生病一年了

去年的今天，我才刚来到西安两个月，才步入工作岗位一个月，还在为工作奔波的路上。可就是从这天起，我开始全身酸痛，吃不下饭，睡不着觉。之后的一个月，一直当病毒性感冒来治，自己去药店买点药，还在坚持上班。直到国庆假发烧不止才回老家的。回来后去医院说肺部感染，住了半个月医院，没有好转，又去县医院住了十多天，有胸腔积液，当肺结核来治，结果一直发烧又转去省里的肺科医院，折腾了十多天，烧没降，查不出病因，更严重了，后来又转去二院的风湿科才算找对了门路，用药两天就稳定了，后来开始了长达23天的治疗过程。颅压高，做了5次腰穿，每天输液从早输到晚，没出过病房门，眼睛视力模糊，瘦了20斤。出院回家后各种不舒服，到处疼，激素从10开始，到今年三月去复查时，满月脸，水牛背，胖了10多斤，复查颅压还是高，确诊狼疮脑病，颅压高压迫视神经，视神经萎缩，右眼视力模糊0.6，医生说基本没办法了。每天输三次甘露醇，血管破坏弯了，护士每天为扎针而发愁，我也为扎针疼，为眼睛看不见而害怕，为颅压高引起脑疝而担忧。现在出院半年了，复查指标都不错，就是眼睛疼，右眼看不清。不知道明天在哪里，很害怕，才24岁，不知道以后该怎么办？