自闭少年被击溃的生存机会,星孩家长自救指南
导读
昨天,新京报刊发《一位自闭症少年的死亡之路》,报道了患有自闭症的雷文峰从深圳离家出走,辗转来到广东韶关新丰县后死亡的新闻。从2016年8月8日出走到12月3日死亡,雷文峰经历了人生的最后一场黑暗。

雷文锋生前照片
2016年8月8日,他在深圳观澜走失。
2016年8月14日,他在东莞万江总站晕倒,被派出所送到东莞人民医院,当时脚底已走烂、发炎。
2016年8月24日,他出院,被送到东莞市救助站。
2016年8月25日,他又被送到东莞东城医院,在院住了几天,出院证明身体无异常。随后被送回救助站。
2016年10月19日,他从东莞救助站被送到韶关新丰县福利院。
2016年11月24日,他被新丰福利院送往新丰县人民医院。入院原因为“双下肢无力”“精神疲倦3天”
2016年12月3号,他在新丰人民医院死亡。
无法想象,在现代社会,还有这么破败又可怕的存在:十几个人睡一个房间,厕所没有冲水系统,被托养者人均面积少得可怜,护理人员畸缺,不听话的孩子可能被绳子捆绑……这幅乱象也跟畸高的死亡率和雷文锋离奇的死因——伤寒,形成了某种因果链。伤寒,一个现代医院一个月就可以完全治愈的病症,它的治愈历史超过百年。
练溪托养中心是被救助人员的死亡“高发地”。
根据当地殡仪馆的记录,2017年的前49天该中心送来了死者20人。另据广东某地方救助站相关知情人提供的数据,该站从2011年起共向练溪托养中心送去200余人托养,6年内死亡近百人。

练溪托养中心
从表面来看,这跟我们从社会新闻上看到的事情没有太多区别:一个无家可归流浪者死在了托养中心。但是“自闭症”三个字,一下牵扯出数不尽道不完的心酸和哀戚:有太多这样的自闭症少年出走之后再也没有回家。
雷文锋有太多不用经历这些黑暗的机会,可这些机会,却一一被击溃。
家庭无能为力的妥协
雷文峰在三年前的春天随父亲来深圳打工。他们住在同一间宿舍,平时爸爸去上班,他就在厂里办公室待着。只有周末的时候,爸爸才有时间陪伴孩子,但也仅只是陪伴着在周边溜达一下。大部分的时候,雷文峰都是一个人打发时间。
15岁的少年,哪怕是特殊儿童,他们都有接受15年义务教育的国家规定(2015年特殊教育法案修订)。身为最亲的家人,每日朝夕相处,却从未为他多做一点考量与安排。爸爸给了孩子最基础的保护--“能活”,却再无其他。
这种生活状态,孩子非常容易在无人陪伴的情况下游荡、走失。缺乏成熟的认知能力和自理能力,走出了家门的他们往往很难自己返回。据统计,2016年走失的自闭症个体超过500人,其中遇害的比例占到了10%。
这不是雷文锋自己的不幸,是中国几百万的雷文峰们的不幸--他本可以不会走失,缺乏的自理训练和疏忽的关照,击溃了这个可能。
家长们该如何防止孩子游荡走失呢?
经验一:学习如何“等待”
让孩子记住要等待,这可以防止你的孩子突然离开某个地方。
而要教会你的孩子等待,你可以用任何具体的标志标示出孩子需要等待的地方,包括:
☞ 门上或地板上的红色丝带;
☞ 贴在门上的大大的停止或等待的标志;
☞ 画个圈并在圈内画一条直径,表示在没有熟人的陪伴下不能走出这个圈——这可以是画在前门,教室的门,或后院的门上等;
通过了解你自己的孩子,你就可以制定出这些可行方案,因为这些方案在生活中会被不断地重复用到。

