记录八年狼疮的摸爬滚打

第一次写帖子,描述自己的故事,满满的全是话。 
07年开始脸上起了很多红色的疙瘩,痒,伴有低烧,关节酸痛,但是那时候刚上初中,家里条件也不好,我就一直偷偷吃感冒药,因为妈妈从年轻时候就一直吃感冒药治头痛,所以家里感冒药不断,家里人谁也没发现我的变化
08年,开心,我要上初中了,家里人对我寄予厚望,去到我们市区,聊城市上学,为了跟上班级课程,暑假期间选择去补习班,脸上的红斑越来越明显,吃感冒药的频率越来越高
暑假没有上完妈妈就打听到邻村有个治疗皮肤病很厉害的诊所,去看病,各种各样的药开了一大堆,吃了后红斑真的消退很多,妈妈开心????,以为真的就是皮肤病,继续吃,吃了半年多,反反复复,烦死了
09年暑假我再次发烧严重,也说出了我吃感冒药的事情,马上去医院检查,挂的急诊,人真多,去到医院,医生让我脱了鞋子,看我脚趾甲,后面让我出去,要和我爸单独说话,后来就是各种检查,见医生,我还乐在其中,因为爸妈终于不管我吃零食了,结果出来了,确诊SLE,红斑狼疮,爸妈没告诉我,只是说去住院半个月,还让我多去买两件新衣服,我好????,天真的问妈妈我要住多久,妈妈骗我半个月
接下来就是医院各项检查,抽血,进医院体重100斤,身高160,,奶奶来照顾我,好奇怪,吃了还是觉得饿,每天十片强的松,医生每天都问我有浮肿的现象没,好奇怪哦
体重开始长胖了,不懂,依旧每天吃吃吃,不知不觉在医院呆了两个月,每天爸爸陪我去医院,他好累啊,医院只有一张床,想睡觉都没地方,快开学了,水肿还是很严重,蛋白尿已经三个加了,冲击激素,体重飙到140,开学后同学们都不认识我了
2010年开始爸爸开始了找各种各样的偏方,我也开始服用各种各样的中医药,妈妈每天在家给我煎了中药,爸爸给我送到学校来,那段时间爸爸妈妈好辛苦,妹妹好可怜,都没人管,好在我学习很好,班级都是前三名,但是我的后臀部开始痛了,去济南检查,股骨头坏死,爸爸快崩溃了,保守治疗,继续用药,妈妈哭着闹着要去找医生说理,为什么不告诉我们有那么多副作用,肾脏问题随之出现
升入高中,换了环境,老师,同学,我很茫然,爸爸和老师说了我的情况,一切体育活动我都不用参加,好在同学很好,老师也对我很关照,我很快适应了学校生活,愉快的度过了高一
进入高二,股骨头坏死症状越来越严重,腿叉不了,走路开始跛了,上楼越来越费劲,好在体重减了,激素也停了,一直靠中药维持,学业越来越紧,我的心越来越封闭,连上厕所下蹲都困难,穿袜子更是困难,这个时候我进入了网络世界
我开始疯狂的上网,聊天,见网友,撒谎也越来越多,终于有一次我两天五一放假没回家,班主任找到爸爸,那次是第一次和爸爸争吵,我哭着对她说,你不是要儿子吗?还管我干吗,要你的儿子去吧,爸爸没说话,因为我家里只有两个女孩,没有儿子在农村很被看不起的,在宾馆有次真的绝望了,拿刀割腕了,没死,给我爸发信息问他你还要我不,开车把我接回家,我第一次知道了我的病治不好了,一辈子的,绝望了10年过年时候认识了现在的男朋友,他是和我们村里小伙伴一起出门打工的,我们不在一个县城而已,2011年五一,我们第一次见面,他从天津过来看我,被老师发现,找到我家长,第一次我哭了,心灵寄托没有了,我给我爸说我不要上学了,在学校我根本照顾不了自己了

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既然选择要活下去, 遇到事就不要逃避,干嘛不学着怎么面对。
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2017-10-14 08:09:54
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我生了十几年的病,吃激素吃了七八年,反反复复的胖胖瘦瘦,已经习惯了听到朋友们每一次不同问候“你咋又胖了”“你咋又瘦又”,我已经不知道自己到底是又胖了还是又瘦了,因为
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2017-10-16 16:21:59
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每个人的经历都可以写一本书
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2017-10-11 08:28:42
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加油!你股骨头现在怎么样了
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2017-10-11 13:27:29
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看了太心酸
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2017-10-11 09:31:59
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看了你的文章,我想到了我爸爸,本来我读初中就想读中专了,但是我爸爸告诉我一定要读大学,因为要吃药,上大学后都是老爸送饭过来送药给我的,班上的同学都很羡慕我,为了给我看病家里花了很多钱,父母年过半百,还是继续起早贪黑赚钱,有时候穷到给弟弟买早餐的钱都没有,但是老弟也没怪我,我是一边上学,一边看病,有时候老爸带去有时候自己去,这期间病情也有反复,稳定的时候就帮父母做生意,其实我真正放开,开阔我视野的是上大学,宿舍同学对我很好,都知道我生病了,很照顾我,大学毕业后找了工作,也算能自食其力了。你内心的孤独我很能理解,要走出社会,多交朋友,心情就好了,男朋友再怎么样,也比不上你父亲对你的爱,我觉得你父亲很爱你,希望你不要让父母操心了
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2017-10-17 00:33:11
