【采访记录】两个“资深小狼”Sun和哒哒的独家专访（SLE）

众所周知，红斑狼疮多发生在14-49周岁的女性，在年纪很小的时候就被“狼”所亲睐，是一件很考验人的事，有的人被狼折磨得打乱了生活的脚步，有的人却因为狼而生活得更加灿烂。

今天，小编就为大家带来了两位极具正能量的“资深狼友”——哒哒和sun，她们两位都是在年纪很轻的时候生病，但依旧美好生活着的小可爱。

sun:今年9月开学上大一

哒哒：今年9月开学上高二

（以下简介：M为觅健，S为Sun，D为哒哒）

问题一：

M:非常感谢哒哒和sun接受我们的采访。首先请两位作个自我介绍吧，实际年纪和生病的年纪，现在所从事的工作或学业？

S：我是98年出生的，生病的时候我只记得我读四年级，后来无意中翻到以前的化验单是2008年2月份确诊的。确诊后把四年级下半学生读完后，就停学一年，具体为什么我也不清楚，一年后（09年九月一号）重新踏进校园至今。

D：嗨，大家好。我是哒哒，我今年17周岁，在11周岁时我就确诊为系统性红斑狼疮肾炎，现在以学业为主。

问题二：

M：每个人的确诊过程都是一个故事，有的曲折有的快速。你们二位是怎么确认的呢？

S：我的确诊过程还算快吧，在县城住院后天天发烧（多久忘记了，因为天天睡觉，迷迷糊糊），浑身无力，浑身痛，水肿，因为医疗设备不完善，查不出原因。我妈妈觉得我一定是得了肾炎（因为水肿很厉害）再三地强调转院，后来妈妈去问镇上一位治肾炎的中医时，过年放假了，遇到了院长，经院长介绍一位在市里的肾内科教授，妈妈一大早就带我去市里检查后就确诊了。说起我和哒哒，我们是2016年，在群说到能不能吃的问题上认识的，然后就互加了QQ，当时的情景现在还记忆犹新。

D：这个说来话有点长了，我长话短说，我当时是因为水肿被进医院接受治疗的，然后医生检查了很多结果说我是慢性肾炎，说要住院治疗，在我们这里医院住了半个多月，病情没有好转，反而越来越严重了。然后转院转到汕头附属医院，听说是最好的医院，那里查了很多结果最终才确认为系统性红斑狼疮肾炎，当时的我已经昏迷不醒了，所以医院说没有办法治疗我了，让我父母做准备，就这样被确诊了我有狼了，呜呜。

问题三：

M:确诊后不可避免地是用药治疗，药物的副作用不可避免，特别是在生长发育时期，用药的副作用对你们的生活学习带来了哪些影响？你们是如何调节的？

S：我觉得激素对我最大最大副作用是身高，腿和手臂长毛，还有头发特别多，特别厚，激素脸等就更加不用说了。至于调节我好像没有特别在意这方面，被人在背后指指点点是少不了的，自卑也是有的，但是没有办法，我知道我是改变不了这个事实，所以很多时候我不去想这些问题，然后心灵上自己安慰自己，自我调节。

D：因为激素，我身高一直在146这里，从来没有长高过，因为激素，我全身有了那个要丑要难看的激素纹，因为激素，我变得肥肥胖胖（不过挺可爱的）其实我以前埋怨过，甚至也哭过闹过。但是后来我发现哭闹只会使你越来越狼狈，不如坚强，开心，这样才可以活得精彩一点。

问题四：

M：你们俩之前是看同一个中医，中医治疗效率怎么样？中医特别讲究忌口，在你们这年纪忌口困难吗？对忌口有自己的看法吗?你们又怎么样去理解营养均衡这说法？

S：是的，我们就是因为看同一个中医所以我们就成了闺蜜。我觉得我喝中药的效果还是有的，比如脸上的红斑一直不消，喝一两个月的中药完全没有了，吃大半年西药不正常的血沉和补体，喝一年左右的中药也正常了。说起忌口，宝宝心里苦，不想再回忆，搞得我吃了八年半的素，连水果也不能碰，除了一日三餐其他什么都不能吃，他还有规定的菜谱，我也不知道我看的是什么奇葩的中医，现在想想我特别佩服我自己，即使家人不在家我也乖乖地从来没有偷吃过。后来直到去年七月份我觉得不对劲才换医生，然后当然是开荤了，不过也是三两天吃一顿肉，我也不敢天天吃，怕甘油三酯高。所以说忌口对于我来说一点也不困难，我觉得我还是属于自控能力比较强的人吧。对于营养均衡这个问题我从来没有这个概念，因为我们不能吃太补的东西，我以前认为营养＝补，所以我也没有刻意去搭配，刻意去吃些什么来补充营养。

