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告诉我,是什么支撑了你?
来到觅健的第一次发帖得到了很多病友的鼓励,我们都懂,因为大抵都是这么过来的,所以会有很多共鸣。很多人问我:“那时一定很痛苦吧?”是的,痛与乐并存。那么,在那段让你觉得随时会倒下的岁月中,是什么支撑了你?而这股力量,便是这次劫难里最大的财富!

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第一股力量-父爱如山
刚刚确诊的时候,我看到爸爸偷偷的哭了。我问我爸:“什么病?”我爸说:“肾炎而已,很快就会好了,不严重的,爸爸只是心疼你,不要怕。”爸爸去交费了,我拿起自己的化验单,一项项的开始百度。万能的百度果然很万能,每一项抗阳指标都指向了红斑狼疮。我无法相信,不死心的又拿出医生开的药(住院时的药都是护士按次给的,只有药名没有说明),一种种的查,离真相越来越近心却渐渐冰凉。我记得爸爸一个好友的姐姐年轻的时候就是红斑狼疮,确诊不到三年就走了,那时候的我对这个病并没有很清楚的认知,也不知道医学现在发展的程度是否可以控制,只知道这是一个会死的病。大脑转瞬成了空白,心脏狂跳了几下,我就要死了么?或许是吓傻了,都忘记了悲伤,没有眼泪,我就静静躺在病床上放空直到爸爸回来。看到爸爸眼圈是红的,应该在外面又哭过了,想到威严刚毅的父亲背着我偷偷的哭了好几次,一阵心酸。爸爸没有告诉妈妈我的病情,因为妈妈在外地,自那天起,爸爸就承担起了照顾我住院的全部内容。不曾想爸爸也可以这般温柔这般细致入微,每天早上5点多就起来在家做好早饭给我送来,晚上陪我到很晚才回去。他休息的时间本来就短,还因为我的病常常失眠,看着年迈父亲日渐疲惫的样子,我终于结束了浑浑噩噩的状态,我想我应该坚强点,不该让他独自承受。我开始在网上了解这个病,查阅资料,加入各种QQ病友群交流。正是因为这积极的行动,带给了我天大的希望,原来这个病早就不像早些年那样致命了,不但可以控制的很好,还可以像正常人一样生活,结婚生子,并不是想象的那么可怕。我猜爸爸一定很煎熬,因为他并不了解,我决定和他谈一谈。我告诉了爸爸,我其实早就知道我的病情了,也跟他讲解了现在医学对这个病的治疗手段和预后情况,我跟他保证我会好好接受治疗,不出5年,一定会和正常人一样,这次爸爸眼睛又红了,却是带着温暖和信心。

第二股力量-我以为有爱情
我有一个相恋七年订了婚的男朋友,我们长跑的爱情是人人称羡的那种,我也一直觉得他对我很好。这天,他来医院看我,带了鲜花和我的抱抱小熊,还有平时我喜欢吃的东西。隔壁床的阿姨说,小姑娘真幸福,要快点好起来哦。他宠溺的笑笑对我说:“快快好,早点出院,咱们的房子装修还要等你选风格呢。”当时我住的是肾内科,大家都以为我是肾炎,毕竟我那么年轻。我问他:“我要是好不了怎么办啊?”他立刻说:“呸呸呸,别胡说八道,你马上就好了。要真是好不了,我就早点把你娶回家,我来照顾,解放了爸爸。”当时,知道我有多甜蜜吗?我以为我拥有爱情,我什么都不害怕。

第三股力量-复仇之火
理想很丰满,现实很骨感。美好的感觉总是短暂的,幸福时光不会驻足,稍纵即逝。当激素的副作用显现出来,脸像吹气球一样膨胀,迅速变胖。男朋友问我,为什么要吃激素,我就告诉他我的病真实情况。天真如我,以为他会很心疼,像爸爸一样难过,事实告诉你,这世上能这样爱你的男人,只有你爸。之后的日子里,男朋友越来越冷淡,然后名正言顺的出轨找了别人,用实际行动和我分手。我躺在病床上,他却在朋友圈秀恩爱,还告诉我,我是永远好不了了,而且激素也不能停,药吃一辈子,还会影响生孩子等等。残酷、冰冷、陌生、没人性,和我认识的男朋友好像两个人。再次否认,不相信是真的,就像当初得知是这个病一样,觉得一切都是假的。心灰意冷,承受不住打击二次入院。有时候恨也是一种支撑你前行的力量,复仇之火熊熊燃起,我一定好起来,烧死他,我要让他后悔这么对待我。

