一个肝癌患者的辗转治疗经历
这是一篇肝癌患者使用pD1的经历和感受,写出来的目的,是为了纪录这种冒险求医药的过程以防有万一情况,以便给家人留下一点资料。如果有效果则希望看到的人能够传播,让更多的人看到!现把这一过程的微博编辑在一起,方便阅读,如果你觉得还行,请支持我,赞赏我,欢迎你评论交流信息!也乐意接受你任何形式的善意援助哦!加油!加油!加油!
20170312
准备去寻求新药PD1的治疗,希望能平安顺利!希望新药能够治愈病患!人生对于我而言,一定不能放弃希望!加油!
决定在此公开记录此次外出就医,如果有效可以为他人开辟一条生路,如果无效,客死他乡也无所谓,谨记下。
湘雅,害我不浅啊!第一次急诊误诊,被当作阑尾炎,开腹手术没有切干净,复发不警示竞然是观察,化疗用错药,拿别人的药给我打了3个小时才发现,cT增强竞左右搞混,现在病情发展了竞然不知道找哪个科室治疗,找到熟悉的医生竞沒有任何下文。
湘雅,名不符实啊,许多医生不配湘雅这名号!如果把我所经历的都公开了,不知多少所谓的医生要离开!太黑了!患病以来,看淡了生死,我把这当作了人生的一部分,选择了原谅!混沌世界,该来的终会来!生命能够承受的,且担当着。如果我命不该绝,这一切都是磨砺。
生命有度,长度,宽度,深度,高度。度了去了,度了来了。
20170314
一个人,默默地收集资料,收拾行囊,准备出发。
三年以来,不知道自己竞然如此坚强!即使是身陷绝境,我从不放弃希望!很多时候,难过的无以解脱,只有坚持,也不知道如何是好,只是坚持!
这样的坚持,给了周围人信心,而这种信心反馈回来支持我的坚持!
不知道从哪里来的信念,坚信自己会活下来!我要召唤自己坚持不懈!
20170315
今天是一个特殊的日子,三年前的今天,我右下腹剧痛进入医院,无法忘记的痛!大呼小叫的来到湘雅附一急诊室,好几次都以为自己昏过去了,休克了,却又醒来,医生见惯了生死,漫不经心地给我检查,说是阑尾炎,无床位请去他处!我挣扎着来到长沙市第一医院,恰好医生做了九台阑尾炎手术,又有二台急诊刀伤什么的,我靠着医院门口墙壁站了几个小时,因为实在沒有人手,胡乱安排在一间抢救室住下了,不幸之中万幸啊!当晚在一医院作为阑尾炎简单处理了,绝对活不到今天的,更加幸运的是肝脏破裂出血,我还能坚持下来,一般也许只有十几分钟时间的,万幸!万幸! 今天我慎重决定将三年来的经历纪录下来,希望能激励自己坚持下去! 一直想写,但不愿变成死亡暗示!希望能变成正面的激励!加油!
今天确定好了行程及其细节,决定去新加坡,寻求最新药物的治疗,PD1的疗法,据传这家医院与安德森中心有联络,当然我知道,疾病处于世界医疗最前沿,癌中之王不是那么轻轻松松的,但是我还是希望能发生奇迹!
三年来的诊治道路,令我身体健康,经济状况都出现了困难局面,可以我依然满怀希望!加油!
20170316
三年时间里,去的最多的地方是医院,我们的医疗体系,真是一言难尽,五味杂陈。一切都是生意!可能是总结出来最精髓的一句话了,当然它不是全部!
目前大城市的知名医院生意最好,每天人挤人,方圆几公里都为医院提供配套服务!医院的经济效益是非常骇人的!举个例子,上海中山医院15号楼,特需门诊楼,我在那里挂过几个号,每个门诊挂号费300人民币,每天上午下午两班各50位特需专家坐诊,每人平均接诊40人次,每周5天,每个上班日仅仅门诊挂号费是300×50×2×2×40×5=12000000元,每年算40周工作周,一年48亿。试问中国有几家企业能达到这个水准?这仅仅是它的特需门诊挂号费!
300元挂号费常常二三句话就把患者打发了!挂过某知名专家,他带三个秘书办公,8点开诊,他8点半才到,其间不间断接外来电话,不断有熟人来找说事看片什么的,12点准时收摊,他看诊了60多位病患!
