改变，把自己变成了彻头彻尾的废人。另一些人则在遇到这只小狼的时候，犹豫一下，平静地背着它，继续自己充满梦想的旅程。

“得了狼疮还可以活在天堂？你不要逗我了！”一定会有病友这样说。然而真的是如此。那个天堂就是因为疾病让人看清世事冷暖，看清真实的自己，然后用最舒服的状态，让自己开心的活下去。

我来说说我自己，我是一名三流大学的四流教书匠。我觉得我得狼疮简直是太正常不过。从小自尊心强，努力上进。从小学的学神，到初中的学霸，再到高中的学弱，再到大学的学渣，自己的成绩一步步在挑战自己忍耐的极限。其实事过多年才明白，人每每往高处走一步，都会遇到更出色的对手，这是很正常的，然而那么多年我都无法接受自己的不优秀。加之父母下岗，他们处处打工供我上学，我倍感压力太大，从初中开始心情不好，发展到高中就成了重度抑郁。每天在学校里一言不发，回到家里还要努力装作开心的样子，生怕父母担心。唯一属于自己的时间就是上学放学路上的时间，用来想怎样怎样结束自己的生命可以更快、更彻底、自己没有痛苦、让家人的痛苦最少。然而考虑的结果是：没有一种死法可以满足所有条件。作为独女，我的离开只会让这个苦苦坚持的家庭瞬间崩塌。父母多年的期望与努力，付之东流。他们没办法再没有我的日子里平静的过完后半生的。我是如何知道的？看看那些新闻报纸就可以知道了，很多家人，尤其是父母，得知孩子去世，当场昏死、一夜白发、一病不起、伴娃而去……诸如此类，太多太多。不忍父母如他们一样，我选择了继续努力活下去。😔在自己感觉压力太大的时候，就去狂奔几公里，或者狠狠煽自己几个嘴巴，用头撞墙，慢慢人就会平静下来。

中学成绩不满意，到了大学遇到了一位阻拦我入党的人渣老师，接下来主动退出学生会，本来重新燃起的热情再度熄灭，开始碌碌无为的生活。是啊，现在想想不入党并不能说明自己就不优秀，然而当时就是这样钻牛角尖，走不出这种不得志的阴霾。工作了，开始新生活。重新燃起热情，很快，我也看到了现实的不公平：并不是你努力就会有收获。有的时候你努力的结果，瞬间会被某个关系户一夜之间便夺去了。于是自己给自己下定目标，还要继续奋斗。工作很多年，中午从来不舍得睡觉，觉得太浪费时间，给自己定了各种学习任务。实在困的要命，就拿出十字绣来绣，也不准自己虚度时光。考了各种证，把硕士学位拿到手，在准备注册电气工程师并且准备考博的时候，我觉得自己应该停一下了。工作到第三年我结了婚，说实话这段婚姻只是彼此条件适合，谈不上什么感情有多深，两个人忙于各自工作，闲来吵架，于是更加专心投入工作。打算停一下是因为结婚两三年了，老人催着生孩子，好吧，那就生吧。或许有孩子两个人不会吵那么多了吧。生完我要继续考我的博和注电，希望生孩子不要耽误我太多时间。然后就开启我人生中最沉重的打击模式。🙄

连续两次孕中期胎停，接下来查到抗磷脂抗体综合征，当时并不相信结果，跑到上海来希望推翻之前的结论，结果更残忍的消息来了。不仅是抗磷脂，而且是很罕见的超高类型，不仅罕见，同时还有红斑狼疮……医生说我狼疮还是小意思，并不严重，罕见的超高类型的抗磷脂才是我生孩子的最大障碍，建议别生了，担心花了大笔钱，最终一无所有。但是医生也说了，愿意努力一下，我们会尽力帮你。

我的世界彻底崩塌了！接下来的一年我在家整整躺了一年，自己去回想为什么会有这样的结局。静下来才发现，我已经太多年没有真正开心过，自己能感到压力就是从初中开始，具体来讲是初二，到大学毕业是九年，再到病倒是十年，也就是说我十九年活在自己创造的压力之下，每天睡眠严重不足，最短的时间只有三四个小时。工作太拼，平时最多一周带过32个学时的理论课，特殊时期还带过几周一周四十几学时的课。做毕业设计的时候，更是拼到了最高峰，一天两餐甚至一餐，甚至不餐都是常有的事。我不生病谁该生病呢？😷
还考虑了另外一件很重要的事：婚姻到底是个什么东西。彼此条件合适，目前看来并没有太大意义。为什么两个人矛盾这么多。接下来看了很多家庭方面的书籍。发现根本问题在于两个人来自不同的原生家庭，都是家里的乖孩子，父母说什么都听。即使婚姻大事这种也可以完全父母做主。😞

