陪妈妈奋战两周年记

今天是妈妈确诊后两周年，731天，就像某个觅友说的，当生命以天计算，只有两种人，要嘛是生命的最初，初生的婴儿;要嘛是生命的倒计，重病患者。
今天，也是爸爸确诊后四年半。爸爸多年前患有痔疮，有治疗过，未痊愈，一直拖着没有手术，2013年5月，近一个月便血，始初以为痔疮复发，肠镜检查后，肠镜科的医生取了小样活检，以百分之百的表请说，我判断百分之九十五是恶性。当时我身边只有一个同学的父亲在她二十来岁时肝癌去世，很少听说熟悉的人得癌症，我一直觉得癌症离我很远。癌症，不就是韩剧里的狗血剧情，不死不足以衬托爱情的悲壮。癌症，或者是七大姑八大姨远房亲戚家的外甥的邻居得的病吗？我从来没有想过癌症要降临到我最亲的人身上。等病理的那些天，全家人一面希望肠镜科的权威主任突然脑子坏掉，变成了蒙古大夫，误诊了。另一方面天天以泪洗面，惶惶不安。几天后，老天终是没有听到我的祈求，确诊直肠癌，初步显示未转移。立马到福州某医院经朋友介绍了一个熟悉且医德很好的医生就诊，接下来，选择治疗方案:先化疗两期再手术再化疗？还是先手术再化疗？全是以生命为赌注，焦虑恐慌天天撕扯着心。后来定了第一个方案，化疗时严重的呕吐、无法进食、便秘，手术后肠粘连在医院靠输营养液折腾了近一个月，又怕耽误后续的化疗，爸爸瘦成了纸片人，感觉每一天，心都是烧焦的。经过了半年的艰苦治疗，爸爸出院了。现在想起那半年的茶饭不思，夜不能寐，惶恐不安的艰难的治疗经过，仍然觉得触目惊心。爸爸到现在已满四年半，虽未到五年，但是我坚信，他已痊愈，治疗刚结束时我跟他沟通过，发现的早、找到好的专业医生、治疗的方案好，不用等五年安全期，也能断定会痊愈，但是往后要注意生活作息，饮食习惯，不然如果在适合长癌的土壤上不去改善土壤，就算老种子断根了，新种子也会燃起的，相反的从根本上改善了身体环境，才能高枕无忧。爸爸自己的理念也不错，是电视节目《中华医药》的忠实观众，学习了很多保健知识，自律意识也强，几年来复查，一直情况乐观。我们抗癌成功了！
妈妈今年67岁，是一个典型的农村妇女，娘家有六个兄弟姐妹，排行老三，在吃不饱的年代，从懂事起没有上过学，就成为家里劳动力，老幺是在她的背上长大的，十四五岁时，逢上食堂大锅饭，在最能装饭的年龄，尝够了饿肚子的艰辛。嫁给了身为独子的父亲后忙里忙外，一辈子在方圆三十公里的区域活动，为了家，为了丈夫，为了孩子，勤勤恳恳一辈子。她的身体一直很好，从我懂事起到前些年除了偶尔感冒，没见她生过病，也基本不看医生。妈妈的身体特别耐寒，我们开始穿秋衣的时候，她还穿着夏衣，我们换冬衣时，在她那里秋衣还是主场，印象中十几年来，每到冷热交替的季节，她总要咳上一两声，让她添衣，她从来不在意。近十年来脚关节不太好，走动太疲劳会酸痛，休息就好了，看过医生说关节有点劳损，尽量不激烈运动就没问题。 2015年10月，妈妈说老毛病又犯了，膝关节酸痛，看医生吃药后好转，后一两个月一直反反复复，时好时不好，12月时发展到腰椎疼痛，我和哥哥姐夫带着她到处看骨科医生，穿白大褂和赤脚的医生轮番上阵，县里的医生断定是较严重的腰椎间盘突出，痛到行走困难，坐立不安，一直没有好转，县里做不了磁共振，我和哥哥把车后座放平，让她躺着，带她到漳州175医院做磁共振。 找了个朋友介绍了175权威的骨科主任，挂了他的号，他一看妈妈艰难的挪了进来，手按检查后说突然疼痛这么厉害，不太正常，先住院检查。