我的说说

觅健里的朋友，大家好。看到之前的病友姐妹把得病后的经历故事写出来与大家分享与共勉，为自己打气也为鼓励他人。今天我想把我的经历也说给大家听一听。



1998年的12月14日，是我确诊的日子，之前的两个月在县级医院一直当成肾炎来医治，输了消炎药一点效果都没有。因脸上稍有若隐若现的小面积跨鼻梁红斑，市级医院的医生做免疫检查，结果很明确，SLE。十九年过去了，我还清楚的的记得确认的那个下午，14岁的我在父母的陪同下站下医院走廊的情形。往事，真的不想回首……



对于我得此病，应该是病毒感染造成的。发病前的6月，是初中二年级暑假的日子，我的右侧大脚指外侧长有一黄豆大小的高平疣，老妈说怕影响以后穿鞋与美观，于是在医院做了激光切除的小手术。现在想来当时的诊室环境和丝毫保健意识都没有的我们，为此付出了多少惨痛的代价。当时正值夏天，每天都洗澡，跟本没有考虑伤口会发炎感染，没有涂酒精之类的消炎药物。就这样一个伤口长了两个月，直到9月开学才愈合。



当年11月开始，小便颜色不对，化验PRO 3 ，如开头所说，误诊为肾炎治疗，没有丝毫起色。直到在放学时猛然晕倒被同学送回家，才让父母与我认识到严重性，于是来到市级医院化验，很快，一天，确诊完毕。快的让我和家人无法适应。因为之前老爸单位同事的爱人得此病，不到1年就挂掉了，所以，我们都很明了此病的严重性。



1998年当时市级医院也没有相关的风湿免疫科， 12月14日确诊，16日在当地医生的推荐下赴北京协和就诊。1000公里的路途，一天到达。第一次就诊，唐福林医生开了十几种化验单进行再次确认。结果等了十多天才全部出来。十几天中，父母陪着我去了长城，故宫，在天安门前留影。当时已在市级医生的指导下先行服用了激素，所以体力没有一点丢失，饭量好的吃惊。化验结果进一步明确，在唐福林医生的推荐下我来到当时朝阳区的轻工医院进行住院治疗（北京协和床位太紧张，当时根本住不上，且费用很高，当时没有学生的医保，全部自费。此轻工医院是一化工厂的内部医院，和协和的医院进行合作，收治此类病人，唐福林等医生每周前来制订治疗方案）。



40多天的激素加CTX治疗对我还算有效，在蛋白转阴后，赶上回家过1999年的春节。当时的我，只是觉得可能比别人多服用一些药品罢了。直到，在回家第二天，看到幼时好友，我开心的叫住了她，而她却愣在那里有几粆钟，没有认出我来。那一瞬间，我明白了，我和她不一样了，和大部分人不一样了，不只是发胖变形的身体，还有其他方面……



