【SLE患者故事】感恩无限 生命可贵(之四)

第一节:

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第二节:

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第三节:

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第四节   发病经过

2016年的12月,意外发现怀孕了,二胎政策开放了,想着既然来了,那就要了.

后来出现了大把掉发,以为是天气的缘故;

又出现整晚腿疼,以为是缺钙,但是到后来腿疼得都上不了楼梯了;

然后肩膀也疼了,以为是肩周炎,但是疼到连刷牙的力气都没了;

脚指头全红了,十个,以为是长冻疮了,反倒是不痛不痒的;

手指上长出了小水泡,每个手指都有,有些痛;

过年在家,都是大荤,牛羊猪肉还有狗肉,再加上过年期间那些美好的大太阳,鼻子上长出一块斑,以为过敏;


拜年,第一天还能外出走路的我,到了第二天已经软的无法外出了。想去做推拿理疗,医生说怀孕的人不能做推拿的,所以就拖着了,没往别处想;就这样熬到了宝宝满三个月,又去了一趟中医院的理疗科,那个时候已经是坐在轮椅上了,医生给开了三贴中药,说是可以祛湿。


吃了两帖,开始呕吐,以为是孕吐;然后发现大便和尿液全是黄色的和中药的颜色一样,也没多想;

胃口大减,然后突然有一天发现视力模糊了,再到第二天跟模糊了,第三天好像几乎看不清东西了,脸色也发黄,眼珠也发黄了;

一直以为是怀孕现象,去了妇保,但是妇保很流程化,专家号也挂不上。
后来还是中医院理疗科的医生提醒可能是肌炎,无奈,托亲戚帮忙找了另一家大医院的医生,医生看了看我,简单问了几句后,二话没说把我带到了急诊科;

验血、验尿,不多久结果出来了,当晚,各个科室的值班医生就被召集起来,讨论我的病例。化验结果尿常规隐血一个+、蛋白二个+、胆红素三个+、粒细胞+-、管型三个+,肝肾功能指标丙氨酸氨基转移酶352,门冬氨酸氨基转移酶1125,总胆红素95.5,肌酸激酶2731,D-二聚体5430,血小板75……太多了,全都是一些不忍直视的指标,即便不懂看化验的人,看了检查单上面的上上下下的箭头都会心跳加速的。于是我被当即留在了医院,没有床位,住过道,就在值班室外面,方便观察。

第二天,医生要求查看便便,结果意外发现我的便便变成了白色的,竟然是纯白色!!!就是这个纯白色,我成了医院的典型病例,大家都很好奇,从没见识过白色的便便,医生护士们都来参观了,我有些无语了。但是我们很清楚地知道,我的病症很严重了,医生并没有要隐瞒我们,当着我和我爱人的面对我说:你病的很重啊!医院的专家们组成专案小组,特别针对我的病例,一种从未有过的待遇感,天呐,我的床头站满了人,来看我的脚,看我的脸还有询问我那白色的**。住了两天过道,此处略去描述在医院的各种检查,好不容易等到一个空床位,但是还没等我转移妥当,我的床前又是白茫茫一片,然后我的爱人被喊出去了,然后听说他的腿当即软了,因为他带回来一张病危通知单:肝周、肝肾间隙、脾间隙、胆囊窝均有积液、胆囊炎、水肿、心动过速、腹腔积液、两肺小片炎症、左下胸腔积液、蝶窦炎症,确诊重症系统性红斑狼疮。我当即被转到了ICU!

血浆置换和甲强龙冲击、注射人体白蛋白,外加多种药物辅助治疗,也许这是唯一可以尝试的办法了!然而不得不佩服医生的果断和负责任,要不然也许没有我的重生!