当时已经是12月27号，元旦快到了， 第二天做了磁共振，30号时住院部的电脑可以看到磁共振的电脑影像，但是因为元旦放假了，文字报告还没有出来。磁共振电脑影像显示腰椎，胸椎，颈椎都各有一点异常，主任没来，底下的助理医生对于病人近期没有摔伤，脊柱上又有这么多受伤点百思不得其解。2016年1月1日，我想，是上天跟我开的一个玩笑。元旦节早上十点，主任出乎意料来上班了，我急忙跟进办公室，他一看电脑里的磁共振的片子，说：“这一看就是转移瘤，摔伤不可能这一点那一点的。”当时我只觉得脑袋轰的一声炸开了，妈妈从来都是身体倍儿棒，唯独只有骨头关节方面差一点，但是这是十几年的老毛病了，我从来不曾想过它会跟癌挂上勾，我语无伦次问主任什么叫转移瘤？怎么转？哪里转？主任看了胸片，肺部有点异常，让第二天检查胸部CT，肺为原发的可能性最大。以前爸爸未确诊时，我一直希望肠镜医生的判断是错误的，到后来事实让我失望了，再后来我知道权威医生的判断一般准确率很高，那么，癌的可能性很高，而且己转移……瞬间只感到绝望。 我从办公室出来后不敢回病房，到医院下面的空地上漫无目的的来回游走，任泪在脸上纵横。
收拾情绪，回到病房后，趁着外面艳阳高照给妈妈洗头洗澡，给她洗脚时想起，这是我生平第一次给她洗脚，以后不知道还有多少机会，我怕妈妈看到，边洗边把头垂的低低的，任头发遮住我的脸，眼泪断了线。
打电话跟哥哥说了情况，全家悲痛万分，姐姐来电话，泣不成声的说:爸爸才治疗完多长时间，怎么可以让妈妈也发生这样的事，怎么可以这样。 我当时只想说，我要打上帝两个耳光。 我电话咨询了爸爸当时的主治医生，其实他的最强项不是肺癌，因为太慌乱太着急了，没有考虑太多。当天我和爸爸哥哥带着妈妈直接到福州某医院肿瘤科，癌胚抗原400多，CT显示多处转移，已转移到颈部淋巴结，取淋巴结活检，等病理。家人一致同意对妈妈隐瞒病情，只以腰椎受伤搪塞她。情况危急，要不要化疗？又开始了以命为赌注的艰难选择。
慌乱下做了一期的化疗，基因报告未出来，在妈妈痛苦异常又急切想缓解症状下，盲试了易瑞沙，半个月后腰痛缓解，不慎感冒后又腰痛症状又加重，但是癌胚抗原下降，2016年三月癌胚抗原降到76，但是胃口不好，胸闷，后加重到吃东西呕吐，哥哥和爸爸带妈妈到福州某医院肿瘤科住院检查，心包积液，插管引流800毫升，马上呕吐胸闷症状减轻了，当时我在上海出差，爸爸打来电话说好转，我觉得又看到希望的曙光。第二天医生查房说如有积液可以继续放出来，说话得当口，把一个引流袋装满了，妈妈马上感觉头痛欲裂，胸闷气喘气短，无法趟下，腰痛又无法久坐，肿瘤科叫来心脏科和内科会诊后素手无策，下了病危通知书，爸爸当天晚上12点给我电话让我赶回来，说你妈可能快不行了。感觉像晴天霹雳，昨晚刚报喜有好转，怎么突然就……一夜无眠，第二天坐最早的高铁到福州，进病房妈妈哽咽出声，我对上爸爸一夜熬红也哭红了的眼，暗自抹了泪。
以转院为借口，骗妈妈出了院回到家，我准备了雾化机、氧气瓶、还是某个独家秘方的平喘的草药 ，当天晚上还是无法趟下，妈妈在椅子上靠了一夜，爸爸招集大家开了家庭会议，决定把病情告诉妈妈，不能让她误会家人不想给她医治，带着遗憾离开，家人泪眼以对，我举了赞成票，因为同学的父亲肝癌，到最后都没有告诉本人实情，她后悔到现在，我也觉得该告诉本人，或许本人还有未了的事要办。第二天告诉妈妈病情后，她有点受打击，但也好像没有特别意外，可能这几天病情危急，她自己料到病情很重，把想说的话交待完就进入情绪低落发呆状态。到晚上时，意外的气喘缓和了很多，可以趟下睡了。