我23岁,去年确诊狼疮,希望大家能给我鼓励

12年的时候我脸上有血块,去医院抽血,说我血小板低,是血小板减少症,住了一个月院,用了激素,血小板升上去了。之后断药两年多,血小板突然又掉下去了,开始吃中药,吃了一年多,一直没什么效果,血小板一直在10几到50,60之间波动。去年4月,我脸上又开始有血块,膝盖也痛,上下楼梯走不动路,晚上咳嗽咳得睡不着觉。我意识到自己身体不行了,去医院检查,我以为还是血小板低引起的。结果确诊为红斑狼疮。对我打击很大,很长时间我都很难接受这个现实。当时我正大三,正面临找工作,我也正在银行实习,所有的计划全被打乱了。我本身是属于性格比较内向的,不太善于表达。我跟我男朋友交往了快7年,高中就在一起了。他妈妈知道我生这个病之后,对我的态度冷淡了很多。好在男朋友没有跟我提分手。但是我感觉他对我的态度也比从前淡了一些,以前跟他吵架他会来哄我,现在不会了。因为服用了激素,我身体发胖,脸也肿,脸上开始长痘,我变得特别自卑,不爱出门。现在吃了一年多的药,激素减到了一颗,肿也消了,痘痘也没了,我重拾了一些信心。但是这个病就像扎在心里的一根刺。前两天我跟我男朋友分手了。我爸爸妈妈还不知道,我妈还一直催我早一点儿结婚,说我身体不好,要早点儿生孩子。但是我现在一点也不想结婚更不想生孩子。我觉得我男朋友的妈妈不认可我,就算嫁过去了也不会好过,还不如早点儿分了好。
身边的朋友都不知道我是得的这个病,我也没给她们说。还是怕她们知道了对我另眼相看吧。也怕人传人,到时候所有人都知道我得了这个病。
我现在对爱情完全失去了信心。想问一下病友们,你们男朋友或者老公知道你们得了这个病之后,是什么反应?

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
我是两个孩子的妈妈,儿子刚几个月时被确诊的,当时都快崩溃了,至今已经吃了8年的药,病情控制的不错,最起码没有疼。亲爱的病友,要坚强,不要把这个病看的多么严重,只要保持好心态,坚持吃药,病情稳定对我们的生活没有啥影响!
举报
2017-09-15 22:33:57
有用(2)
回复(1)
我也是去年确诊,跟你一样的年纪,因为生病住院没法实习,所以休学,今年又来读书了。我觉得吧!我们还年轻,还有很多无限的可能,一切向前看,向好的看。。。
举报
2017-09-15 23:58:31
有用(1)
回复(3)
过好自己,这个社会很现实,不行就分了,没必要看谁脸色来过日子,好好善待自己,日子长着呢
举报
2017-09-15 20:12:45
有用(1)
回复(1)
我是结婚后才确诊这个病的 但是老公却比我没有这个病的时候对我还好 我们结婚三年了 生病确诊也三年了 老公越来越宠我 会看着我 什么菜我可以吃 什么菜不可以吃 每天提醒我吃药 出去帮我打伞
举报
2017-09-15 22:00:09
有用(1)
回复(3)
我觉得跟他分手是对的呀。你还年轻,身体还有很多机会是可以恢复的,与其找一个会嫌弃自己的人,为什么不努力找一个能接受自己的人呢?只要自己能够更优秀。
举报
2017-09-15 22:41:51
有用(1)
回复(1)
我十二年了,去年结婚的,婚前有和我先生说过我的病情,他不介意
举报
2017-09-15 22:49:08
有用(1)
回复(0)
我和我老公相识十年,确诊病有8年了,得这个病我们双方家里人都不知道,结婚的时候我老公也没告诉他家人,因为他说他家人要是知道了,肯定会不同意的,所以一直瞒着,就在去年我胃瘫住院的时候,我老公的爸妈和我的家人才知道。他爸妈刚开始还是有点难以接受,因为他们怕我生不了小孩子,不过,现在我怀孕了,他们对我又有所改变了。我老公这么多年了,目前对我还好,他也希望我和他能顺利生个宝宝,不管生男孩女儿,但这样对他的父母就有交代了(他父母传统,一定要有小孩生)你不要没信心,你一定会遇到一个疼你爱你的人的,加油
举报
2017-09-15 21:36:23
有用(1)
回复(3)
我确诊九年多了,病后恋爱结婚,老公公公婆婆都知道病情
举报
2017-09-16 08:42:15
有用(0)
回复(0)
我确诊9年了,注意把心态调整好,刚开始都会有低谷,扛过去就好了,没有男朋友就没有,身旁人不知道自己病情,他们也不必知道那么多,真正爱自己理解自己不会放弃自己的是自己的家人,多跟家人沟通,过好每一天,控制好病情,我们同正常人一样的
举报
2017-09-15 20:12:08
有用(0)
回复(4)
我识我老公时他不知道,交往后我告诉他了,他说没关系,不过我们
举报
2017-09-15 21:56:56
有用(0)
回复(2)
我和老公交往了三个月我就告诉他了,他没有抛弃我,他没有告诉他家里人我有病,我们现在结婚了!因为没有跟老人在一个地方所以她们都不知道我有病,每次住院都不告诉他们,现在就是还差一个宝宝!会好起来的,加油!
