各种的不典型症状,用药有效成果也不典型,一直在摸索中
15年12月爷爷查出肺癌,做了petct肿瘤五公分多,一三肋骨转移,伴多发肺大泡肺气肿,上海肿瘤医院无法穿刺也无法手术,几经辗转在16年1月初做了伽玛刀。那时候背痛已经很严重,而伽玛刀做到第四次背痛已经基本缓解,我们欢欣鼓舞。出院后三个月复查一次,结果一直是好的。六月做完第二次复查,也告知没什么问题。突然在六月底背部疼痛难忍,于是又做全身检查,依然查不出问题,原发肿瘤并未进展,也没有其他转移,医生说要么再做一次petct。我们又去做了petct,结果显示胸膜增厚,右侧锁骨下转移,二三肋骨转移。但骨扫描和增强ct却做不出来。于是在16年8月又做伽玛刀治疗,但这次效果并不如第一次效果好,疼痛虽然有所缓解但晚上依然需要吃双氯芬酸钠止痛。这期间从发现肿瘤就一直在吃中药调理,还有康立欣胶囊,每月一次唑来膦酸,平时海参虫草灵芝也一直在服用。到16年12月疼痛开始加重,依然是所有片子都是正常,就是疼。我咨询了医生想盲试靶向,医生说那就试试。于是17年1月开始盲吃易瑞沙。吃易瑞沙第一颗整个人就开始不舒服,疼痛加重,浑身无力,没有食欲,各种难受,我们非常担心,但还是想继续尝试下。吃到20天的时候爷爷的疼痛较之前并未缓解,我想易瑞沙应该就是无效了。于是又去医院,验血,把癌胚抗原,NSE,SCC,CYFRA21-1,等等都验了一遍,结果却是 除了D二聚体增高,其余全部正常,没有一项有参考意义。我又去上海胸科医院找了靶向专家简红,她看了片子说下次带病人一起来,看看锁骨能不能做穿刺。于是我又带了爷爷一起去,看到爷爷本人,简主任就说也看着是对靶向不敏感的体质。简主任在靶向刚进入中国的时候就在做靶向治疗,经验是非常丰富的。她仔细摸了爷爷的锁骨肿块,说穿不了了,硬了,让我们再去拍一个增强ct和骨扫描。那时候已经三月了,兜兜转转也到了快要复查的时候,我们就在胸科医院又拍了一套片子。拿了片子给简主任看,胸膜增厚,肋骨一三转移,锁骨淋巴结转移,但这些地方都做过伽玛刀治疗了。简主任说该做的都做了,并没什么什么更好的办法。我不死心,咨询她pd1,她说pd1的临床效果并没有想象的那么好,很多人一上pd1马上就不行了。但我不能放弃,辗转又约了上海肿瘤医院负责pd1临床的专家,约好后我就带着爷爷去看,他给了我和简主任一样的答案,不支持,说pd1的副作用因人而异可大可小,风险很大。况且我这时已经怀孕三个月,爷爷也不愿意担这样的风险,pd1万一扛不住连我的宝宝他都有可能看不到。医生说让我们去六院看看能不能骨头穿刺,因为肋骨也许有一处伽玛刀没有打到。我又约了六院的主任,带着爷爷去,主任说怀疑胸膜转移癌,肺部病灶已经没有活性了。如果是胸膜那就可以穿刺。到这个时候爷爷吃的二级止痛药已经开始止不住了,我们心急如焚,却不甘心给他上三级的药,好像上了三级就真的一步一步回不了头一样。六院的主任说再去拍一个petct,更清楚,可以穿的话隔天就收入院。胸科医院的片子上的确写的是胸膜增厚,无异常摄取。这真是弄不明白,所有的片子都拍不出爷爷病灶的进展,只有petct能拍出来。我们马不停蹄又做了petct,没错了,胸膜转移癌,而且爷爷的原发灶是右肺,却在左侧腰上部肋骨外侧出现了一个乒乓球大小的圆球,petct提示高摄取,也就是说是皮下组织转移癌。这种发生率真的是非常的低。前天爷爷住进的医院,昨天做的穿刺,也并没有按照原定计划做胸膜穿刺,做了这个皮下组织转移癌的穿刺,没什么风险。终于在医院止痛药也换成了奥施康定,可是爷爷居然对奥施康定没什么效果。他说奥施康定没有之前吃的双氯芬酸钠效果好,一个是一级一个是三级,奥施康定吃的是20mg,效果只维持了三个小时。我又去找医生问能不能吃西乐葆,医生开了西乐葆,一粒西乐葆下去爷爷说像是仙丹,浑身舒服。现在就等着出病理结果,希望能有靶点,或者pd1高表达,不管怎么样让我们可以治疗下去,而不是只能依靠止痛药。
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你的帖子很详细,感觉你在这方面一定积累了丰富的知识和经验,有很多值得借鉴的地方,谢谢分享!有几个问题想请教下:1.怎样知道是否是适合pd1的体质?2.怎样知道肺部肿瘤已经没活性了?3.胸膜转移癌穿刺取组织风险有哪些?
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2017-04-12 16:32:09 有用(2)
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等待你的结果和好消息
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2017-04-12 13:55:30 有用(0)
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西乐葆我家吃了怎么什么用都没有
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2017-04-12 15:45:52 有用(0)
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一定会好的
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2017-04-12 19:32:51 有用(0)
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西乐葆也是止疼药吗?爷爷和我爸症状很像,我们奥施康定也不管用了
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2017-04-12 14:36:19 有用(0)
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为何不早点做基因检测呢
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2017-04-12 14:36:43 有用(0)
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