忘不了的痛

记得19岁那年，我生病了，在锦采美容院上班的时候由于住的地方冬天很冷，窗户和门又漏风 还经常用冰凉的水洗衣服 从那时开始我的手关节就开始肿 起初我根本没当回事 随便去药房买了点红药和云南白药喷喷 老板姐姐说没事 其实就是不想让我请假 可是一个月了一点没见好转 后来就请假回家了 老爸带我去诊所看中医 说我是风湿 让我喝中药 清楚的记得中药里面有蛇皮 我不敢喝也不爱喝 每次喝药那个难受劲呢 喝完还是没见好 后来梁伟告诉我扎一个月青霉素 可是扎10天左右的时候我就开始天天发低烧，一到晚上就开始低烧 还去看了外病 说我招啥了 他说的法子也都试了 可是还是发烧 后来诊所就让我去医院化验 排除类风湿 又去中心医院化验抗核抗体 结果出来后就让去沈阳医大 我知道我可能得了很重的病了 记得在沈阳医院 大夫一看化验单就说是红斑狼疮 老爸可能不清楚到底是啥病 问医生 这个病严重吗？医生说严重 要求住院 那天我们回来了 回家准备收拾东西住院 老妈身体不好 我清楚的记得老妈去外面哭了

马上过年了我才出的院 2005年春节就是这样过的 那时候每个月要去医大复查一次 都是老爸带我去 早上5点多就得起来 做客车得3个小时 有一次车上人特别多 从盘山一直站到了沈阳 老爸也是一样 他还怕我累着 那时候每个月药费就得2000 再加上车费 化验费 我想那个时候 老爸一定特别的累 压力很大 从那时候开始我想老爸就没怎么睡过好觉了

后来病情发展 脸上 手上 脖子上 全是红斑 又红又痒 当时对于一个20岁爱美的女孩来说太残酷了 根本不敢出门 特别自卑 自己看见都觉得特别吓人，所以我根本不敢出门，怕把人吓到。后来经人介绍找到了兴隆台卖药水的那个庸医，现在想想还特别的恨他呢！！爸妈找到他之后，老头吹牛说是好几个外地的病友抹它的药水都好了，都不吃药了，给我们乐坏了，当时也怪自己，对这个病根本不了解，不知道吃的那些药是免疫抑制剂，不知道激素不可以十天减一粒，一直减到停药，停药后的十天左右我就感觉出不舒服了，心跳的厉害还浑身没劲，给那老头打电话，他说没事，让我吃心得安，晕了，后来我才知道，我们这个病根本不让吃心得安，庸医啊！再说说抹它药水的过程，更是痛苦至极，我抹了一年半左右，买药水就花了一万五六千块钱，一年四季浑身上下都抹，夏天胳膊腿抹得发黑，根本不敢露胳膊腿，不管多热的天我都得穿长衣长裤，冬天屋子里很冷很冷，也得脱衣服裤子抹药水，药水是凉的，抹上那叫一个冷啊 每次抹药水的时候，我都很不情愿，这也不算什么，主要是特别的疼啊！想象一下，在大腿上刮一层肉皮，然后结了厚厚的痂，有的地方像是苍起来肿起来一大片，那到了晚上睡觉的时候，我都用手轻轻抚摸疼的地方，感觉出来那个地方发烫，真的很疼很疼，钻心的根本睡不着觉，那个时候几乎每晚都是含着眼泪在疼痛中睡着的
因为停药后来病情复发，比刚得的时候严重得多，一天我洗脚，爸妈看见我腿和脚都肿起来了，都吓坏了，第二天赶紧带我去医院，一化验，尿蛋白4个加号，狼疮性肾炎 肾病综合征 接下来就是漫长的抗蛋白的艰难路程，直到头年也就是2013年才完全转阴，8年的时间啊 真的好不容易，期间各种办法都想过，从网上查的治疗尿蛋白的偏方，有蛇皮，蚕蜕，鸡蛋壳皮，蜂窝 前俩样都是有毒的，那个时候还真是胆子够大，从网上查的就敢吃 呵呵，吃了好久呢 好像没什么大的改善，有一天，爸妈早上骑电动车出去的 到了晚上才回来，原来是去曙光那边给我捡了一大巴斯袋子的鸡蛋壳皮，大冬天 给爸妈都冻坏了，也饿坏了。后来听大舅妈介绍他们医院有的大夫也得这个病是找的油田3院李院长看的，然后我也去找的她，她让我冲击，环磷酰胺，哎！提起那个时候也很痛苦啊！每个月连扎俩天，每次冲完浑身没劲，恶心 想吐 吃不进去东西，我觉得应该和化疗是一样的，只是用的药的名字不一样，还大量掉头发 每个月我最怕那俩天了 扎完还要难受几天才过劲，开始的几个月都是老爸陪我去，后来老爸没时间，我就拿着药去医院找大舅妈，她给我扎，我自己从一个屋子里也没人给我拔针，因为舅妈还要上班所以每次扎完了都是我自己拔针，因为手不够用所以每次都多留了点血，有一段时间我根本不敢洗头发，也不敢梳头，就是使劲使劲掉头发，头发已经少的可怜了，我不敢出门 怕人笑话 后来还买了一次假发，可是买完还是不好意思带出去，怕人看出来，只在不得已出门时才敢带，那个时候冲击就变成了3个加号 时而2个加号了，后来买了个扣头上的棉布帽子 总带着 其实挺丑的 但是总比看出来快秃头了好看啊 还记得有个小学生问我 你怎么总代那个啊？我说我怕冷 呵呵 实在不知道怎么回答她了