唉!这是知名专家,著名医院!别跟人说什么什么的,整栋楼人满为患,爱来不来!!!
20170317
三年里,诊治过的医院,湖南湘雅附一,长沙市一医院,湖南省人民医院,湘雅附二,湖南省肿瘤医院,湖南省胸科医院,湖南中医药大学附属医院,湖南中医附一,解放军总医院301,302医院,广州中山大学肿瘤医院,上海中山大学附属中山医院等等,实际上还想去咨询的有中科院,北大肿瘤,地坛医院,南京八一,上海东方等等,这样的话,国内医院基本上全了。
昨天讲到医疗费,门诊费,检查费,手术费,护理费,药费这是构成医疗费的主体,门诊费所占比例最少!记得有次在拿药,旁边有个人象电击中了一样惊呼!那次拿2盒药,每盒25192元,全自费!这不是最贵的,医院里有几百上千种这样的药!这盒药,印度出品的,大约只合800元,国内为什么如此之贵!苍天啊!万恶的制度!医疗体系的黑暗不可想象!
20170318
今天启程,路线为长沙至深圳至新加坡,长沙飞新加坡还是太少了,飞国内还行,由于考虑带药问题,还是多花费一些,从深圳直飞,目前机票价格很好,2干左右即可,
身患绝症,独身远赴他乡求医问药,语言不通,文化习俗不同,但愿一切顺利,苍天不负有心人,加油!愿一切尊重生命的人吉祥!加油!
20170319
今天搭乘新胜安航空MI 961抵达樟宜机场,一路顺利,接机德士都为奔驰,牛,
找到住处Robin路,熟悉了一下医院路线,去乌节路吃饭,非常不错的晚餐,饭后还去看了狮尾像,金莎之类的,坐了地铁,绿线,红线之类的
忙了一天,有点新奇,有点累。想明天一切顺利!
20170320
今天正式见医生,就医顾问全程陪同,语言毫无障碍,新加坡讲华语的很普遍,基本不须担忧语言了。
医院不大,设备很不错!面见医生原本以为要如何如何的,其实挺简单,本来这次就是来用PD-1的,三言二语就奔主题了!影像等医学资料也是大致看了下,与国内医生意见一致,不过还说了一种什么微球的治疗方式,没想起用,日后再查资料看看。
费用有点贵了,O药,100 40毫克的原价8514,优惠3156两支共5358元,其他费用大概l000元,今天费用约6300新加坡元,和预想的差不多,算上其他费用仍然比香港澳门拿要便宜。等把后面带走的药再一起算算,毕竟这药太贵了!
还详细咨询了其他问题,回国后再说说!
今天也了解了医院的基本构架,交流了一下来就诊的感受,医院上下还很重视,很认真地与我沟通了。哈哈哈,如果我有效,一定推荐其他病友来这里,但愿啊!愿有效!
20170321
清晨醒来,还活着,真高兴!
昨天用药了,PD1的O药,剂量为100 40毫克的,加水250静脉注射,一个小时完成!没有什么反应,医院给了一张的士卡,我不想用,步行回住所,约4Km,感觉有点累有点晕,以为是药的反应,休息一会儿后没有不适,可能是几天奔波孤身在外吧?有点忐忑,思想上还是有些顾虑,毕竟谁也不知道啊!
早晨的新加坡很舒爽,微风徐来,景色宜人,不愧为花园城市!接下来还有三天!实际上行程紧凑的话二天就可以来回了,我订了五天,怎么办?改签机票?难得来一趟逛逛?只是一个人沒什么好玩的,硬着头皮去走走,看看新加坡吧!
发二张住所的外面照片,外景不错,住的条件一般。
20170321
补写一
早上起来,感觉美好!上午十点半,手机摔坏了,哈哈哈!乐极生悲!
因多预留了时间,21,22号两天纯玩,虽然手机没了,还是要去走走,好在新加坡不大,因此决定换个住所,最后选了在绿线的劳明达地铁站边的V酒店,方便出行!去医院,去机场,去玩都很方便!关键是价格好,两晚约250新加坡元,数字有点敏感,有钱谁不知道去瑞吉,君悦,金沙?安顿好已经是下午3点了,出发!
