说说我的治疗过程给大家正能量

2014年10月确诊,住院15天,期间治疗很顺利,出院状态也很好,所以不以为狼有多厉害,更欣慰的是出院一周后领了结婚证,激素从12片吃起,到4片时是脸最大的时候,也是我要结婚的时候,人生中最美的时刻,我拿出了最大的脸包括可恶的激素痘,一切都很顺利,直到2015年12月确诊股骨头坏死,初期就感觉大腿根疼,但走走就不疼了,膝盖不能跪床,像针扎一样。诊断当天哭了又哭,但能怎么样?除了面对别无选择。找主治大夫他看我很稳定激素减成半片,也是为了腿,开始吸高压氧,架双拐,坐轮椅,但三个月后更让我难过的事还是来了,狼疮复发了,尿蛋白2g,血沉高,补体下降,血红细胞下降.一时间不知道该怎么治疗,放弃腿的治疗,重新住院,但可怕的是一旦复发了狼不像第一次那么乖,无论激素冲剂,还是环磷酰胺,都控制不住。就这样反复各种药都试过7个月还是控制不住狼尿蛋白仍然2g。现在才知道狼不那么温顺。在经病友推荐了我去了北京,开始以中西医结合的方式治疗,每天两碗中药喝的好多时候都想吐。2个月左右的时候蛋白没了,三个月的时候狼疮稳定,现在血沉31高点,血红蛋白90低点。激素2他克莫司2纷乐4,其他就是补钙的,这次去大夫说他克莫司减成1就可以怀孕,当时特别激动,又特别害怕,跟大夫说我怕再次复发,大夫说没那么严重,生小孩儿的也很多,我太焦虑了。现在感觉状态特别好,头发也掉的很少,所以有时候大家问可不可以喝中药,没那么绝对,必须要去正规中医院风湿科挂号,以中西医结合的方式看。本来那时候想去挂协和的号但不好挂号,家人陪同去不方便就放弃了。这是我将近三年的治疗经历希望可以帮到大家!

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那你的骨坏现在怎么样了?我也是股骨头坏死
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2017-06-25 20:53:31
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我已经是肾功能不全,不好喝中药。现在手关节,手腕关节,踝关节痛,不知道是不是骨坏
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2017-06-25 22:13:10
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加油,一切都会好起来的
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2017-06-25 19:37:49
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你现在还喝中药吗? 你没有伤肾吧?
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2017-06-25 17:50:17
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刚刚做了核磁,显示积液,而且还有斑片状高信号。
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2017-06-26 10:58:30
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每一个人都有一段故事坎坷。加油会好起的
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2017-06-25 20:02:29
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我觉得我大腿外侧是酸疼,会不会开始了
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2017-06-25 21:20:16
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我是狼疮肾炎。现在还在喝
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2017-06-25 18:27:22
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骨坏有没有大腿根有时候受力麻麻的像过电
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2017-06-25 18:35:37
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会越来越好的,加油
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2017-06-25 18:43:48
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