举报
2017-09-15 21:58:28
有用(0)
回复(2)
我在大四确诊,也是23岁,不敢回想过去,就这样自己独自在一个城市找工作看病,现在已经四年,过得越来越好!你也可以的!加油
举报
2017-09-17 18:31:52
有用(0)
回复(4)
自己独立婚姻没有必要强求。不要看人家脸色行事。
举报
2017-09-15 20:28:14
有用(0)
回复(1)
分了也好,他如果不能接受你得这个病,勉强结婚也不会好过的,人就是这么回事,也没啥,自己好好养病,好好生活就好。
举报
2017-09-15 20:32:46
有用(0)
回复(0)
不随便告诉人是对的,人心复杂,人言可畏,但谈对象的话一定要告知的,我老婆跟我相亲时第一次聊天就告诉我了。
举报
2017-09-15 20:37:27
有用(0)
回复(1)
支持你,真正爱你的人会心疼你,对你更好,没必要将就
举报
2017-09-15 20:38:23
有用(0)
回复(3)
分手怕啥,你该觉得幸亏没和这种男人在一起。相伴一生的人就是同甘共苦,只能一起乐,不能共患难?谈何以后结婚,对你负责,对家庭负责。😂单身怕啥,我们得病就是我们的错吗,一听有病,就想分手。那我们就好好的活着,活得更精彩,让这些所谓的男人去找他们所谓的更好。
举报
2017-09-16 11:39:47
有用(0)
回复(1)
我24,去年11月确诊,耽搁了两个月,眼睛受损了。10激素到3,胖了快20斤。好在大学刚好毕业,这一年多在家养病。跟男朋友高三恋爱,大学四年异地,今年也一年异地,男朋友没放弃我也没有,他家里人知道我生病也没说什么,不知道以后会怎样。生病了才知道健康和家人的重要性,勇敢接受生活的变数,自己好好的就是对家里人最好的报答,除了生死,都是小事
举报
2017-09-15 20:50:27
有用(0)
回复(9)
这样的人还是不要的好,我得这个病是结婚后生了女儿两岁得的,老公没有嫌弃 ,一直都挺好的,不过都是我妈在照顾我们
举报
2017-09-16 05:35:50
有用(0)
回复(2)
好好治疗,其他不重要。身体好了,所有幸福自然有
举报
2017-09-15 20:59:30
有用(0)
回复(1)
我确诊一年了,还是因为和男友意外怀孕人流生的病,确诊出院没两个月就被分手了,我们每个人都有每个人的故事和无奈,但是,我们要自己好起来。为了爱我们的人。
举报
2017-09-16 07:39:35
有用(0)
回复(1)
你是个坚强独立的女孩!
举报
2017-09-15 21:03:23
有用(0)
回复(1)
我老公结婚前告诉他的,他不嫌弃,对我很好,当然了,他经济条件不怎么样,都是我娘家人掏钱看病
举报
2017-09-15 21:20:21
有用(0)
回复(1)
好巧哎 我也23了 去年10月低查出这病 因为一直没谈恋爱所以当时只是其它心情不好,现在觉得顺其自然吧,看觅友里还是蛮多人很幸福的,所以我们也要乐观点,总会遇到的~
举报
2017-09-17 17:18:33
有用(0)
回复(1)
同龄人啊,我前任也是我有病才分手的啊,我无所谓,因为我是丁克哈哈哈,生活中不需要男人这种生物。
举报
2017-09-17 23:06:27
有用(0)
回复(1)
我十九岁,十五岁生病
举报
2017-09-17 23:08:09
有用(0)
回复(0)
加油哦,我刚确诊一个月、当时我自己也特别不能接受、但是现在想开了、日子还是要过、那就没必要时刻想着自己的病、过一天是一天、开开心心的,虽然不知道以后会怎样、但是当下就不要去纠结那么多了、反正已经生病了对不对、只有照顾好自己身体、把自己当成正常人一样就行了
举报
2017-09-17 17:49:06
有用(0)
回复(1)
加油!别担心我发病比你厉害多了,我确诊比你小多了岁,现在大二了与狼共舞4年了,别人都看不出我是病人的,按时吃药我们和正常人没有区别!
举报
2017-09-17 18:00:30
有用(0)
回复(1)
暂无数据