D：那个中医开始治疗效果是不错，不过到后来不知道为何效果不好了。这个年纪忌口还是有一点小困难的。对忌口我认为是不过敏的都可以适量的吃点。营养均衡我认为东西适量吃点营养就应该会均衡。

问题五：

M:到目前为止，你们有复发过吗？是在哪种情况下复发的？

S：我记忆中没有复发过。确诊那年的夏天吧，家里靠海，我特别喜欢吃蛤蜊，整天吵着妈妈买，医生也没有说不能吃海鲜，吃了第一次没事，第二次吃了后，那晚手臂和膝盖又痛又酸，检查后医生说狼活动了，开了治关节痛的药回家吃没几天就好了，在拿药的时候遇到一位姐姐也是sle，跟她说明情况后才知道海鲜不能吃，至今再也不碰海鲜了，不知道这算不算复发。

D：我复发过一次，我是因为体育课跑步跑800米然后加上激素服用太少和感冒，这样的情况下才会引起的复发。

问题六：

M:你们现在的治疗情况怎样？现在的生活状态是怎样的？

S：本来吃中药的，七月份去医院跟医生说上大学不能住宿了不能喝中药，现在就吃2颗激素，早晚各一个吗替，还有钙片，还有一些调理身体的中成药。

生活跟正常人一样，初中和高中学校都是每天家里来回跑吃饭的，没有什么不适，一直以来都挺好的。

D：现在治疗情况以中药治疗，还算稳定吧。现在生活状态还好，没事就做做饭，做做家务…

问题七:

M:这个病给你们这年龄段带来最大的困扰是什么？给你们家庭带来怎样的伤害?最想对父母说点什么？同时你们想对同龄病友的父母说些什么？

S：的接触。给家庭带了最大的伤害是sle可能会跟着我一辈子，而且一直要服用药物，年龄小小就生病了，家人也接受不了。加上一开始确诊时的治疗费用，对于普通家庭来说很大压力，而且对于农村来说听到这个病的名字就吓到了。我很想对父母说，这些年你们辛苦了，为了我付出了不少，虽然平时在我面前从来不提生病的事，但是这个梗一直在你们心头挥之不去，非常非常感谢你们对我的付出和省吃俭用挣钱给我看病，读书，生活。据我所知，觅健里有很多狼爸，狼妈，都是为更加地了解sle，保护好自己的儿女，而加入这个大家庭中，你们是最伟大的，我为你们点赞。我比较建议父母们最好不要在儿女面前提生病的事情，因为有时候他们心里比你更加清楚自己的病，现在互联网那么发达，百度一下什么都知道，也不要说生病了什么都不用儿女做，那样孩子会觉得自己活着没有任何意义，在稳定的情况下可是适当做一下家务活，我在家什么可是都干的，还有一点是记得从孩子的角度去考虑问题，不要把你所想的驾驭到孩子身上，换位思考总没错。

D：最大的伤害我认为是忌口和有时被人嘲笑。给家庭带来很大压力，家里本来就不是富裕家庭，现在还要承担我的医药费，还要照顾我，然后甚至有时候还会因为钱这个问题吵几句。我想对父母说谢谢，谢谢一直对我照顾关心体谅我，是我一直不太懂事。我也想对同龄病友说，不管未来怎么样，都要加油，不要因为病就看低自己，要相信自己。

问题八:

M:俗话说祸兮福所倚，福兮祸所伏。通过狼的经历，有没有一些让你感受到的收获可以分享给大家？

S：最大的收获就是能让我更加地爱惜自己，因为我觉得自己才是最重要的，学会了爱自己才会爱别人。更加独立，学会了自己一个人去检查，看医生，不再喜欢依靠父母和其他人，我的想法是自己的事情自己做，别人帮不了你一辈子。更加地珍惜时间，我总是想着自己还能活三十年（当然了肯定不止三十年，我的想法3而已），所以我给自己三十年的时间看看自己能搞出什么来。还有就是学会保持积极乐观的心态，无论遇到什么事只要天不塌下来都不是事儿（这是我自己安慰自己的）

D：感谢狼，狼让我收获了很多病友，朋友和闺蜜，感恩遇见你们。狼也让我越来越成熟，不像以前那样不懂事，更明白了父母的辛苦和不容易，感谢你们！

问题九:

M:对于未来，你们有过什么憧憬和计划吗？比如爱情、大学生活........

