【采访记录】我是一位SLE患者，更是一名自闭症老师

精通十八般武艺，她也是很多觅友公认的才女加美女，她更曾被很多觅友点名表扬，她就是安安琪琪。这一期有幸请到觅健资深用户安安琪琪来我们采访组做客，今天就跟我们采访组一起了解一个全新的安安琪琪，相信你们会有所收获。

（以下简介：M为觅健，A为安安琪琪）

采访问题一：
M：请问安安琪琪你是哪一年发病的?当时有什么症状?现在控制的怎样?
A：2001年9月13岁那年发病，关节痛、肾结石、高烧不退、肾炎。去年8月份也是高烧不退然后住院的，可能是中暑引起，到现在其他都还控制的挺好就还有尿蛋白一个加。

采访问题二：
M：这16年来你都在哪些医院复查?能说一个这些医院的基本情况吗？
A：初发病时在广东省揭阳市人民医院看血液科，因为血液科那位医生知道这个病该怎么治疗。后来到2007年去了广州上大学，就在中山一院看纪玉莲教授。通常星期一先去简易门诊开化验单、抽血。有些项目是每周二、四出结果，有些是三、五出结果。教授门诊周四，我周一抽血，刚好周四能拿到全部检查结果。而且教授门诊是下午，挂号是得早上排队。一开始在网上预约挂号，算准时间点击，还找同学帮我点，提前一个月就网上抢号。纪教授开始有特诊号了，就挂特诊号，下午过去再找她加号，去挂特诊100元。这样不用排队排到最后，但也就是早那么十几分钟而已。

我顺便说说怎么跟医生交流：
首先要交代自己的情况——吃什么药，吃了多久，化验结果有什么变化，身体感受有什么变化，最近有做什么事可能对身体有影响。医生对你有个大致了解，帮助做出更准确判断。比如有一段时间我时不时可能会发烧，那就每天隔2小时量一次体温，把时间和测量结果都记录下来，拿给医生看。

第二个是——这次看医生是什么目标。调整用药？还是继续开药？身体有不舒服需要找办法解决，还是身体恢复得不错继续跟进。对用药或检查结果有什么疑惑，也可以在这时询问一下。然后该开药的开药，开什么药、药量多少，这些自己可以先计算好，医生开药的时候复核一遍药量，顺便也能知道你是懂怎么吃药的。

第三个是——提前为下次复诊做准备。开完药准备走了，询问医生，下次复诊再隔多久来看一次？两周、一个月或三个月？根据自己的时间安排，也可以跟医生说说。复诊时要检查什么？自己去简易门诊开化验单要开什么检查项目？把这些记在日程表上，下次复诊就能提前做好准备。

采访问题三：
M：据你帖子所知，你有私自停药过，能说说你是在什么情况下私自停药的?结果怎样？
A：提到“私自停药”其实挺羞愧的，我心里有个声音很想为自己辩驳。但没有用，我要承认这件事确实做得不对。我真正自己停药是在2014年初。原本是想通过调整饮食，清洁身体。尝试了素食、生机饮食、果蔬汁疗法、油拔法。这些都不是为了治病，而是为了让身体舒服一点，变瘦变漂亮。适应了生食之后就改成全生食，完全不吃饭，不吃任何煮熟的东西。还要加上运动让身体生发阳气。刚开始倒是没觉得不舒服，但是药一吃下去就会吐出来。结果吐了几次之后我就不吃药了，2个激素直接停掉。

以往从2个减到1个激素的时候，都会有关节痛，很明显的反应，这回却什么事都没有。我就狂妄起来，觉得找到方法了。这个情况持续了半年，半年里面什么药也不吃，熟食也很少吃，调味料几乎不吃。大部分是蒸馏水、果蔬汁、生食蔬菜水果，熟食的话，杂粮粥、红薯这类粗粮，也不下调料。很瘦很瘦，瘦成个猴子。每天还运动，5点半起床，洗冷水澡。我想过另一种生活，但我身体最终是扛不住的。到了2014年8月份，做了个中医理疗，之后吹了风，就发烧停不下来。于是我知道很多事情不能求快，治病不能求快，身体恢复不能求快，减药不能求快，改变自己也不能求快。所以，奉劝病友们，想要好好生活必须定时检查，按时吃药，有一个规律的生活和良好的心情状态，才是我们最好的选择。

采访问题四：
M：通过这次教训，你有什么要告诫那些还怀着私自停药幻想的病友?
A：有时候我会想，如果我是神农那样的人物，我把自己的身体健康贡献于“试药”和“试减药”还算有价值。但我不是那样的人物。我的价值在别的地方，不在于试药和试减药、或是通过自身经历成为“神医”。我不怕吃药，也不怕药的副作用，地沟油路边摊烧烤档都敢吃，还怕吃药吗？

我想告诉大家的是，副作用也是可以控制的，激素量大的时候少吃或不吃调味料就不会胖到肿起来。了解自己的身体，饮食控制、适当运动、生活规律，这是无论生不生病都要坚持做好的事。做好这些之后，身体稳定了，药也就用不上那么多了。但，如果非要“完全不吃药”才能配得上自己完美无瑕的公主心，那就祝好运咯！

