【故事】我说故事你拿酒,我们一起喝一宿

     本人女,今年20,有过三次心脏衰竭经历,前排出售瓜子火腿肠面包啦,来,妹子,腿收一收啊,开始讲故事了。
     十三岁我得了一种病,系统性红斑狼疮,十八岁那年复发比较严重,肾积水,(这个病在我身上的表现就是伤内脏)刚开始是呕吐,以为是经常吃药胃里不舒服,就吃了胃药没在意,然后开始吃什么吐什么,就肿了,浮肿严重去了医院,不吃不喝,因为这个病长期吃激素,病重了还要打激素,激素发胖,也是比较爱美,不愿意打激素,当时也想放弃治疗了,因为这个病根本不可能治好,只能控制。
      在医院一周不吃东西,体内水肿,引发胸腔积液肺部感染心包积液,心脏挺不住了,有一天晚上,我感觉呼吸困难,慢慢的我喘不上来气了,说不出来话了,我做了个梦,梦见自己沉入了水里,水好冷,我不停的往下沉去,当我醒来的时候,看到了满屋子的医生护士。
     这是我第一次心衰,也是第一次感受到了这个病的严重性,感受到了生命可能会随时离去,出院了以后我就在家努力调养身体,但是这一次并没有好利索,过完年,不久后,又一次心衰又来了。
      我那年清明节回了我老家去玩,一个月之后,吃了饭又开始吐,我觉得不对劲,就赶紧回家了,回家后去了郑州治疗,调整了用药,刚开始吃药还没有效果,又一直吐吃不下饭,浮肿,在家晕倒,送去了县医院,去的当晚,心衰,又一次,这次瞳孔都散了,身体凉了,僵硬了都,打了强心针不知道怎么又活过来了,然后神奇的开始吃的下饭了,我又活了,对,又一次活了,死不了就好好活着。
      去郑州还是有效果的,调整了用药,加了免疫抑制剂,胃口一直不错,就这样平淡的到了2016年11月,第三次心衰。
      第三次心衰,嗯,那天就是洗了个澡,第二天就发烧了,右边锁骨处淋巴结肿了一个好大的包,去了医院查血有炎症打了头孢就下去了,也没在意。回家过了一周左右淋巴结又肿了,然后又去医院,打针不下去,不过回家后它又自己下去了。
      到了12月,有一天中午吃的有点多,然后开始腹泻,吃了药,结果第二天肿了,之后几天吃什么拉什么,意识到情况不对劲就赶紧去了郑州。
到了郑州,立马住院,当时血压量不出来,心率很快,医生诊断胸腔有积液,直接做了引流,右侧后背插了引流管,抽了有两斤水,血压心率慢慢恢复。其实受罪的路还在后边,插管时候打了麻药,完全没感觉,第二天,开始痛了,肺痛,我的肺痛啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊,然而没办法,只能忍着。在医院的日子就是折磨啊,因为水肿厉害,打针找不到血管,胳膊肿着,扎着针,又肿又痛,一个胳膊扎针,一个胳膊绑着血压计,还有心电监护仪,氧气管,该死的是我意识很清醒的承受着这一切。
      得病七年,初三辍学,失去了很多,得到的是家人无微不至的照顾和爱,有时候不经历一些事情你真的不知道亲情有多让人感动,我两次想放弃治疗父母都不让,一直以来我吃了很多的药花了很多的钱,如果父母放弃我也许我早就不在了吧。既然都过去了就不想那么多了,明天太阳依然升起来。

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2017年夏天的时候跑去日照看了大海🤣这是我弟给我拍的照片,弄成手机壁纸了
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2017-12-09 14:13:25
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我最近也是吃了想吐,吃不下饭……难得是复发了
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2017-12-16 22:54:20
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为什么会一下子心衰,平时有没有定期复查
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2017-12-11 12:34:49
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加油,妹妹,我也是河南的,我15年多了,为了家人我们也要好好活着,加油!
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2017-12-09 17:48:45
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心疼你,多漂亮,我们一起加油
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2017-12-14 17:28:22
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如果定期复查有点不舒服就立马去检查见医生,不至于这么严重,以后一定要注意了,太危险了。加油!好好的!
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2017-12-21 15:45:37
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好好爱自己
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2017-12-10 13:06:01
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我也是十三得的,现在21
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2017-12-13 22:24:13
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会好起来的,加油🌻
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2017-12-10 09:32:50
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我也是河南的
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2017-12-09 18:04:35
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抱抱你
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2017-12-10 09:37:31
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所有经历都好相似 看着你写的帖子 回想起自己在医院的情形 全身都是插的管子 我还生活不能自理 哎 说多了都是泪 我现在蛋白尿0.3 但是我吃的药比你多多了 十几种 我也是醉了
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2017-12-09 18:11:51
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未来会更好,就像我的名字一样,加油
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2017-12-10 09:40:22
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加油,苦难都会过去的
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2017-12-09 14:02:16
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说说最近吧,我是河南的,目前在郑大一附院治疗,现在每天吗替麦考酚酯早晚各三个,激素隔天八个,纷乐早晚各两个,代文一个,钙片一个,骨化醇一个,三个月复查一次,目前24小时尿蛋白0.5克左右,之所以有三次心衰经历,都是因为狼疮肾炎,我平时没什么症状,也没什么不舒服的感觉,所以一直忽视病情,不按时复查,病情严重了才发觉。
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2017-12-09 14:04:30
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加油
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2017-12-09 18:14:31
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加油
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2017-12-09 22:50:10
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加油!我也心衰过,心率都到了170,就这么挺过来了,一切都过去了,明天会更好!
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2017-12-09 22:53:37
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我有故事你有酒,咱俩可以来尬酒
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2017-12-09 22:54:06
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加油!
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2017-12-09 22:55:19
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都是这么过来的,看到你就像回忆起自己的生死关,好好活着,努力加油,明天会越来越好
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2017-12-09 22:56:35
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为了爸爸妈妈,好好爱惜自己,加油亲人!
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2017-12-10 09:47:13
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再来说说骨坏死,我吃激素七年,从得病就开始吃激素了,刚开始吃激素胃口很好,当时也不懂,以为能吃就会好的快,然后就每天吃好多饭,从八十斤长到一百二十斤,脸吃的特别大,身上也很胖,血脂高,吃了有两年激素,就骨坏了,当时走路特别疼,然后就没法上学了,辍学在家,因为当时年龄小,也没办法动手术,只能在家待着哪里也去不了,走路不方便,去年2016年,病情复发,很严重,肿的厉害躺在床上,躺着有一个月,再下床的时候感觉腿不是很疼,可以试着走走路,然后我就开始走路,2017年我每天都能出去了,现在过了一年了,偶尔腿还是会疼,但是正常生活是完全没有问题的。
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2017-12-09 14:12:23
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啊哈,我来了,是不是很神奇…你猜我是谁…😘
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2017-12-09 23:03:22
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会好的,我跟你一样
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2017-12-12 09:03:06
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当你活着的愿望大于放弃的绝望时,命运就会给你好的反馈,不要放弃,死容易,好好活着才需要勇气!加油,大难不死 必有后福!相信现在的医学!
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2017-12-10 10:09:29
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加油
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2017-12-10 13:53:02
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好久不见,甚是想念
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2019-03-26 20:34:49
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觅健的各位好友们大家还好么
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2019-03-26 20:35:10
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加油……
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2017-12-09 14:35:51
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