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这个病就是坑爹,刚开始看病走弯路,耽误了看病最佳时间,相信你苦尽甘来,会好好的
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2017-10-11 12:29:24
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都好曲折 你是吃太多颗激素骨坏吗?
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2017-10-11 10:20:34
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还好,你还能继续上学,我查出来一年多也骨坏,就没继续上学了,现在想想,更多的是遗憾吧😄
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2017-10-19 20:21:56
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认真看了你的故事,有种难受的感觉
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2017-10-11 08:12:03
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我爸也是重男轻女,我之前也是恨她,叛离,得病后他老了很多,最爱我们的还是父母
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2017-10-20 13:44:29
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欺待更新,现在怎么样了。我也是骨坏
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2017-10-11 10:55:18
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确诊的时候医生为什么看脚趾甲?
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2020-09-11 21:49:36
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加油↖(^ω^)↗
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2017-10-11 09:05:51
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我o5年生病的,生病后我妈妈问我还要读书嘛?我记得我说过,我如果不读书过的不好,我会恨她们的,结婚我还是跑去读了大学,现在后悔了
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2017-10-21 23:53:14
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加油!相信一切都会好的,我住院两个月血小板都没上升,家里的钱是花了个精光。还欠一屁股债,没妈也没爸。之后回家喝中药,喝了一年多,血小板才80几,之后又加来氟米特。过两月血小板才过100。我现在也有骨坏了,还不影响走路。我现在怀孕31周了。慢慢来,都会好的
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2017-10-16 17:09:55
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心疼你,也心疼你爸,更心疼我爸爸,我爸有五个儿女,其中两个女儿就得系统红斑狼疮。我妹09年确诊系统红斑狼疮肾炎3型,我是今年九月初确诊。心累。
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2017-10-23 19:37:57
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我也是十年了,现在尿蛋白又严重了,总是反反复复,工作压力大,想到自己今后生活,感觉心好累
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2017-10-20 19:30:06
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现在还好吗?要振作,会有希望的。只有在精神上不被打垮每个人才有动力。加油
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2017-10-17 00:02:16
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看着让人心疼,现在怎么样啦
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2017-10-11 09:40:11
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眼眶湿润,一起加油吧!生活还有很多美好等着我们去发现。
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2017-10-11 09:45:52
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