第四股力量-留下来的是最好
这次出院后,爸爸决定放弃西安的生活圈子,带我去南方找妈妈,妈妈知道了我的病情也是泣不成声,举家迁徙,让我拥有更好的养病环境。北方的冬天那样的寒冷又充斥着浓郁阴沉的雾霾,很容易感冒和上呼吸道感染,家人为了利于我的康复,为我创造出最好的条件。我辞了工作,脱离了朋友圈子,曾经朝夕相处,同进同出的同事几乎不再有联系,曾经整天约出去玩的人也不声不响的消失了。患难见真情,当你不再有用,什么也提供不了的时候,还留下来关心你,帮助你,对你不离不弃的人,才是值得你真心对待的best friend。她们发有趣的段子逗我笑,推荐好看的电影,有营养的书籍。她们叮嘱我的日常起居,时不时就寄来各式各样的家乡美味。她们节假日轮换着打飞机来看我,来了也不出去玩儿整日的在家里陪我聊天,给我讲我不在的日子里发生的新鲜事。她们会在情人节一类的日子订花给我,让我不用羡慕别人。她们为我准备迎接派对,布置的浪漫如求婚。她们说,我掉头发她们也剪短陪我。我工作不了,她们来奋斗。不要心急,不要怕胖,只要安心养病,其他的都交给她们。幸运还是眷顾我的,我有一群真朋友,充满男友力,时时刻刻温暖我给我力量,融化了我心里的委屈、不甘、怨恨。让我变的平和,积极,充满信心。我喜欢我现在的样子,感谢所有伤害让我成长,感谢所有温暖照亮我前行。

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一定会幸福下去,时光会涤荡这些不好的东西,心若向阳,无畏悲伤
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2017-08-11 18:14:17
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加油,我是婚后半年怀孕诱发狼疮,怀孕四个月流鼻血止不住住进白血病房,被隔离,抽骨髓,确诊不是白血病,自己还傻傻的高兴只要不是白血病就行,只要不住在隔离病房就行。后来确诊是红斑狼疮,每次去复查都要问医生什么时候可以不吃药,什么时候可以怀孕。医生说我怀孕可能使狼疮复发,老公就说那就不要孩子了,老婆最重要。我从没想过要轻生,因为我还没享受够老公的宠爱。如果我没了,妈妈怎么办?谁照顾她?得这个病最起码有药医,不要想以后,活在当下,每天都开开心心的最重要。现在怀孕六个月了,血小板一直低,加了激素根本没用,但是我依然每天开心的等待宝宝出生。
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2017-08-14 05:35:37
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加油!会越来越好的!
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2017-08-11 20:47:35
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珍惜珍重!
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2017-08-12 05:56:31
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我是宝宝出生后的三个多月确诊的狼疮肾 怀孕3个多月长红疹子 后来变红斑 以为是皮肤病 想着孩子出生后再看皮肤科 后来没想到竟是这结果
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2017-08-27 00:27:50
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美女的好朋友果然都是美女!
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2017-08-11 23:08:33
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妈妈的爱
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2017-08-18 18:06:49
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感触很深。也被这样的亲情和友情感动。加油。一定会越来越好。
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2017-08-12 09:17:55
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我是在我儿子一岁半的时候发现生病的,老公一直不离不弃陪着我!现在老公的小情人也马上要出生了一切安好!
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2017-08-17 21:18:14
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你现在多大结婚了吗,在干什么工作,有没有因为SLE调整工作量或者更换工作,工作累吗一天几小时,工资待遇如何?
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2017-11-29 16:11:25
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感动,看得我泪流满面,真为你高兴,有那么多爱你的家人朋友
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2018-08-15 10:43:56
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有一种感情同爱情一样来的珍贵!
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2017-08-11 22:16:59
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姣姣的闺蜜也都这么漂亮可爱!
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2017-08-14 23:29:17
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好棒好棒,喜欢你的帖子和正能量
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2017-08-12 11:39:18
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我没那么矫情,我很怕死,我只想好好活着。如果说什么支撑的话,那就是我还有好多事情要去做。比如我不能让父母含泪为我送行,比如我不想此生没有和爱的人白头到老,比如我还没有孩子,比如我还有好多地方没有去。我从来不相信谁说的只能活个三四十年。我相信会有奇迹发生在我身上。希望和大家共勉,积极乐观的面对,我们和常人没什么区别。不要太矫情哦……
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2017-08-15 00:42:59
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喜欢看你写的东西,多多更新喔
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2018-09-04 13:11:19
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你还打算成家吗
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2017-12-12 19:12:24
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嗯,加油,会过去的,我们大家都一样!病后订婚的男友也放弃了我们的感情。才发现最爱的男人是爸爸。所以为了家人我们也要更乐观的活下去。
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2017-08-11 19:15:16
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话不多说,看好你哟~😜
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2017-08-15 17:56:48
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铁了,铁了。
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2017-08-17 20:28:54
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我也是病后,体会到了亲情的可贵性,哪怕是我的老公,我始终都是把我的家人放在第一,因为他们为我付出的太多太多,没有人能体会,只有自己心里明白
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2017-08-11 23:03:50
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发觉好多病友都有相同的经历,我也是谈了三年的男友快结婚了,当时还没有查出红斑狼疮只是膝盖积液疼痛,他们家就嫌弃我,我们就分手了,分手刚好十天我被确诊为狼,真的才突然发现不管什么时候最爱你的还是亲人,不管什么时候他们都不离不弃,我也和你一样刚开始很恨他为什么在我最难得时候不陪我要抛弃我,现在慢慢打开了心结,也不怪他了,人都是自私的,他为了自己的幸福其实也没有错。我查出来这个病即使我们没分手我也要分手了,不想拖累他。现在的我下定决心一个人过完余生不拖累任何人,也不要被任何人嫌弃
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2017-10-04 23:36:45
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加油 我是婚后两个月怀孕诱发的狼疮,男人也是抛弃了我 我现在在恢复期,恢复很好就是激素脸有点接受不了 但是我妈说这样更可爱,像瓷娃娃 呵呵
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2017-08-11 20:03:30
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