花两万多参与CAR-T治疗，停药至今无复发！医院首例CAR-T治疗的狼疮患者真实经历分享

CAR-T治疗这几年的研究成果越来越好了，越来越多采用这项细胞疗法的狼疮患者从中受益。每每听到这样的消息，互助君都和大家一样，既为她们病情的改善感到欣喜，也对这个新疗法产生越来越多的好奇。

CAR-T细胞疗法到底是不是所有SLE患者都适用？去做这样的治疗需要准备什么？怎么做？这些问题随着时间的增长在想尝试新疗法的蝶友心里也越堆越多。

今天互助君有幸采访到刚接受CAR-T治疗不久的月亮老师，希望她的回答能让帮助更多蝶友建立对CAR-T细胞疗法的认知。

文章来源：月亮老师口述，互助君编辑整理，未经允许，请勿擅自转载

我是17年确诊狼疮的。确诊之后吃了一段时间的激素病情就慢慢稳定下来了。后来在两次孕期经历了狼疮复发。第一次是怀孕7个月的时候，尿蛋白指标一直控制不好。我从免疫抑制剂转用生物制剂后才重新开始回到稳定状态。

但第二次复发之后，之前使用的生物制剂没有很明显的作用，转用其他药物也没有达到我的心理预期。而且后面又出现了血管炎的轻微症状。

平时我和我的主治医生沟通得比较频繁，她了解我的症状和需求之后，就把有CAR-T实验组正在招募临床试验患者的消息告诉了我。

图源：摄图网

我当时想了很久，毕竟有余生不用再吃药的可能让我心头难痒。另一方面，目前还没有能达到我心理预期的药物出现。

我也和我妈讲了这件事，她非常支持我去做。她说“如果现在有一个办法能治好这个病，就算花50万、100万也值得尝试。只要有治好的可能，都可以去尝试。”

了解完CAR-T治疗打大概费用之后，刚好通知我的进组时间也在我的工作空闲期。我想，反正治疗说到底，也都是在不断地尝试和不断地选择。既然所有条件都吻合，不如就去试一下！

最开始我了解到的费用是5w左右。我个人到目前的花销是2w出头。治疗过程中单采细胞到输回的过程是免费的。需要我们自费的是采集细胞前的清淋治疗和住院期间的用药和治疗。

图片来源：月亮老师，未经允许请勿擅自转载

如果要入组的话，除了要看你的治疗经历和身体情况符不符合实验招募的条件。在进组之前要做血样检测观察细胞情况，评估你的细胞状态是不是达到实验要求的标准。

除此之外，我觉得最重要的还是要做好心理准备。因为这个治疗本身是一种尝试，它的花销不算特别小，要想清楚再去做。

总的来说，我的治疗过程还是蛮顺利的。

做单采细胞之前有一个清淋阶段，就是把体内的淋巴细胞清零，过程类似于化疗。整个过程相对来说还是蛮痛苦的。做了这个疗程之后，我出现了频繁、大量的掉发，还有长时间的呕吐不止。现在回想起来，我能挺过那种强烈的生理痛苦真的太厉害了。

观察、休息了几天之后。我就开始正式进入治疗。CAR-T细胞疗法简单来说就是把身体里的细胞抽出来单独培养，改造完之后再以输液的形式一次性输入回身体里面，带动身体的其他细胞修复、再生。

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在治疗开始之前，医生也和我说了在输入细胞之后会有较高的感染风险。需要在无菌条件比较好的观察室观察几天，一旦出现高烧的情况需要及时处理，避免进一步感染。

但幸运的是，我的情况非常稳定，没有出现感染的相关迹象。

到目前为止，我都是停药的状态。而且之前血管炎的现象也没有再出现了。前段时间出来的复查结果也是很好的，还没有复发的迹象。

图片来源：月亮老师，未经允许请勿擅自转载

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毕竟还在恢复期，我的免疫力还是比较低的，容易感冒。但是免疫力恢复也是需要时间的，它需要一个过程，所以就慢慢来吧。现在这个结果也已经算不错了。我平时就不用像之前那样忌口那么多，挺开心的。

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医生也和我确认了后面不需要再去医院做后续的跟进治疗。CAR-T治疗中的细胞回输是一次性的过程。后面就观察恢复情况就OK了。

最关键的是要做好心理预期。无论是什么治疗方法都是一种治疗手段，没有完全适配自己的可能。所以在做CAR-T治疗之前也要做好心理准备，把它当作一个新的尝试，只是说这次有可能可以之后都不用吃药了。

图片来源：月亮老师，未经允许请勿擅自转载

而且治疗费用不算小。大家要看自己的经济情况来做选择。如果治疗效果没有达到预期，就要慎重考虑。

包括治疗中的清淋还是蛮痛苦的，要做好承担治疗不良反应的准备。

总而言之，就是做好心理预期，心态要放平，保持不断寻找新的治疗可能性。今天和大家分享我CAR-T治疗的经历，也是希望和大家一起共勉！也希望越来越多的蝶友都能传来治疗的好消息！

 月亮老师有话说

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