因为父亲的离世，她再也不想输给癌症了

原创 2017-08-28 不如关注下 TEDx珠江新城
今天提起癌症，
很多人第一反应是「它等同于死亡。」
第二是「我对它并没有太多的了解。」

癌症带给我们的恐惧仍在有恃无恐地蔓延着，
即便是科技发展迅速的今天，我们依旧害怕这个词。

她不是一位医生，也不是一位肿瘤科学家。
但是，她是一名工程师，也是一位病人家属，
一个与超过一万肺癌病人和家属打交道的人。
她比任何人都更加希望看到癌症被治愈的一天。


邱威妮在TEDx珠江新城2016年度大会的演讲

我爸爸曾经患上了四期的肺癌。
在治疗过程中，我爸爸参与了一个临床实验。
在这个临床实验里面，有超过60 个人参与。
其中有五十几个人都对这种药物有效或者稳定。
但我爸爸就是其中一个对这种药物无效的人。

我很不明白，
为什么我爸爸是一个这么不幸运的人。
所以我爸爸去世几天后，
我经常在想他曾经跟我说过的话。

在他加入了这个临床试验的几天，
他曾经跟我说过，咳嗽减少了很多。
当时我们都很兴奋，以为这种药物真的对他有效。

但其实当时我爸爸的体重其实在骤降，
有时候他只能用拐杖走路。

直到后来我查信息，才发现我爸爸出现的是一种叫“恶液质”的症状，就是广东人俗称的“皮包骨”。

什么意思呢？
恶液质的意思就是，我们的身体已经不能通过正常的食物去维持基本运作，
而是通过燃烧自己的脂肪和肌肉去维持最基本的新陈代谢。

于是我在想，这些对于药物无效的病人，
是不是像我爸爸一样出现了“恶液质”的问题？
又或者，
如果有人曾经收集过一些无效病人的数据，
然后告诉我们“恶液质”会导致这种药物无效。
那我可不可以帮我爸爸提早干预“恶液质”的问题呢？

但自从我爸爸退出了这个临床实验之后，
再也没有临床组的医生对我爸爸进行跟踪。
也就是说，在医学的文章里面，根本没有和我爸爸相关的数据、报导。

现在大家都在讲“大数据”。
但如果我们收集到的数据都不完整，
那即使我们有DeepMind 或者IBM Watson 这些这么强大的人工智能系统。
它们通过学习我们的大脑或者模仿我们的大脑，
帮我们赢了围棋又如何？



那我们回到最传统的方法，
我们能不能就只依靠医生，
让医生自己学多点就好了嘛，
何必自己这么麻烦呢，是吧？

但这真的能帮助我们解决癌症治疗的问题吗？

在回答这个问题之前，我再和大家分享一个故事。



我有一位朋友，她从来没有抽过烟，
但是她在28岁那年，和我一样大的时候，
她就得了肺癌，四期的肺癌。

当时，所有的传统的化疗方案，都对她无效，
而且，对她副作用非常大。
用她的话来说，这种治疗方法让她生不如死。

但是她通过大量的文献搜索和社交网络的信息，
她发现了一种药物，针对一种非常少见的肺癌的基因突变，叫做ALK。
很多携带这种ALK基因变异的病人，
都是很年轻，从来没有抽过烟的女性患者。
情况就像她一样。

当时这种药物还没在中国上市。
她将这条信息告诉了她的医生。
她的肿瘤医生觉得非常惊讶，
但医生告诉她，

“这种肿瘤药物，
只对1%的病人有效。
而你更可能是那99%无效的人。”

但我的朋友很倔强。
于是她出了国，买了那种药回来给自己服食。
一个星期之后，她的咳嗽大量地减少。

一个月后，她去医院做了一个CT检查。
CT是一种专门可以看到肿瘤大小的影像技术。
她发现，她双肺的肿瘤几乎完全消失。

这是5年前的故事。
就在最近，科学家发现，
这些年轻的，年龄小于30岁的病人里面，
其中有30%都有这种基因变异。

如果在5年前，
就有人曾经对这些病人进行详细的分析，
或者，这些病人就会像我朋友一样，
可以再多活五年以上。

5年的生存率是什么意思呢？
直到2016年年底，
晚期的肺癌病人的五年生存率依然低于10%。

也就是说，
如果我们对这些病人进行了很细致的分析，
或者病人的五年生存率也会超过30%。



你可能会很好奇地问：
为什么医生不可以去做这样的事？

如果你们有些人的朋友当中有肿瘤医生的话，
可能你会发现那些肿瘤医生老是不去同学聚会。

为什么呢？
因为他们是我在这世上见过的最忙的人。
他们不单止是我们的医生，他们还是别人的家长，别人的子女，也是医学院里的导师；同时他是医院的员工，是社会的一分子，是研究所里的研究人员。