绝处逢生，感谢老天。我后悔告诉她真实病情了，当时以为没机会了才……。在她发呆了四五天后，我因为工作上有一个很重要的会不得不安排出差，看到妈妈发呆的样子，实在是不放心，开导她，不要憋着，伤心可以痛痛快快的哭，哭完了要坚强面对，积极治疗，结果她还没哭，我自己没忍住，从他得病后，第一次在她面前崩溃的哭，因为妈妈的心理素质不错，凡事也比较看得开，也因为没读过书，也不懂癌症的知识，容易忽悠，而且有爸爸治好的真实案例，更因为她不想让子女担心，很快就把心理调整过来了，恢复了正常状态。
06年五月底，妈妈病情进展，肩胛骨痛，癌胚抗原升高到140，与医生沟通后，直接换成了9291，之后她的状态慢慢的好起来，三个月后腰椎也恢复到正常状态，化疗掉了的头发也长出来了，她开始和老年朋友们早上出去做早操、打拳、聊天、打牌，除了偶尔咳一两声，状态和常人无异，我默默的祈求上天，就这样多维持几年再几年。我想在她状态好的时候带她去旅游，可是她对旅游没有兴趣，我给她买她喜欢的手饰，陪她做她感兴趣的事情。陪伴，是最长情的告白。所以，我在2016年的年总结题记写下：对方想要的，才是最好的。
我不敢放松，也一直在到处咨询，为以后9291耐药做准备，但是好像怎么准备都还是会措手不及。 2017年9月底，妈妈咳嗽频繁了些，在县里检查癌胚抗原升高到160，十月初到福州某医院，与医生沟通后，取淋巴结做基因检测，度日如年的等了十四天，基因报告显示还是EGFR突变，未耐药，后咳喘加剧，发展到咳血，医生手下的助理医生天天暗示我机会不大、放弃、出院，我开始在觅健和其它论坛上咨询医生、病友 ，开始试着联药并通过各种渠道找其他专科医生咨询，十二月换了医院和医生，血液检查胃泌素释放汰前体超过5000，转小细胞可能性大，肝穿刺做病理，熬了一个星期，病理显示:少许低分化癌，结合免疫组化倾向低分化神经内分泌癌。事情又向最不愿意看到的方向发展，转成小细胞了，咨询医生是否可以用pd-1，针对目前的情况，医生不建议，除了化疗，没有第二条路可以走，今天第一次的化疗结束了，希望让化疗有效，希望老天垂怜。
我不是赌徒，不喜欢赌博，世上唯有两个人爱我胜过生命，可我四年多来不得不以他们的生命为赌注，不停的做着抉择，好像怎么选都是错的，但是我们只能选择哪种错误是我们更能承受的。以前看着路人甲的家人得了癌症，我曾经跟朋友探讨过，如果到了晚期没有治愈的希望就不治了，当时这是我身为旁观者的想法，当我变成当局者时，我只能说有些路走了可能会后悔，但是如果不走，只会更后悔。上觅健后看了很多病友的经历，生存期长的，都是努力不放弃折腾的，可能折腾了不一定有好结果，但是不折腾可能错过了机会后，永远没有可能再挽回。所以，我2017年年总结的题记是“不要以旁观者的角度去判定当局者的对错”，我很后悔没有更早的来了解肺癌专业知识，之前的主治医生医德很好，我太依赖主治医生了，主治医生毕竟是个旁观者，从他的角度，可能到了一定的程度就没有治疗下去的必要，但是，从我们的角度，当子欲养，而亲，哪怕再待一年，之于我有多么重大的意义，只有有同样经历的人，才能体会
2017，是痛苦挣扎，义无反顾的一年，感谢觅健平台，感谢觅健陈医生、病友、病友家属的帮助，我在这里得到了帮助、希望和安慰，给了我坚持下去的勇气和希望的曙光。
2018，希望我与妈妈能越战越勇，力量无穷。2018，希望家人和所有觅友平安顺遂，体健安康。
有同是非小细胞转小细胞的觅友请联系我，我需要你的分享与帮助，感谢！