【患者语录】学会适应和接受,也许是最好的证明!
前几天我去集市上买东西,看见一个大爷脸上是溃烂的,我下意识的和他保持一定距离。因为我不知道他这脸是怎么回事?会不会传染?我保持距离是属于一种自我保护。
前两天看了大耳朵图图狼的连载故事,里面讲到因为身边的人一种自我保护过程中无意的伤害了她。我大概看了一下评论,我们狼人不少人有过这样的伤害。在确诊之时,我第一句话是:这病传染吗?还好是不传染的,如果传染我会自己隔离自己,这是对爱我们的人一种尊重。在我长的最胖时,我是很介意去朋友家吃饭的,因为我朋友都知道这病不传染,但他们家人不一定知道,他们家人可能会介意。还好去了几次都把我当正常人。
大家都知道艾滋病的传播途径:母婴、性传播、血液传播。每年国家都花大力量去普及艾滋病知识,很多明星也在做艾滋病宣传的公益活动。但试问,我们有几个人能敢和一个艾滋病患者正常交往?说实话,我身边如果有一个艾滋病患者的话,我内心是害怕的,我是抵触和他吃饭的。我知道这种行为也是伤害到一个艾滋病患者。但是我还是下意识的逃离。
系统性红斑狼疮在中国还不算重视,我在医院也没见过专门的宣传小册纸。而我们这一些患病的人大多数都是隐藏,这病得不到一个很好的宣传和普及。所以当人们在自我保护的过程中伤害了我们,我们也只好默默的去承受。
还有一方面是我们心理本身的问题。这是一件很正常的事,只是我们心理扭曲了,认为别人的一种自我保护对我们是一种伤害。很多狼人很反感别人说:你怎么变胖了?你还吃药吗?这是一些很正常的问题。但很多人视为是别人伤害自己的语言。其实不是,只是我们内心不能得到一个正确的认识。
一个正常狼人,他(她)周围可能没有一个狼。他(她)是生活和工作在都正常人的圈子,所以怎么样去保护自己很重要。首先,我们应该加入一些狼群,例如:觅健、正能量Q群、互助群等,因为我们在那里学习和交流有关于Sle方面的知识,可以在那里倾诉我在疾病方向的痛苦。但是我们个别人呢?Q群、微信群全部都是狼,没一个非狼的群。不去亲戚家窜门,不和同事同学聚会,只是和狼友聚会。久而久之,越陷越深,无法再容入正常人的圈子。
当我们无法改变别人时,我们只有学着去改变自己,学着适应一些周围的环境。
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明雪0103






