心声

今天突然看到这片帖子，知道5月10日是狼疮日，没想到狼疮还有它的纪念日。我是一名狼疮女孩的父亲，我女儿2009年出生，检查出是系统性红斑狼疮、狼疮肾炎来刚好7岁，在这天真烂漫的年纪被检查出这种病对于她及我的家人是一个晴天霹雳，这个病不但折磨女儿小小的年纪，也在折磨我这个做父亲的心身。生病快一年了，女儿面对的就是每日三餐的药，而我每个月定时带她来医院检查，说句心酸的话买药就像逛超市都是满满的一大袋，有时别人看到我就会好奇的问到，怎么买这么多，我也只能苦笑一下回答人家。由于去年生病被迫停学，医生说这个病得好好休息，可今年一开学女儿就强烈要求去上学，在得到医生的同意后让她复学又重新上了一年级，但前提是在学校必须得带口罩，因怕感染。为了戴口罩这个事多次和老师商量，在老师的鼓励下才同意戴上，因为她怕同学们取笑她。
从确诊到现在也快一年了，这一年来也不知道有多少个夜晚失眠，反反复复的想着为什么会生这个奇怪的病，看着可怜的她我内心是多么的希望这一切病痛能转移到我的身上来就好了。精神上的压力、经济上的压力，让我心身疲惫，可为了她我又不得不坚强起来，只要女儿能个健康平安快乐的长大，做为父亲的是可以付出一切的。
在这里感谢有这么一个平台能让我说说内心的感受，初次到来没能说说这一年来的治疗过程和注意事项很抱歉，今后会经常进来和大家一起分享、学习、治疗狼疮的经验。在此祝愿各位狼友能够健康快乐