休息了一学期继续上学，为了中考体育分数不至于太难看，竟然忘记了，医生说过不能上体育课的告诫，现在想想，为此付出的肾脏病情加重的代价简直是不可挽回。（当时在学校老师不了解此病的严重性，她只是感觉你好胖啊，应该需要运动运动。二来中考分数高一些，教师也会有好处吧。讲真，有些恨她。）
2000年参加完中考，腿就肿了，尿蛋白质3 ，协和住院。第一次吃到骁悉。（NND,好贵，770元）当时父母的工资也很低，我在医院住院，老爸住在几环外的地方，每天来给我送水果，晚上再转车回去，当时他已经快50岁了，每天奔波几十里。还好，此药对我的病情控制的很快，就是太贵了。出院时，我胖了，老爸瘦了…
从得病至今，我与之战斗的敌人主要是尿蛋白。中间几年又是反反复复，折腾的我过着与同龄人迥异的生活。病情一直稳定不下来，尿蛋白的困扰导致不停的加激素和免疫抑制剂类药物，另我感到存在的意义好像只是为了生病。慢慢的，我感觉自己逐渐封闭自已，之前的朋友邀约也被我拒绝，因为害怕自己的病情加重，一切行动都在考虑身体是否能承受得了，渐渐地我没有什么朋友了，加之也搬离了之前生活的小城，所以若大的城市，基本上没有太多朋友。
2006年时，眼睛也出现了问题，眼压高，诊断为激素引起的青光眼，会出现视野短暂缺损，我好害怕，比确认SLE时还害怕。一直以来，内心里害怕的就是和正常人不一样，努力的拉近与常人的区别。经过滴降眼压治疗，还算有些效果，目前还会到眼科复诊。
期间经过两次肾穿检查，现在是四加五型，2010年底再次来到协和进行系统的治疗（激素、CTX、MMF）,经过两年的治疗，尿蛋白有所收敛。至今保持一年一次的协和复诊。从最初的家人陪伴，到自己一个人进京复诊。从预约加号，购车票，订住宿，看路线，我开始独自面对，也得让自己习惯于这种生活模式，习惯自己为自己挡风遮雨……
将快二十年的病程，有时候会想到自己生病的时间超过了健康的时间，疾病不仅改变了身体，也改变了我的心理。小时候，我一直觉得自己受父亲的乐观影响，算是一个有小小幽默感的人，总会在不经意间讨周围人的开心，大家也很乐意与我相处。不过，之前的几年，我的情绪不太好，晚上耳鸣，失眠，有植物神经功能紊乱的症状。到人多的地方就感觉缺氧，例如在超市待久了就会感觉要晕到，过斑马线也感觉晕晕乎乎的，一遇到事情就莫名的紧张。我感觉自己快要神经似的，感觉像是脱离了正常的社会活动。于是，我吃谷维素之类的药物调节，可能还是精神神经过于紧张引起的。有时候想想自己对于身体状况过于关注的原因吧，可能本身就有些小强迫，遇事爱较真的缘故吧！现在开始，要过的神经大条一些，嘻嘻！
哈，从刚开始得病的小女孩经过了这么久变成了老女孩，相似年龄的病友们大概都会遇到婚恋这类对于常人很简单顺利，然而对于我们相当艰难的时刻吧！之前看到一句话，有些人唯病病如影随形，注定一生孤勇，有些人虽常年緾绵病榻，却有人温柔相伴。我应该算是前者吧！在二十多岁时，像之前所说，我对自己的身体状况担忧，没有心情去理会其它，周围的朋友和邻居对我的情况不是很了解，都很积极主动的为我介绍，而我却是不修边幅的前去应付。当然，没有什么结果，说白了自己心底里满是自卑，心中不敢去奢望，因此没有为之努力与付出，因此，感情世界一片苍白。一晃之间，到了三十几岁了，心里慢慢成熟一些，看开一些，就像歌词中“从开始嫉妒，变成了笑着羡慕”。去年的这个时间，在友人介绍下认识了一个男孩，觉得两人性情很相似，我在交往一个多月后坦白了病情，结果还是接受不了，祝福告别。当时也难受了好久，我把心情发在了觅健里，得到了姐妹们的安慰，记得一位病友的一句话“这是常态！”，对，常态，让我慢慢释怀。想对群里姐妹说的是，在身体状况允许的情况下，还是要把握好机会，不求完美，尽量完整……
这些年，越发觉得孤独，周围同龄的朋友和同事，都在忙各自的家庭、孩子，间隙的谈论也离不开这几个话题。平日里上班下班还好，一到假期就有些不知所措，本来朋友就不多，现在感到一个人面对一切的滋味不太好……
我知道，这是我的生活格局，我没有办法去改变什么，要调整好心态，保持好身体状况，少让父母为之操心。做好自己的本职工作，能够自给自足，不给家里添负担。业余时间发展一些有益于身心不劳累过度的小活动，让自己精神愉悦一下。这就是我目前能做的，感谢，感恩。
我必须相信我现在所面对的一切，都是最好的安排，顺境，感恩，逆，依然心怀感激。