有段时间，嘴里溃疡了，要是一块俩块破了我也能忍，天啊 ，嘴里上下左右全都破了，没一个好地方啊，平时破一处都疼得不行呢，可以想象那时候我是怎么熬过来的啊？什么都不敢吃，要了命的疼，只能吃流食，喝牛奶，记得好像好久才好起来，又往嘴里喷药，又是含含片的，每一种都特别的疼啊

2个加号以后 就开始呆不住了，我就想法挣钱，和爸妈商量我想去西柳上货摆地摊，开始他们非常反对 可是最终还是拗不过我，只好答应我，第一次上货是爸妈一起陪我去的，后来在井下摆地摊 一直住在姐姐家里，每天推着自行车拉一大袋子东西，从上午卖到2.3点左右我就回姐家吃饭，每天都能够卖100左右的 ，那时挺充实挺开心的

再后来孙家有个卖点是三爷家的，三奶走了就没人开了三爷想让我开，去我家找我，我想想就动心了 后来又开了一年卖点，那时每年冬天我都会冻耳朵 冻脚 肯定和病有关 脚趾头上都是红点 脚后跟也是 走路脚都特别疼 严重时我走路都一瘸一拐的，脚趾头都破了 袜子都粘脚上 都是得用热水泡脚再脱袜子 不然都脱不下来...

期间，爸妈都各种打听什么地方治这个病好就想带我去，老爸带我去辽中找那个”叫什么名字我忘了“看病，去的时候在车上 我坐里面 爸坐外面，肯定因为爸每天晚上都睡不好觉 所以当时在车上睡着了，醒来的时候 就发现兜里的2000块钱没了 爸当时特别着急 后来和司机 售票员说明情况 他们说 小偷早下车了 那次爸流泪了 一个大男人因为2000块钱流泪说明什么啊？现在回想心里还特别不是滋味，从我生病开始每月高昂的医药费已经让老爸精疲力尽了，一家的重担全是老爸一人扛 他的压力真的很大，从那时候开始老爸每晚都睡不好觉 有一年种地 一次打药竟然把除草的最厉害的药打在了稻苗上 那一年我家一点梁都没打 苗全死了 因为这个事 爸妈更上火...
再后来从电视上看见南京军区总医院，说治疗狼疮性肾炎是一流的 上网查也说的很好 爸妈决定让我去南京看病 只为了当时的2个加号的尿蛋白，老爸没时间 他得养家挣钱 老妈身体不好还哪也找不到 姐姐得带小外甥女 最后决定还是让二姨陪我去的 在火车上还认识了一个台安老乡 去南京半个月 我和二姨就像旅游一样 去了好多地方 都是那个老乡带我们去的 南京大哥也抽空陪我们一天去的那叫什么山 我忘了 还照了好多相 后来接到南京医院的电话 让我准备住院 住院之后想做肾穿 看看我到底是哪一型的?没想到准备第二天一早就做那个手术了 发现我来事了 和医生说明情况后 医生赶紧撵我 出院 因为后面排号住院的人很多很多，我就出院了 又住回了之前住的旅店，化验结果全都出来之后 医生说我不算严重，和别人比已经很轻了，那我也要求说 这次来南京就是为了吃这里的药 医生说 每月6000左右的药费 当时吓死我了 惊讶的喊了一声 啊？ 那我可不吃了 呵呵 太贵了 贵死人不偿命啊 化验凝血不合格说做不了肾穿 给我开的药 让我吃 让我一个月以后再去医院做肾穿 回来之后 我就没想着再回去 知道了 我不是最严重的 我又根本吃不起那里的贵药 所以就决定不去了

