遇上,觅健

早前跟卓乐聊过一阵子,知道卓乐刚管理觅健SLE这个圈子,谈话中知道她很有责任心,她想把觅健管理好,看到她征帖,我一直想写,但最紧太忙了,所以一直都没写。趁今天有睡懒觉的空闲时间写一下吧。
虾米忘记了什么时候遇到病患如我,但虾米写第一个帖是2014年7月24日,之所以在这圈子里写帖,是因为我对红斑狼疮一点都不了解,怎么用药、有哪些症状全然不知,后来怀着试试手气的心态在微信中搜索"红斑狼疮"的字眼,然后就搜到"我们都有红斑狼疮"的公众号,在那里每天都推送一篇正能量的文章,每天都像小孩子期待打开糖果合那样期待推送下一新篇,看了一段时间后,我好像是要回复什么,然后就在"病患如我"注册账号了。后来看到有征文,我就写了自己生病过程等等的事情,然后就收到小如QQ跟我说,病患如我的创始人想跟我通电话,问我对这网站的意见(猜想可能是刚创建没多久吧?),毕竟虾米出生在广东这大南方,普通话也很普通的那种,很害怕对方听不懂广东式的普通话,想推辞,但小如又很有诚意,那就答应了;后来接到刘先生的电话,他很友善、很诚恳的接受他电话过的每一个人的意见。
那时候的病患如我没有积分,没有礼品可以兑换,但每一个帖都是亲身经历过来然后记录下来,都充满希望和正能量,即使过程可能很惊心动魄,但都能让每一位新近圈子的人都看到活下去的动力。虾米文笔不好,每次都流水帐般,但每个人都在帖中鼓励回复,那时的病患如我就像世外桃园那样,没有靠广告维持运营,确实没有多少个网站会做到完全不插入广告的。每次有征文活动,大家都很踊跃参与其中,到最后会评出排名等等,有时候是病友赠送出来的礼品,有时候是病患如我送出的礼品,大家不管是否得奖,都很踊跃参加。
顺便纪念一下,虾米患SLE已经10年了,10年里经历很多,有喜有乐,有悲有欢。有经历恋爱的甜蜜,也有经历过失恋都痛心,再经历过复发,还从哪里跌倒就从哪里爬起,从新振作起来。工作一直有老板照顾,即使生病了,老板还给我留职位,我身体恢复到可以工作后,老板给我安排比较轻松的职位,工资不变,使得虾米得以一干就11年了。今年刚辞职回到家里一个月,还没找工作,因为去年刚结婚了,之前是分居两地,虽然老公和家婆家公他们对虾米都很好,但为了家庭和睦,虾米决定辞职。这个月刚做了leep刀手术,因在风湿科医生用药指导下,病情稳定说可以要小孩的时候,查出宫颈鳞状不典型增生,妇科医生说必须要处理了这个问题后才能要小孩,所以才有这个手术,在今天4月17日回去医院去手术后的活检结果,医生告诉我结果很好,没有病变。一个月回去复诊,休息三个月就可以备孕了。
以前还没遇到觅健前,虾米每天都活得浑浑噩噩,每天都没有目的,即使现在也没有目的,但至少不再是浑浑噩噩了。感谢刘先生为我们创建这么好的一个平台,让我们可以畅所欲言,不用担心被谁谁知道心底的秘密。希望这片净土再能重现昨日那种鼓舞人心繁荣。

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觅建的老功臣,真心希望觅建越来越好
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2017-04-17 21:49:58
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很久不见
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2017-04-17 22:00:54
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谢谢虾米的支持!只要你们能够坚强,对未来充满希望,对生活有好的憧憬。相信会有更多的人和刘先生一样,一起为你们打造一个温暖的家的靓女,唔该晒!
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2017-04-17 21:02:14
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真励志,努力!
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2017-04-18 06:52:23
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寫得真好。
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2017-04-23 16:34:26
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好棒!一切都会好的!谢谢觅健这个平台让我从新找到自信,谢谢小伙伴们的关心
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2017-04-17 21:36:49
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我在sle电台读的第一篇文章就是虾米的。文章质朴,情感真实。加油!心想事成!
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2017-04-18 06:14:47
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最初上觅见也是被虾米的文章打动,记得当时还有一个患病好多年的漂亮妈妈她的经历也很感人,让对狼一无所知,茫然无助的我看到了希望,感谢觅见的圈主和所有工作人员给我们搭建这个平台,彼此虽未末面,但心心相惜,她已成我们生活的一部分,倾诉、宣泄、鼓励、支持、交流的大家庭愿病友们早日脱离病痛折磨,健康快乐地活出新的自己!
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2017-04-18 08:02:01
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遇上觅健,很幸运
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2017-04-18 06:28:44
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卓乐到底是女的还是男的啊?
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2017-04-17 20:56:38
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