先去了狮尾公园,就是不停喷水的一个狮子,什么意思?Why?不过金沙很是漂亮!不知道设计师脑袋里怎么想的,将一条船搬到房屋顶上,蛮有创意的,当然还有吸引游客的赌场!确实是好地方啊!有钱人的!新加坡坡这一点做的很棒,不支持当地人进赌场!赞一个!有取舍地赚钱而不是见钱眼开!据说这里是新加坡的cBD,中国工商银行等好象都在边上,两岸装修地很精美,人很多,估计是代表性地标了。边上除了银行就是酒店,好地方!
牛车水也是一个大名鼎鼎必去之处,唐人街,实际上范围较大,小铺林立,都是面向游客的那些东西,小心买到义乌晋江等地方的货,哈哈哈,我不感兴趣,胡乱狂了一下,意外撞到一家米其林级小店,进去消费了一下,总算无愧于新加坡人民了,实际上听说还有家米其林三星级小店,专卖海南鸡饭的,没有找到,又到裕华去看了看,物品很丰富,价格也好,不过俺不需要!小插曲是售货老太说可以扫码支付宝,她们刚刚引入的,哈哈哈,我问微信能够用吗,不行!嘿嘿嘿。
感觉身体有点发烫,有点疲惫,不知道是劳累所致还是pD1药物的反应,赶紧回酒店去休息!
酒店房间有点小,设备齐全,较舒适,电视有二个中文台,还有中央4套的中文国际台,看着有点亲切,虽然心里有点忐忑,担心pD1的反应,万一有问题,我可是无声无息啊!跟金三胖的老哥一样,哈哈哈,玩笑话,总体晚上睡眠不错!
20170322
补写二
早上醒来,睡眠质量还算可以,但是没有什么很大兴趣去游览,决定上午周边步行看看,下午去圣淘沙。
在边上找到了两个当地人去的食阁,价格便宜,3~15新币,多数为潮汕风格,咖喱风格。我只能吃清淡的,感觉新加坡人生活也不容易,也是日日劳碌,疲于糊口,份量都不很足,难道我吃得多?旁边有个彩票站,博彩的人很多很多,万字票,多多什么的,我也买了二块钱,以此纪念!
圣淘沙人很多,海岸景色不错,游玩设施很多,赞一个,吃得有个叫海鲜共和国的,还行,有个赌场,本地人门费100新加坡币,游客刷护照免费进,哈哈哈,我没有带护照出门,否则也会去感受一下。
感觉有点累,身体有点发烫,不知道是旅途劳累还是pD1药物作用,不敢大意,早早回酒店休息了。
晚上买了一些水果,窝在床上看电视,准备了一下第二天的行动,用酒店电话确定了细节,一夜无话。
20170323
补写三 还不写只怕不会写了。
早上在叫早之前就醒来了,从容的吃了个早餐,退房,很简单的交回房卡即可,叫车,德士司机也健谈,扯了一下房子,排队等候的组屋也要四十万新加坡元,普通人工资也就月薪三四干的,开销完难有节余,唉,工薪阶层在哪里都不好过。
废话少说,医院到了,一切准备就绪,pD1共5次药,100 40毫克剂量,全部分装好,配有医生文件证明,药剂师还在讲注意事项,老调重弹。我提问药品能否过安检的x光机,药剂师联系了厂家确认,没有问题!付款走人,本以为医院会加收一点费用,一分钱没有,好样的!2901 1223=4124新加坡元,乘以5,还加上税费共22000多元,减去退税约1400元,开好退税单,已经是十点钟了,火速出发,医院叫了出租,上车时回头认真看了看医院及就医顾问,孤身前来就医,希望有好的效果,有些许感触!
交通很顺畅,樟宜机场听说很舒适,有图书馆,电影院,按摩,游泳池等等设施,但是我没有时间了,取了机票,已经是十点半了,结果退税过程很不开心,先是在托运行李退税处白等半小时方告之要入关去里面退,入关很顺利,人不多,我要求药品不过安检也同意了。赶快到手提货物退税处退税,没有Visa卡,只能退现金。狡诈的工作人员只给我140元,我正准备起身离开,一看不对,大声说只有140元吗?工作人员赶紧说她看错了,连忙补齐,想找人投诉,没有时间,后来有人说可以网上投诉,可恶!回来再说!