对了，再去南京之前 ，还上当买了一次吉林长春医院的药 也花了1万块钱了 也是没啥效果，真是有病乱投医啊，有病的人本来身心受伤，一心想治好病，家里也都不富裕，为什么会有那么多的江湖骗子 骗病人的钱呢？在沈阳有一次也是差点上当 骗子实在太可恶了，他们是不会有好下场的，昧着良心赚的钱也不会好用


再后来 还是想一切办法治疗尿蛋白 听别人说吃金水宝好使 就买金水宝吃 也吃了好几个月 还让佟大爷给我开几次中药吃 也不知道到底是哪个起作用了 蛋白开始一加一减了 起初我都不相信 就说验的不准 后来这半年多，再加上2014年年后我又去化验了 蛋白真的转阴了 太不容易了 竟然也不贫血了 我觉得和我天天豆浆 红糖水有关 我会 坚持喝下去 ...

从生病到现在，我已经病十年了，除了停药复发一次 之后的几年一直很稳定 到现在更是完全稳定 医生已经让我停免疫抑制剂了，为了保险起见，让我吃纷乐，吃这个药即使怀孕也不影响，我也算幸运的，和其他病友比起来我很幸运，身边有四个病友，他们都还没完全稳定呢 每月还是很高的药费 所以说我比他们幸运 那天在中心医院 遇见个得病3年的 那女孩一定比我小 很胖 脸上带着口罩 她每月小溪，3年了都还没稳定呢！她妈妈看见我问我几年 我说10年 她妈老意外了 问我怎么这么好？？

得病十年，除了我的家人，我的2个闺蜜，一个月，一个影 别人都不知道我生病，我开美容院3年了 我家顾客没有一个知道我生病的 证明我的身体还是很好的哈 没人看出来 月总说和我的心态有关系 特别的乐观 所以好得快 我觉得也是吧！因为我从来不把自己当病人 不让吃的 不让干的 我全都吃了 也全都干了 辛辣的，牛羊肉，海鲜，发物，芹菜韭菜，热性的食物...通通不让吃，可是我一个都没忌口，火锅 麻辣烫那是经常吃， 不让接触化妆品 不让烫头 我竟然每年都烫头 还开起了美容店 没有什么是不可能的 也会有奇迹发生啊 20年前 这个病得了就是绝症，20年后 和正常人一样生活 一样长寿 有太多的狼疮姐妹们生了狼疮宝宝 各个聪明 健康 可爱 。

现在的我， 根本不会去抱怨老天为什么对我不公平，为什么偏偏让我生这病？ 说实话 开始生病的时候 我很怨天尤人，觉得太不公平 现在的我不会抱怨了，人生就是经历着各种各样的痛苦磨难，让我越来越成熟，越来越坚强，感谢这些经历，它将是我一辈子的财富。

2014年我离婚了，因为前夫不上进，后来爱上了赌博，挣得钱全部输了还欠了外债，一次次给他机会，就是不知悔改，受不了了，果断离婚，婚后一个人的日子，我觉得轻松自在，自己挣钱足够养活自己，我在自己家开了一个家庭式的美容院，每个月还房贷1000多，生活各种开销，虽然挣不到大钱，但足够养活自己。后来我和闺蜜 又做了一份工作，也是做美容，特别熬夜，每天12点到家算早的，熬了一段时间实在受不了了，也感冒发烧扎起了吊瓶，再后来 家人就不让我那么辛苦，也就没干那份了，还是守着家里的店，有顾客就干，没顾客就注意看电视，我喜欢这样的日子，平时想出去玩就出去玩，自由自在
2016年认识了我现在的老公，很有缘分，他是湖北的，我是盘锦的，做梦也没想到我会找个外地的老公。期间亲戚朋友也给我介绍过对象，我都拒绝了，只看了一个，没办法拒绝掉了，但是我根本不喜欢。我和老公交往了一年多，今年5月份发现自己怀孕了，2017年8.18日我们结婚了，目前宝宝已经六个月了，检查一切还好，我很满足，希望我和宝宝一起加油！健健康康，顺顺利利……

所有的不好的已经过去了，等待我们的是美好的未来！现在的我 期待着我的小宝宝的出生，然后养育他长大

我的人生从此将会越来越好，先苦后甜嘛 苦我已经尝到了，接下来的将会越来越甜了

期待我以后的精彩人生...