经验二:先告诉爸妈,然后再改变计划
如果我们知道孩子在哪里,和谁在一起,在做什么,那么孩子无疑是最安全的。“在改变预定计划前先告诉父母”可以帮助避免自闭症孩子的走失和其他不安全的行为,但通常这个技能的学习效果并不好。而一旦当孩子在改变计划前告诉你了,一定要奖励他。
☞ 使用“先告诉爸爸妈妈”的安全标志,或者创造自己的标志,然后在角色扮演中使用这些标志。例如我们可以模拟一个情景,孩子想去看小狗或者一个喜欢的游戏,就在这个情景中运用安全标志。明确告诉孩子准备出去或者去看小狗的时候要告知父母。
☞ 在保证孩子安全的同时教会他独立,通常需要一步一步来,并根据孩子的独立性,年龄和能力做出调整。而下面的这些方法,则来自于细心的家长。
漏洞百出的特殊儿童安置系统
2015年特殊教育法案修改之后,特殊儿童的义务教育从9年延长至了15年。这意味着在地方政府的认证下,有专门为特殊儿童成立的特殊学校或者职业教育机构,且有部分公立普校专门设立特殊儿童学位,实行融合教育。
可是,让自闭症孩子进入校园,特别是公立学校,是多么困难的一件事情。一般的普通学校有成千上万的理由拒不接收。多得是星孩家长跑遍学区里的所有学校,通通失落而返。特殊教育机构不普及,资源和学位局限,对于入学的门槛卡的非常严格。

一般星儿家庭家庭,在二线或三线城市甚至更偏远的农村地区,几乎不可能给孩子找到一个受教育场所。民间机构的教学质量和收费水平更是家长们心头的苦痛--我们的特殊教育系统,为这些特殊个体的考量,远远不够。
雷文峰获得入学资格或干预资源的可能是微乎及微,一个教会他自理独立的机会,被击溃了。
那么家长该如何自救?
☞ 家长的自我疗愈:目前网络有许多家长互助小组,其中有微信群、QQ群以及论坛等等,能够提供抱团取暖的机会。
☞ 家长的自我成长:自闭症干预的书籍以及相关视频相对发达,也有许多微课或者网课向家长开放,提供比较有质量的干预方式学习。家长学习之后可以逐步尝试在家中给孩子提供训练。
☞ 家长的自我救赎:有丰富经验的干预家长往往选择成立工作室或者机构,又或者加入自闭症援助组织,帮助其他新手家长,助人助己。这之中获得的信息,如申请政府、残联补助,走访学区中的学校,都能为孩子上学安置提供可能性。
“健全”社会的冷漠
在雷文锋流落到东莞被发现时,警方本可通过在获知其姓名和母亲名字后,通过户籍信息查到和联系其家人。2011年6月1日起,公安部曾出台相关规定规范操作。
而后,雷文锋被送到救助站后,关于他的寻亲公告信息本可广泛发布。2015年民政部、公安部下发的《关于加强生活无着流浪乞讨人员身份查询和照料安置工作的意见》也有明确规定。
可雷文锋的信息都没挂上全国救助寻亲网,以至于跟其父亲和亲友们的寻人线索没能汇合。东莞市救助站也只将寻亲启事发给了东莞电视台,而无多媒体渠道。
因此,据雷文峰的爸爸表述,他不仅借助了工友们的力量,朋友圈的传播,还去公安局报了案并提供了DNA检测,甚至时不时就刷新全国寻亲网的信息,期望有任何的响动。然而殡仪馆属于雷文峰遗体的依然并非这三个文字,而是“无名氏”,以及一串编码。
“救助站太忙了,没来得及登记他的信息”,这一切都让人无言。

再者,身为未成年人的雷文锋,本来不应被送到托养中心。“对于暂时无法查明家庭情况的流浪乞讨等生活无着的未成年人,未成年人救助保护机构应当通过提供站内照料、委托儿童福利机构抚养等方式,为其提供符合身心、年龄等特点的生活照料、康复训练等服务,不得将其托养至养老院、敬老院等成年人社会福利机构”。
一次又一次,在“按规章按流程”的机构的疏忽中,雷文锋所有的生存机会,消失殆尽。
家长该如何求助?
经验三:当孩子走失的时候学会寻求帮助
如果孩子真的走失了,我们希望尽快寻求帮助,并在问题出现之前尽快被找到。在这个时候,电子产品会帮我们很大的忙。让我们看看有些父母的做法。
☞ “在孩子穿好衣服之后,我每天都用手机给她照一张相。如果她走丢了,手机里的照片会为寻找她的人提供很大帮助。”
☞ “我们给他装了一个GPS追踪器。这个追踪器可以夹在皮带扣上,并会向我们发送即时信息。如果他真的走失了,我知道在哪里能找到他,这让我安心。”
☞ 从社区中寻求帮助也很重要。“当我们搬到新的小区的时候,我们挨家挨户拜访我们的邻居,并发传单给他们,传单上有我们儿子的照片和我们的电话号码。我们在传单上写:如果你看见传单上的孩子一个人,请立刻联络我们。”
☞ 利用媒体的力量。“我的孩子第一次走失的时候,我把他的照片发到了微博和支付宝上,还@了警方官方号。幸好孩子很快就找回来了。”
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