而在这世上，
每一年和肿瘤相关的文章超过二十几万个。
在全世界最大的美国肿瘤大会ASCO里面，
每一年，ASCO要用超过四天三夜的时间
请100多名全球最顶尖的专家，
才可以将半年里面最重要的临床实验内容讲完。

在这个情况下，你还指不指望你的医生，
在一天看六七十个病人的同时，
还帮你们去看完这所有的信息，
找到最适合你的治疗方案？

另一方面，
作为一位接受过常规教育的医疗工作者，
他们要做的是，通过这些临床实验，
去证明，有80%的病人对这种药物有效，
而不是为了另外的20%。
这个是医生的准则，医生没错。

但是，这并不是我们作为病人和家属的基本准则。

医生的经验可不可以取代大数据分析呢？
我的答案是否定的。

因为今天，
我们家属可能是那80%对药物有效的人，
但是明天，当这个病人对药物耐药之后，
就很有可能成为那20%对这种药无效的人。

那我们究竟可以做些什么？



我在无聊的时候，曾和我的一些朋友，
将许多有关于癌症的数据库下载了下来。
我们才很惊人地发现，
这些所有的数据库就好像一个个孤岛一样。

医生、病人、政府、药厂，
都是一个独立的机构，有自己独立的数据库，信息只存在于它们自由的网络之中。

我们唯一可以知道的是，
在这些数据库里面有一个平均值。
平均来说，晚期的肺癌病人生存率可能是3年左右。

但是我们永远都不会知道为什么：
有些人可以活超过十年，有些人只可以活三个月。

因为我们没有办法将这些数据库全部打通，
也就是说，就算我们有很好的科学家和医生，
在做临床实验的时候再去找回这些数据，
去做更加综合的分析，以取得更好的结果，
也是不可能的，
因为这些数据本身并不是共享的。

为了解决这个数据非常海量却不完整、
以及信息同一化却不共享的问题，
我们做了一个病人和病人之间交流的平台。

这个平台帮很多病人收集结构化和最新的数据：
治疗成功、失败的案例；病人的基因信息、他们的免疫能力分析；同时也有病人在用药后遇到的所有副作用等。

我们收集这些数据，
希望帮助病人和他们的医生，
通过这些数据，
可以真真正正找到适合每一位病人的治疗方案。

我们本来以为这些数据，
可能要等五到十年才会真正有效，
因为我们都觉得数据量越大，准确率才越高。

直到我们遇到丹丹。



丹丹新为人母，
但也很不幸是一名患了四期肺癌的病人。
当时所有的药物已对她无效。
但是她找到一些文献，
发现有一些四期的病人依然可以做手术，
而且愈后非常好。

当时我们也很惊讶，
因为四期的手术通常是不可以做的。
但在这个平台里面我们确实找到了有一些在四川、大连和北京的病友，
即使他们得了四期的癌症，
也都有医生愿意给他们做手术。

而且做完手术两到五年之后，
他们的情况依然非常稳定。
当时我们立刻找到他们的医生，
帮丹丹看她的情况。

这个医生和我们说，
其实丹丹也可以接受这个手术。

为了不误导我们，他也告诉我们，
什么情况下这个手术是不可以做的。

24小时之后，我们将这个消息带给丹丹，
她和她的家里人非常开心，
因为她和我说，
这个世界上终于有人不愿意放弃对她的治疗。



在这里，
我非常想谢谢所有曾经分享过数据的病人和医生。
因为这不仅仅让丹丹看到治疗的希望，
同时让我们知道，在我们中国有这么厉害的专家，
可以做四期的手术。

另外，最重要的是，他们让我们发掘出，
能够帮助这些正承受着病痛的折磨，仍坚强求生的病人的方法。



就在我们平台上线七个月之后，
美国的食物和药物管理局（FDA）正式考虑将他们的临床实验做一个改变，
通过收集更多的数据，去帮助每一位不同的病人，
去找到真正适合他们自己的治疗方案，甚至他们用药的剂量。
他们用了一个词语去称呼这个实验，叫做：
真实世界研究。

然后我们才发觉，我们在做的事，
正正好就是政府想做的事。
我们应该为此而自豪。

我也深信我们在做的事即将会成为我们以后这个“真实世界研究”里一个重要的基石。

我们也需要病人、医生、机构，
甚至政府能够真正站在一起
真真正正为了病人出发去做临床实验，
而不是为了药物上市做实验。

我们希望，
能通过结合医生的科学判断，和病人的意愿，
可以真真正正可以帮他们找到下一步治疗方案的A、B甚至是C。



我希望有一天医生可以被解放出来，
以更加高效的方法，
结合医生和病人已提供的大数据，
以及计算机的超级计算能力，
真正帮助每一位病人找到适合他们的治疗方案。

希望我们真的是为了病人而分析，
为了治愈而共享。

编辑：温馨宜、Charlene
翻译：陈葳
视频：开片影视
摄影：Iris、Jakie、安悦、Julius、罗小艺、Tim