你若安好,便是晴天
今天是来觅健第369天,也是去年狼疮日的前几天来的觅健,认识了这个大家庭,才知道五月十号不仅是我老公的生日,还是我们狼疮人的节日,我兴奋我高兴并不是因为节日有多快乐,而是狼疮能被更多的人能重视,理解,治疗研究上能有更多的突破。 我是一个狼疮人,我有一个狼疮妈妈。我有九年病史,妈妈五年病史。作为一位母亲,我想每一个做妈妈的人都能体会,孩子生病,痛的不止是孩子,母亲的焦虑,担心,是旁人无法体会的。母亲说,她挺感谢老天让她后来发病的,她要是在我之前,她该如何照顾我,该如何陪在我身边几年内不离不弃。在我们刚发病时的那段日子,是每个狼疮人最脆弱的时候,不仅仅是病痛的折磨,还要接受药物给身体带来的变化。我感谢母亲在那段日子里对我的细心照料,几年里不让我沾冷水,风里雨里带我寻找更好的治疗,那几年里她放弃了 所有,唯一的愿望就是治好她的女儿。看着她白了头发,看着她焦虑的眼神,我也只能使劲的对她笑。这期间的千辛万苦,不是我三言两语就能表达的。作为一个狼疮人,我想我们都能体会身边亲人的艰辛。我慢慢好起来了,慢慢地和正常人无异了,可我的妈妈倒下了,进入ICU几次下病危通知,心脏,肾,肺都有侵害,她哭了。她不是怕狼疮,是怕不能再好好的照顾她的女儿了。更多的是在得知自己也有狼疮的时候,是不是自己带给了我狼疮,带给女儿一辈子的疾病。问过医生,可能是遗传,但只是可能。是不是遗传其实都不重要,我没在意过这些。不生狼疮,谁能保证我一生不会生其它病,能健康到老。至少我生了狼疮,对之后妈妈生狼疮是起了很大的作用的,我能更多的了解狼疮,我知道怎么照顾狼疮妈妈,至少后生病的妈妈没有对狼疮有太多的恐慌。我们一起复查,一起监督自己,也是人生中一段奇妙的旅程。 每次去九华山祈福,每一座寺庙,我只敢许一个愿望,不敢太贪,怕太贪就不灵了。一生只为母亲祈福,她是我们家的精神支柱,她在家才完整,是幸福的象征。今天世界狼疮日,我的母亲很健康,很幸福,我希望下一个狼疮日,我的母亲还是如此便好!
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母女俩一起努力,共同健康
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2017-05-10 12:46:51 有用(1)
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你是遗传的啊?
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2017-05-10 10:44:27 有用(0)
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祝福所有友友健康幸福!
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2017-05-10 10:46:32 有用(0)
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健康幸福
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2017-05-10 11:05:23 有用(0)
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加油
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2017-05-10 17:00:14 有用(0)
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姑娘,我好感动
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2019-07-08 09:07:08 有用(0)
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二姐,你永远是我最棒的偶像,爱你



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2019-07-12 18:11:43 有用(0)
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你妈妈生了几个孩子,我妈妈是干燥综合症
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2017-05-10 12:56:35 有用(0)
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遗传倾向……
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2017-05-10 13:05:02 有用(0)
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互相照顾!希望大家都长长久久
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2017-05-10 20:29:04 有用(0)
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