采访问题五：
M：你们家对治疗狼是有分歧的(中西之争)，你是怎样看待这问题。
A：上面说到公主心了，就是这种“宝宝最美，宝宝什么都对”。家里有一派正统西医，一派自学中医，一派是天然系、不吃药那种。固执的人都有公主心，包括我自己也避免不了。家里经常因为这些事情吵架，换个角度想想，抬高点层次来说这也算学科碰撞？这样想想就开心多了~
我在中山医看纪教授是西医，也有看一个中医教授。他们都说，西药一定是基础，中医就是辅助。有个感冒鼻塞的，用中医能控制，就不用去调整西药。

至今我都是坚持这种意见。目前在揭阳看的医生，他不主张用中药，说会增加肝肾负担。我也尊重他作为主治医生的意见，这一年来基本不吃中药。我对正统中医和西医都是信任的，某些不用吃药就能让身体变得更好的技巧，当然也可以尝试，希望所有方法都能融会贯通。如果只执着于某一种方法，那么自己的健康之路肯定会越走越狭隘，最终无路可走。

采访问题六：
M：我记得你是学计算机软件的，为什么要跑到自闭症机构工作。
A：高中时并不知道自己喜欢什么专业，高考志愿填了服从分配，调剂到计算机专业去了。原本隐隐约约知道自己要做些公益事业，大学时发现了特殊教育不止是盲聋哑，还有自闭症类别，就决定要往这个方向去。

采访问题七：
M：突然进入陌生的领域，你是怎样融入进去的?
A：大学时候有参加过志愿者服务，去过一些脑瘫孩子的康复中心，也算有相关接触。自己也有从网上了解自闭症行业的情况，心理上是做好准备了。一个新环境，对我来说还挺新鲜挺有挑战性的，我也愿意为他们服务，愿意将自己融合到这样的事业中去。

采访问题八：
M：在工作的同时如何才能更好的兼顾到工作和生活上家庭上的问题？
A：我暂时还没有自己的小家庭啊，哈哈，想去哪去哪。

采访问题九：
M：平时除了工作外，安老师你是怎样安排其他时间。你对现状满意吗？
A：（这题是说自己的私人生活了哦，会有人看吗？觉得没什么必要，不过我还是回答了。）
工作除了上课，还要花时间备课、写教学总结。工作之外，我加入一个学佛小组，也做义工，公众号编辑，音频剪辑之类。还有自己要提高学历，在读书考试。自闭症行业还有很多很多专业知识可以学，我也有些书时不时要看一看。每天都有学习，是最让人高兴的事。

采访问题十：
M：你现在有专门系统化的学习心理学，为什么去学心理学?能简单说一下心理学在sIe方面的应用吗？
A：心理学是我一个兴趣爱好，我从小的理想是成为心理学家。自闭症行业也需要心理学知识。其实心理学在每个人、每个行业，都是用得到的。“心理学在SLE方面的应用”问题太大了吧？我不是医学心理专家哦。之前有朗读过《疾病心理学》这本书的一些片段，就有讲到疾病的心理因素，身体上的病痛会导致心理上的变化，或者心理上的某些缺失也会使身体产生变化，可能会加剧疾病发展。我是希望，除了从生理层面了解和照顾自己的身体，还要从心理层面，去看透自己，从心开始保护。

采访问题十一：
M：你在觅健写了一篇《疾病是为了提醒我.活着的意义》很有深度，深受广大觅友欢迎。请问这文章的灵感来自哪里?
A：哎呀，为了回答这个问题。我还回头去看看自己写了什么，谢谢大家的支持。2016年4月份，写这篇文章之前，管理机构的工作让我很难受，很想放弃了。刚好觅健有征文活动，我就想，从来还没写过完整的发病经历，不如写一篇试试，也当做转移注意力。是以自己的思想变化为线索来写，一边写一边也在问自己：带着疾病和理想下一步怎么走才更合适？写着写着顺便就把事想通了。回溯自己的经历，反省过去，确实能对现在和未来有帮助。

采访问题十二：
M：在觅健很多人都发帖点名感谢安琪老师，说安老师乐于助人，我想知道在帮助别人的同时，你最大收获是什么？
A：不要谢我！发帖点到我名，我都很不好意思。大事我做不了，小事总得做一点吧？有时候会觉得，被人需要是幸福的事。以我对自己的了解，为别人提供帮助和服务，一直是我内心需求。就像人需要吃饭睡觉一样，能有人让我去提供帮助，是在给我内心增加能量。从我的角度说来，是我应该感谢对方能坦然接受帮助。

采访问题十三：
M：作为觅健大家庭的心理顾问，接受着大量的精神垃圾，会影响自己的情绪吗？
A：不影响。我是在旁观的角度，当然也从一名患者从感同身受的角度，做个倾听者就好。

采访问题十四：
M：假如一些觅友的情绪对你造成困扰，你是怎么自我调整，又是如何去应对他们？
A：并不困扰。我分得清自己的情绪来源，只要管好自己该做的部分就好了。觅友们的情绪问题，之前也有想收集一些做个分类，让有类似情况的人可以对照，自我帮助。一直以来做自闭症老师，是直接教导孩子处理问题的方法。但其实对其他人不能直接把自己的做法说给他们，这会影响他们自己的思考，减少自我成长的机会。鼓励大家可以倾诉，我们一起讨论，请相信自己内心的答案。

采访组后记：
M：非常感谢安琪老师能接受我们觅健SLE 采访组的提问，在采访过程中我们深深地被安琪老师的声音和魅力所吸引，她富有的童心和爱心让我们能够感受出她的乐观与开朗。希望大家看了安琪老师的专访后都有所收获。最后让我们一起祝福安安琪琪在以后的日子里越来越美好，事业和爱情双丰收。