写了那么多,这就是我发病的全部经过。



感慨:
多少次不当一回事,多少次误以为这、误以为那,让不懂医学常识的我差点失去人生的机会,所以,懂点医学常识是多么重要!对自己的了解更重要,当人体出现异常现象的时候就应该寻求医生的帮助了。但是,这里会牵另一个问题,就是可能求医无门,可能会被误诊。因为,许多病症的临床表现都有相似之处,那么我们怎么才能得到正确的医治呢?这个问题我到现在还是不明所以。所幸我碰到了好医生,比如那个被误解的“冻疮”却居然是狼疮的标志,而我在最初时也没有和医生说起这个事,如果不是我的医生眼尖,我可能就无法得到正确的诊断。

另外一个感慨,是我的家人我的领导同事和朋友的关心!当医生对我爱人说可能会需要化大笔的钱时,他说卖房也要给我治疗,我的领导、同事朋友也都十分关心我,第一时间赶来探视。而作为病人,自己的心态也非常重要,住了一个月的医院,医生们都说我的心态良好。
我是哪来的良好心态,我想应该是信任。经历过了,信任多了,心就会放下了,好的心态才会出现!

也许是我命大,也许是我的贵人多!我必须感谢帮助过我的所有人!

心怀感恩,感谢有你们!


第二篇    人生新境界

(未完待续)

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嗯我好像呀。这个病史。幸运的是我们都遇到一个好老公
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2017-08-22 16:55:37
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也真太大意了,庆幸的是挺过来了,加油
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2017-08-21 17:34:28
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两个周内我已双手洗脸都困难,睡下去无法翻身,厕所都蹲不下去,所有关节痛的形容不了,开始就是几个指头痛,一直拖,不知道怎么了
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2017-08-22 17:06:54
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什么时候更新啊?喜欢你写的与病友的故事!
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2017-08-23 06:08:03
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我和你的发病症状差不多。
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2017-08-22 17:33:59
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孩子保住了吗
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2017-07-10 16:32:46
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震撼又似曾相识,真棒!
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2017-07-11 11:42:16
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自然是没了😔
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2017-07-10 16:35:04
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要休息一段时间了
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2017-07-10 18:59:06
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真是遭罪了,庆幸都已经过去了,以后要好好的
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2017-07-10 16:47:51
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又一个涅槃重生
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2017-07-11 06:58:50
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愿你心想事成🙏🏻🙏🏻🙏🏻期待续篇👍🏻
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2017-07-10 19:22:32
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保重身体,以后还会有可爱的小天使的
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2017-07-10 17:03:04
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好日子在后面。加油
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2017-07-10 17:13:46
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这病是真的很麻烦,我最初发病只是发烧,一直傻傻的当发烧,一个月持续反复发烧最后昏迷无意识。以为是脑炎,最后折腾到北京才确诊是狼。
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2017-07-10 17:30:36
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我住院是在肾内科,身边住的都是肾衰竭,或比尿毒症更可怕的,家人都没告诉我是什么病傻傻的在医院度过了32天,直到快出院老公才慢慢告诉我都没见到一个狼人,通过觅健才认识很多狼友,才真正慢慢开始了解这个病,在住院期间我虽然也很重但比起身边的人却幸运很多,他们只能靠透析维持或已不在人世了
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2017-07-11 09:17:34
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我也是2016年二月份因为开放二胎怀孕了而出现一系列类似怀孕的症状!比如呕吐,胃口不好,失眠,眼肿,关节痛等等!但是幸运的是我没有走弯路就确诊了!碰巧我们医院那时候有职工的体检!可惜的是宝宝四个月时也没有了!
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2017-07-11 06:33:44
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先保命要紧!
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2017-07-14 08:45:41
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我很奇怪,发病前没有症状,就是突然一天发现早上起床后手会肿,连续了3天,我妈就说你去医院看下,我当天就去了,我当时去的是一般的医院,当时医生就说我肾有问题,她还说最好不要是红斑狼疮,我那个时候并不知道是什么病,我跟家人说了,马上去大医院检查,一查就是红斑狼疮还累及肾!!!!!好在我比较幸运,病情很快就控制了!!
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2017-07-11 07:57:51
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期待续篇
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2017-07-10 21:53:54
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那你现在怎么样了
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2017-08-20 11:41:21
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