拿着现金,胡乱购了200元美珍香肉干作为伴手礼,然后兑换成人民币约5800元,登机,新胜安航空的小飞机没有冰箱,我表示很担心药品的保温问题,乘务长叫我放心不会有问题。
归程很快,一下子从晴空万里回到了云里雾里的祖国,嗯啊!保温箱里冰块还没有化,不错!出机场也是很快,迅速坐地铁11号线回到塘尾将药品放进冰箱!冰块没有完全化。
一切顺利!新加坡就医购药很是流畅,之前的种种顾虑都没有了。
20170323-20170327
本想在深圳多呆几天,见见老朋友,但是手机没有,心里不踏实,身体好象不蛮舒服,24号早上醒来感觉有加剧的趋势。决定下午回到长沙!
从炙热的南国,短衣袖回到长沙,下着雨,很冷,需要穿羽绒服。真是日了狗了!
接下来几天,身体各种不舒服,开始以为是旅途劳累所至,后面才意识到应该是pD1药物的反应!好在不严重,并不影响生活,感觉最厉害的是腹部,持续三天隐约有疼痛感,不敢大意,立马去医院验了血,一切正常,大小便也正常,睡眠,饮食都正常,心里有底了。
到医院再次确认了pD1注射问题,我找到了湘雅付二某人,他多人次使用了pD1,应该有经验的,我将O药的说明书给他看,他竞然表示不用,哈哈哈,偷偷塞个红包给他,不接!唉!医生队伍中还是有些人的,能够承载人们对医生的期望!他日还是要好好感谢他!
身体的各种不舒服,渐渐缓解了,开心!
20170327-20170331
关键时刻掉链子!在新加坡上厕所,手机摔坏了!老旧的三星note2不工作了,打听了一下,修好要400新币以上,哈哈哈,人生地不熟,欲哭无泪啊!决定国换个新机,过了三天原始人生活,幸好之前谈好了拿药细节,拿了医院的名片,只是国内亲朋无法联系,可让人担心了。感觉自己有点冒失!孤身一人来新加坡就医,万一出点意外,怎么办?比若护照,钱包之类的掉了?同时我也有点小得意,出现了意外,并不惊慌,嘿嘿嘿!当然出发之前我已经作了最坏打算,真的是无所畏惧啊!23号回国后找人修理手机,也要600人民币左右,决定换个新手机,很可惜手机里有些照片没了,多年积累的朋友通迅联系方式也没有了!正好清理一下,发了微信,QQ等,希望能重新建立通迅录,找人要电话号码!有些人只怕从此陌路了,也好!生病以来,哪些人关心你,哪些人躲避你,正好借此机会辨别一下。
后面几天PD1使用情况和自已的感受随后补上来!
20170401
清明节准备回老家一趟,去扫墓,见见老友等等,其实我们的习俗是,过年时扫墓,年前已经去母亲墓上拜祭了,嗯,趁着春光美好去看看蛮好的,刚好放假三天,时机合适。
5号去查血,6号进行第二次注射!
这几天感觉越来越好了,好象有神秘力量在帮助我!加油!
这次去新加坡总费用,概算一下,交通费400 2300 400.住宿吃饭约2400购物约1000,医药费总计138000,因为我是亲自去的,减去退税约7000元,以上计算都是人民币。其实安排好的话应该可以少花费3000元。总计135000元,包括在新加坡医院注射第一次,带5次药回家。算起来比港澳还是便宜3万元左右,值得!
基本流程,先是国内大部分医生表示无法医治了,可以去试试pD1,然后寻找pD1,程序,先找到pD1购药的渠道,目前有港澳,新加坡,美国,德国等等方向,具体购药先应整理个人全部病历,准备好出国的护照签证等,准备资金20万人民币足够。应该是12-18万元差不多了。这是一个疗程的药量,4-6次药,使用一年的话约70万,目前我参加的是城镇职工医保,前期除医保报销外已经花费近50万,耗光了所有积蓄并负债。我是典型的因病致贫啊!唉,哪天也去上街募集医药费去!真不希望有这么一天!
附上个人病历资料,希望有参考价值!
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