9291第五个月复查


CEA:6.3(上月5.69)
CT:与之前相仿(1.08x0.81cm和0.54x0.34cm)
直接胆红素:5.18(上月7.39)

CEA略涨,最近三月每次都是略升一点,看似稳定,但若稳定,为何不往低值倾斜,所以心中依然不放松,怕有缓慢耐药的迹象。

CT无任何变化,稳定。

直接胆红素看起来很棒,肝功一切正常。

这个月单药9291,妈妈体感还算好。上月联多吉美半个月带来一些不良反应,主要体现在头部,头皮发紧、怕冷、耳朵附近嘣嘣直跳,肩膀也说过疼,后背也不舒服……整体看起来人没什么,小毛病不少。最近没听她讲起什么具体的症状,但依然觉得整天提不起精神。今天她跟我说,多吉美的副作用太大,停药后耳朵那边不会嘣嘣跳了,整个人也舒服些。这药以后不敢用了。CEA这种情况,间歇用药也不敢试。


还有十多天,妈妈确诊就满一年了,也是去年的这段时间,她胸闷、气喘,难受,一直以为感冒,小诊所抓中药,自己喝冲剂。拖了将近一个月。
我还记得7月28日那天,傍晚,站在医院的走廊上,无尽悲凉地望着夕阳的天空,绚丽的天空,拼命地绽放着它的光彩,刺眼。我跟自己说:这不是充满着希望吗,天空这么美丽,哪里像世界末日。可是不自觉地眼泪止都止不住,你是跟我开玩笑吧……

不知是医生曾经八个月或一年的限期,还是什么,总觉得一年是一个坎,我害怕来到这个时刻,可内心却也有些雀跃。一年了啊,妈妈,回到家我依然可以衣来伸手饭来张口,挥霍着您的精力,装作不经意的样子随口问你两句身体的情况。 我的爸爸,曾经在电话里哭着跟我说该怎么治怎么治的爸爸,现在已经乐观到觉得妈妈活个几年不在话下。

妈妈的治疗经历:
确    诊 :2016年7月28日
消    炎 :7月26日至8月22日
易瑞沙 :8月22日至2017年2月15日
9291    :2017年2月16日至今

实际上易瑞沙12月份就开始缓慢耐药,吃4个月就耐药了。
2017年2月初体感突然变差,怕冷、呕吐……,cea大涨,2月10日petct,多处骨转,主要是肋骨和脊椎,沿着脊椎从头到尾,太可怕了。
由不得考虑,9291救场,随后体感明显改善,万分感恩!

“不知不觉把他乡 ,当做了故乡,只是偶尔难过时 不经意遥望远方……”《异乡人》把我唱哭了,第一想到的是妈妈,因为爸爸工作的调动,我们从北方来到南方,故乡始终是心中那份归属,去年妈妈住院期间,我们最想的就是出院了带她回外婆家,后来出院了她不肯,一拖再拖。我便暗自想着等放暑假,带她回去住上一段日子,好好跟亲人们聚聚。期间就怕出什么意外,谢天谢地,这一年算是安安稳稳走过来了。我们过两天就出发回外婆家,满是期待!

“我想带你回我的外婆家,一起看着日落,一直到我们都白头。我想就这样牵着你的手不放开……”一想到带妈妈回外婆家,脑海就浮现出这首歌 可是我听着唱着会哽咽诶😫

Anyway,妈妈,稳稳的,加油!

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福州吃这个药的可以跟一起探讨感受
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2017-07-15 09:21:29
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勇敢地走过去,前面又是一片天 !
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2017-07-13 23:03:46
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加油!日复一日,年复一年,勇往向前迈进
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2017-07-13 17:38:28
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好好吃喝玩乐!
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2017-07-13 23:18:49
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努力向前,实现梦想!
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2017-07-14 22:01:45
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加油!顺利走过一年又一年,永远迎接美好的明天!
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2017-07-13 22:13:34
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我目前服易十六个多月,跟你们现在服九二九一情况一样,也是最近三个月CE夕缓慢上升,其余正常,医生讲不要紧,继续服易,另密切注意CEA变化
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2017-07-15 16:45:46
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看哭了,刚刚从一个朋友家里出来,她爸爸也刚刚被确诊为肺鳞癌晚期,两个人抱头痛哭感叹命运不公,之后相互打气鼓励。在这条路上,我们的心境是一样的,我们要抱团取暖 ,一起战胜小癌
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2017-07-13 18:55:31
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加油!让我们创造奇迹!永远不要耐药!
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2017-07-15 04:25:00
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好棒!
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2017-07-15 09:41:12
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太棒了继续加油,我老公的病和你妈妈一样,现吃9291还算稳定。一起努力加油!
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2017-07-21 20:06:46
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加油!创造奇迹
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2017-07-14 21:46:06
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加油,创造奇迹!
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2017-07-14 21:47:16
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稳定就是胜利✌️
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2017-07-13 19:00:09
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希望就在前方,加油!
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2017-07-15 13:05:59
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加油↖(^ω^)↗!
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2017-07-16 12:07:03
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加油,永不言弃。
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2017-07-14 21:56:53
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加油加油,我爸也准备开始吃9291了。大家一起加油。
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2017-07-17 23:48:51
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感同身受
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2017-07-14 12:34:17
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加油不断坚持
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2017-07-13 17:49:15
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加油,我父亲9291耐药,braf突变,目前服威罗替尼挺好
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2017-07-14 22:17:16
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你们吃的是哪个国家的药
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2017-07-14 21:00:27
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稳稳的幸福,永不言弃,加油创造奇迹。
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2017-07-14 22:30:55
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一起加油吧 我也耐药啦 T790m17.9% 还没有换9291 一切都会好起来的
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2017-07-14 12:45:39
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加油
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2017-07-15 08:37:51
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感同身受,
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2017-07-15 13:45:44
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稳定就好
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2017-07-14 10:56:56
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感同身受。
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2017-07-14 13:03:48
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一起加油
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2017-07-16 12:46:13
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小王子,再努力,更乐观。
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2017-07-16 22:52:49
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