S：对于未来，我真的没有认真想过，可能我因为害怕群面对的种种社会问题，而选择了逃避现实。计划很简单，好好学习，珍惜在校的生活，好好注意身体。对于爱情更加没有想过，这个事顺其自然，该来的会来。我觉得出到社会最最最重要的是工作，能养活自己比爱情重要一万倍，所以在爱情和工作上面，我宁愿选择工作。即将离家住宿，人生第一次离开家，心情很平静，只要军训过去我就开心了，因为我不喜欢军训看着别人的那种尴尬，无论大学生活如何潇洒，那估计也是别人的事，因为我只想好好努力（不过该活泼的时候还是活泼的）我内心有自己的小计划，所以我无论做什么都会计划好，然后计划行事。

D：没有想过爱情的问题，只希望将来能找到一个对我好的人。对于未来我希望能找一份好的工作，加油！

问题十:

M:在觅健平台上，有什么事让你们特别感动，例举一两件。

S：在觅健这个大家庭里感动无处不在就比如：梅花姐姐胃瘫后大家给她的打气加油，梅花姐姐家人，亲人对她不离不弃。上阵子卓乐姐姐搞活动有些病友得到书看完后互相赠送，把爱心传递下去。阿泽老师的文章给了我们不少坚持下去的动力，在觅健里每天都能看到他在互助圈里回答病友的疑惑，对我们所吃的各种药物和副作用了如指掌，我非常敬佩他。我希望大家以后能互相帮助，互相学习，别忘了我们是一个大家庭，更加不忘了常“回来”看看。

D：最让我感动的是看到有的病友没有那个药然后买不到那个药然后急需，有的病友就会帮忙买后快递过去。

问题十一:

M:你们俩个在与狼共舞中结下了深厚的友谊，最想和对方的一句什么话。

S：相遇则是缘份，希望日后的你能够更加地“厚脸皮”，更希望你的身体一直稳稳的，期待以后能相见。

D：我想对你说：感谢生命让我遇到你这个好闺蜜，谢谢你！

问题十二:

M:推荐一个采访人，以及推荐的理由是什么呢？

S：觅健里的炎炎知夏，如果没有记错的话她是1999年生病的，或者很多人跟我一样好奇在这十几年里她是如何保养的？从她的文章中几乎都是关于养生，练字，锻炼，乐观的，而且字写的特别好，可能是我的字写得比较丑，我是特别喜欢字写得漂亮的人，所以我想听听她多年以来跟我们有着不一样的人生。

D：阿璇姐。我喜欢阿旋姐电台的那个声音，喜欢阿旋姐的瑜伽，喜欢阿旋姐那种乐观，希望能更加深入的去了解阿璇姐的故事以及阿璇姐那种乐观的精神。

问题十三:

M:有没有什么经验可以跟小狼友分享的呢？

S：经验倒是没有什么，我说说自己的想法吧，我看过很多跟我年龄相仿的狼友因为生病而放弃学业，这是我坚决不赞同的，还有就是在没有稳定的时候乱吃，这也是不能的。还有一点是按时吃药，看医生，检查，保持一颗积极向上的心，想想我们大家都是你坚强的后盾，无论多糟糕还有我们陪着你。我所想的很简单，希望大家一直好好的，一直稳定下起来，阳光总在风雨后。

D：吃激素那个脾气会很不好，而且发脾气也会对身体有伤害，尽量在发脾气时候冷静下，可以选择去外面走走，不然听听歌，这样能控制住你的脾气。

最后非常感谢两位小可爱接受我们的采访，也谢谢各位觅友的观看，希望我们的采访可以给大家一些正能量。一切你所经历的都是为了促使你更加强大！觅健永远和你在一起！