你若安好,便是晴天
今天是2017年3月18号,老公是肺腺癌晚期骨转并脑转,ros1基因融合。我们已平安走过了22个月了,感谢觅健,感谢康复圈,感谢老公的坚强,感谢朋友的关心!2015年5月26日,把我从阳光灿烂的日子瞬间拉入人生隧道,老公体检结果出来,主任拉我出去,我说没事吧,他说肺癌,我说严重吗?他说肯定不是早期,我的思绪一片空白,主任带我办住院手续,说进一步检查,我拿出钱数1000元,手在抖,数了几遍都没有数清,长长舒一口气,告诉自己一定要坚强,不要让老公看出什么。回到家里,强颜欢笑,却是一夜无眠。2015年6月26号开始漫长而纠结的检查治疗过程,支气管镜取病理,未发现癌细胞,加强ct,右肺占位性病变,双肺弥漫性小结节,转移癌可能性大,肝囊肿。上海、济南、北京,可疑癌,意见不一致。做基因检测,阴性(只查了E和Alk),不能靶向治疗!济南中医院找熟人看片子,拿药,注射复方斑蝥注射液,吃口服药20多天,复查ct,进展,朋友介绍免疫治疗,拿着片子过去咨询,说还是做两期化疗后再做免疫治疗,8月份随住院培美曲塞加顺铂一疗程,不掉头发,浑身无力,低烧,大汗淋漓,食欲下降,抵抗力下降。随放弃第二个疗程的化疗,采用免疫疗法,采血回输2个月,过程中正常生活,一切在期盼中。ct复查未提及过骨转,前后变化不明显。10月初,齐鲁医院找大夫复查,建议吃特罗凯,盲吃一个月,头上脸上背上湿疹严重,轻微甲沟炎,一个月后复查评定不明显,有骨转,让再吃一个月。换一家医院看ct,说小结节加密。建议去上海做基因检测看看有没有1%可能性的ros1基因融合,这是治疗的关键转变,治疗走上新的篇章 ,终于对症下药了,ros1融合,吃克唑替尼特效,25天肺部从5.0cm降到2.8cm,小结节减少,先生说背部和肋骨偶尔会疼,教授建议骨扫描,排号做了骨扫描,显示颈锥胸椎髋骨个别部位异常信号,教授建议骨化疗,介绍到化疗科主任,元旦将近,主任说要做加强核磁共振,排号排不上,说回本地做吧,也不是很着放疗,春节后再说可!回到本地,找熟人看骨扫描了结果,建议做全脊椎核磁共振,自费做了,加了一个脑部,显示脑部颈椎胸椎异常信号,说估计脑转骨转了,哎,希望背后的失望,这病怎么就这么多事吗?!建议做强化磁共振,骨脑部都做了,结果是转移瘤,怎么办?!放疗,脑部全脑放疗,副作用是掉头发,提前进入老年时代。骨这块是有可能伤及骨髓,不可逆。最后我们决定先观察,春节临近,不想折腾了。于2016年1🈷️15日去澳洲过春节事宜,听天由命!于2016棉3月3号回国做检查,脑部明显好转,大的变小,小的消失,肺部变为2.5cm,骨部无变化,继续吃药,继续观察。每天早晨爬山40分钟,上午上班,下午休息喝茶,晚上散步20分钟,5月份复查肿瘤标志物几近正常,ct显示一切无明显变化,6月份复查标志物正常,3.17,骨转无明显变化,建议观察。7月份肿瘤标志物降至2.87,脑磁共振无明显变化。继续观察……12月9号肿瘤标志物2.71,体感正常,2017年1月份检查一切稳定,可继续观望!3月份查血标志物新低,2.57,但愿4月份检查依然安好……愿和我一样的家庭都能勇敢面对,拿我们的爱和宽容陪伴我们的亲人久一些再久一些。希望我的叙述能帮到有需要的人,



收藏
回复(46)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
就吃靶向药吗?没放疗啊?祝贺治疗效果明显
举报
2017-03-18 18:09:06 有用(3)
回复(1)
坚强、自信、抗争,没有过不了的坎!
举报
2017-03-18 20:42:41 有用(2)
回复(0)
加油,没有继续扩散说明癌细胞的劲头已经在削弱,坚持锻炼,保持乐观心态和好的胃口,会越来越好的。
举报
2017-03-19 21:45:11 有用(1)
回复(0)
1%=100%=坚强=自救

举报
2017-03-18 18:14:24 有用(1)
回复(3)
再看您贴,暖暖哒!
举报
2017-03-19 23:03:11 有用(1)
回复(1)
我老公也是肺腺ALk阳性,骨转,脑转,每天早晚煅炼。加油,希望一直好下去
举报
2017-03-19 18:52:01 有用(1)
回复(1)
加油!
举报
2017-03-18 17:14:51 有用(1)
回复(1)
越来越好的节奏
举报
2017-03-18 19:03:55 有用(1)
回复(2)
心态最重要
举报
2017-03-18 20:40:03 有用(1)
回复(0)
加油
举报
2017-03-18 16:28:17 有用(0)
回复(1)
希望克药一直有效下去~~祝好!
举报
2017-03-18 20:46:53 有用(0)
回复(1)
相信会越来越好!
举报
2017-03-18 20:48:20 有用(0)
回复(1)
点赞
举报
2017-03-18 15:10:55 有用(0)
回复(0)
断法,吃克身上多有那些皮疹
举报
2017-03-19 21:02:05 有用(0)
回复(1)
加油!


举报
2017-03-18 17:00:42 有用(0)
回复(1)
我们的情况很相似,互相鼓励一下。问一下你找到二代药的购药途径吗?
举报
2017-03-18 17:03:36 有用(0)
回复(2)
加油
举报
2017-03-19 08:02:09 有用(0)
回复(0)
越来越好!
举报
2017-03-21 08:40:28 有用(0)
回复(1)
恭喜你们,希望继续好转。这里我想问下你说的基因融合只有百分之1的可能吗?一般医院能做吗?
举报
2017-03-18 23:01:25 有用(0)
回复(1)
加油
举报
2017-03-21 10:07:11 有用(0)
回复(1)
我的哥哥是这病,肺腺癌骨转移,化疗了5次,效果不明显,第五次刚做完,人虚弱的不行,也不知接下来咋办
举报
2017-03-18 23:05:11 有用(0)
回复(1)
幸运
举报
2017-03-18 23:27:32 有用(0)
回复(0)
想请问一下 你们的ros1基因融合是用什么方法做的 我母亲的组织样本在医院用一代基因检测做 ros1是阴性 换成外面的基因检测公司用二代NGS做,显示ros1突变阳性。
举报
2017-03-24 10:51:36 有用(0)
回复(3)
相关推荐
热点推荐
暂无数据