还有一个问题我自己也解释不清楚了，就是为什么疾病不找别人，偏偏找我？难道努力奋斗不对么？难道说真有命中注定或者说命不好这回事么？这时一个同事带我入了基督教。我只去了一次就豁然开朗了。那次牧师讲：入教这个事，是上帝在芸芸众生当中把你拣选出来，是要赋予你特殊的使命，希望你和你周围人的生活更美好……我突然领悟到生病也是一样。我匆匆忙忙近二十年，从来没有想过活着为了什么，为什么我不开心，为什么和老公天天吵架……为什么我一点都不觉得幸福。现在终于病倒了，有时间去反省自己的过往，如果能发现问题并且改善，那不就是牧师所说生活更美好吗？那么为什么是狼疮，而不是其他的病或者事？想想看，如果是感冒一类，打击太小，病倒了马上就好，不会去反省自己；如果是重大的，比如一场车祸，直接当场死亡，哪里还有时间去反省自己啊。这个病最大的好处就是，看起来是完整的，健康的，病情稳定可以如同正常人一样生活；然而病情活动了会很严重，所以需要一辈子谨慎小心，换句话来说，就是要从根本不爱自己到加倍呵护自己。我这种从来不防晒的人开始保养皮肤，干活不累死不罢休的状态开始调整为，有空就休息，没条件创造条件也要休息的状态。
那么我又承担了怎样的使命？我如果少代课，那么我有很多时间可以做更有意义的事。比如帮助病友了解自己的病情，和病友谈谈心，帮助更多的人走出疾病的阴霾。

以上这些事，我在家躺了一年才想明白。接下来就是行动了。

首先是身体，除了积极配合用药和复查，心情是很重要的一环。聊了太多病友都有长期不开心的问题，这或许就是个发病的诱因之一。所以首先要开心起来。事实上生着病，大把花着钱，怎么可能一下子开心起来，是要有个过程的。比如可以先从心理暗示开始：我今天吃了这一把药，身体就又好了一分，今天阳光明媚，我心情真好，小狗对我摇尾巴，菜场的阿姨对我微笑，生活真美好。病情稳定，心情好，再加上适量的锻炼来恢复体力，这个问题就解决了。
第二个烦恼就是夫妻关系，我躺着那一年看了很多家庭方面的书籍，找到了两个人吵架的原因。一方面由于原生家庭不同，虽然都是家里唯一的孩子，他是家里宠坏了的类型，我则是家里独立自主的女汉子，所以遇事他喜欢推脱，我喜欢扛起来，所以两个人需要慢慢改善，让他扛起一部分事，我要减轻负担。另外一方面两个人感情并没有那么深，爱到死去活来那种，所以很少会互相包容。那么有人说离婚好了。其实离婚并不解决任何问题，虽然感情不深，离婚也会带来伤痛，所以要努力面对。和公婆住在一起很难会暴露矛盾，即使有矛盾体也会碍于面子压抑情绪。所以搬出来以后就不一样了，两个人有了更多的矛盾暴露出来，但是我们尽量不吵架，心平气和地找到一种大家都能接受的方案。这样解决的问题多了，矛盾也就越来越少。现在两个人婚姻走入第十年，从吵得翻天覆地到现在，却像恋爱的小情侣一样黏在一起，也是生病以后创造的奇迹。

第三是打扮的问题。中学的时候有个来自日本的英语老师给我们讲日本女中学生每天比男中学生提前一小时起床，就是为了化妆。化妆并不是臭美，而是一种国际礼仪，就是把自己最美好的一面展示给别人，表示对别人的尊重，别人看到你美美的会更轻松愉悦地与你交流，所以任何事情做起来会更顺利。所以我虽然是个埋头苦读的人，但是我对打扮一直很用心（只是之前不注意防晒，觉得黑黑的很健康）。我婚后觉得一些太夸张的、另类的、流行的元素不太适合，开始归于平庸。生病后想想这也是不对的。既然是最美好的一面，怎么可以甘于平庸呢？所以现在尽量把自己打扮的美美的，让别人忽略我是个病人，让他们以平常心面对我，自己也增加了自信。

至于工作和学习，生命不止，工作和学习不息。工作方面，量力而行，不工作绝对是不行的。工作可以让人有社会价值感。能养活自己和家人最好，做不到，也要给家人减轻负担。不要因为自己病了，就觉得全家人伺候你养活你是应该的，久病床前无孝子，身边的家人也会逐渐疲惫的到嫌弃的。学习的话，没有工作的要尽快学习一门技术用于工作，有工作的可以去学一些改进自己工作的内容，或者单纯自己爱好的内容。开心就好。

说了这么多，就是想说自己从地狱跨入天堂的过程。虽然生活还有很多不如意，比如我马上36了还没有孩子，比如去年评副教授没有资格还被降了级，想起来心里还是有些不爽，然而现在病情稳定、夫妻关系和睦、还有一大堆来自全国各地的好病友，做着我喜欢的公益事业，做了自己的公众号，时不时还给家里做一些小改变，阳台上花草茂盛，感觉生活就这样下去也是很舒心的。孩子的事情我仍在努力，副教授、考博、考注电这些事情暂时放一下吧，让自己疲惫了近二十年的心休个小假。

其实我们这些病人都处在一个相同的状态，手里拿着一把黄连，眼睛却盯着几米以外桌子上的苹果。有些病友整天啃着黄连哭泣，有些病友则果断扔掉黄连，努力去拿那个香甜的苹果。幸福其实就是这样近在咫尺。新的生活，从今天开始，好么？😊