【治愈·新生】经山历海，跨越5年

【治愈·新生】 携手跨越新生，共赴美好生活

经山历海，跨越5年

确诊时间：2018年9月

分型分期：3A腺鳞

治疗方案：手术、化疗、放疗、靶向、消融

今天是我加入觅健大家庭的第1741天，在这个大家庭里，我不仅学到了很多抗癌知识，而且被许许多多的真情故事感动着。今天，我也想把陪爱人抗癌5年的故事讲出来，一来表达对大家的感谢感动感恩之情，二来分享一下治疗经过和经验教训。

患者是我的爱人，确诊时53岁。

一、确诊及治疗经过

2018年8月下旬，爱人在新疆出差，其间出现咳痰咳血现象，但他怕我担心，直到回到北京，也没告诉我，只是说有些疲惫。后经我再三追问，才把实情说出来。

接下来就是各大医院的奔赴。先给北京胸科医院的主任打了电话，主任让我们抓紧去医院做检查，不要耽搁。因胸科医院离家太远，于是去了协和。先平扫后增强再做痰培养，CT显示右下叶可见不规则厚壁空洞影，边界毛糙，最大截面积2.7×2.0cm，考虑恶性可能，且两肺门及纵隔多发小淋巴结。不敢再等下去，后经同样患病的邻居介绍，通过好大夫平台，挂了北京大学第一医院胸外科李主任的号（据说李主任手法比较独特，切得比较干净）。李主任答应给做，便开了各种检查单，遗憾的是去交pet-ct费用的时候，已过了下班时间，费用没交上。

从医院回家的路上，我和爱人作为小白，焦急万分却六神无主。就这样，坐在公园的长椅上，我们为去哪里做手术而纠结。思虑良久，抱着试试看的态度拨通了上海朋友的电话。上海的朋友很给力，第二天便回信说，已约了上海肺科医院影像科和胸外科的知名专家，如果没有远端转移，应该可以很快安排手术。

周五（9月15日）在肺科医院重新做了检查，pet-ct结果显示与北京协和基本一致。考虑到没有远端转移，大夫便安排了周一（9月18日）手术。手术还算顺利，病理确诊3A期腺鳞癌，基因检测显示egfr19缺失突变，突变率0.81%。

术后的恢复比较慢长，头一个月走路喘得厉害，咳嗽持续了大概半年左右。术后一个月，去上海复查，手术大夫建议吃靶向药，自费开了三盒易瑞沙，一个月的量，花费6000多。因京沪往返太折腾，就向手术大夫提出，能否推荐北京这边相熟的大夫。经手术大夫推荐，治疗转到了中国医科院肿瘤医院（东肿）。

在东肿，特需大夫安排了专家会诊，并联系了外面的基因检测公司燃石，组织和血液分别检测，花费16800。组织检测仍是egfr19缺失突变，PDL1表达30%，微卫星稳定。血液检测无突变。

吃靶向药20天后，东肿主治大夫让停掉靶向药，改行进口紫杉醇+卡铂化疗4次（2018.11-2019.1），大数花费10万左右，只报了1000来块钱，基本相当于全自费。4个疗程下来，报告显示肺上和纵隔处小结节没有变化。

化疗结束去海南休养1个多月，回京后开始28次的放疗，重点处理纵隔处小结节。费用11万，但这个医保报销多，自费2万多。放疗结束6个月左右时出现了二级放射性肺炎，但放疗的效果还可以。经过一个多月的激素冲击和消炎，肺炎也基本上好了。

放化疗期间停掉了靶向药，直到2019年7月底才又吃上。吃靶向药期间，副作用是有的，比如口腔溃疡、拉肚子、皮疹等，但都在可忍受范围内。

接下来要说的是消融。手术去除了大病灶，但术后一个月复查显示，双肺还有多个微小结节。这些微小结节我一直在跟踪对比，其中一个0.5cm的结节在慢慢长大，到2021年底的时候，已经长到1cm且实性成分在增加，我知道可能是耐药了。于是又找主治医，主治医让会诊，随后分别挂了东肿放疗科、胸外科和介入科的专家号，也咨询了301和北京医院消融科的专家，给出的答案基本上都是先不着急处理，可以再等等。但是我着急啊，后经群友介绍，挂了山东千佛山医院叶主任（肺结节消融元老级、全国五一奖章获得者）的号，在2022年元旦放假期间去了济南。叶主任说可以消融并给开了住院单，但由于当时临近春节，加上爱人心理上有些排斥消融，节前就没做成。可是春节过后，疫情管控更加严格，北京天天带星，哪都去不了，我焦急地天天给济南那边打电话，问社区、问街道、问车站、问医院、问科室……没有人能够给出确切消息。就这样，票买了退退了买，一拖再拖，可结节还在增长。所幸，到了6月份，政策有了松动，我们迫不及待地赶往济南，经叶主任团队认真评估和精准施策，于6月15日顺利做了消融。消融比摘肺叶副作用小很多，恢复也快。术后申请做了病理和基因检测，显示egfr、T790、tp53多突变。问大夫用不用换药，大夫说病灶已消融掉，继续易瑞沙。

二、经验教训

确诊5年来，除了治疗期间和术后恢复期，爱人生活还算有质量，能吃能睡能运动，也一直坚持上班。

从治疗方案讲，基本是按部就班，经验乏善可陈。如果非要拎出那么几条的话，我认为可以简单归纳为以下几点：1.坚持每三个月复查一次（疫情防控最严重时除外）；2.为了给自己留后路，决定先从一代药吃起；3.吃靶向药的同时，配合吃中药，减少毒副作用；4.每天坚持走路1万步左右（雨雪大风天、雾霾天除外）；5.每天坚持吸氧（出差除外）；6.每天按时作息，至少保证8小时睡眠。

教训当然也是深刻的。比如早些年，胸片就提示有阴影，而且出现过肩膀疼、后背疼的情况，大夫说可能由肩周炎引起，后来因为不疼了，就把这事放下了。再比如，为了减少毒副作用，靶向药一度私自减量（后来长大的那个小结节怀疑与此有关）。

人生没有如果，有的只是后果。为此，接下来的日子，还要多多学习，知识有时候能够改变命运，我信。

三、感谢

一路走来，要感谢的人太多太多。

首先要感谢的是觅健平台，感谢创始人刘总，感谢小鱼以及那些在背后默默付出的帅哥美女们。正是你们创建并用心守护这个平台，觅友们才得以抱团取暖，并从中汲取知识和力量。感谢感动感恩！

其次要感谢那些尽职尽责的白衣天使和日夜奋战的医疗科研工作者。正是你们的付出和努力，患者的生命才得以延续。这里要特别感谢千佛山医院的叶主任团队，在你们那里，患者被称作老师，红包被悄悄转成了住院押金。还有陈波医生，虽不曾谋面，但您处处替患者着想，解答问题耐心细致，给出的建议中肯管用。谢谢你们！

接下来要感谢的是国家医保政策。靶向药贵，前辈们是身有体会，甚至有切肤之痛，很多人因为买不起正版药转而去买仿制药甚至放弃治疗。而这些年，国家医保政策越来越好，让平民百姓也吃得起药治得起病。感恩祖国！

当然还要感谢觅健这个大家庭里每一位有光有热有情有爱的觅友。在面对黑暗的时候，是你们给了我光明；在遭遇寒冬的时候，是你们给了我温暖；在身陷泥潭的时候，是你们给了我力量。谢谢大家！

还有五年来关心关爱我们的亲人朋友、同事同学，这里一并感谢。

最后，我还想感谢我和爱人所在的单位。在术后长达半年的时间里，爱人在家休养，我也请了半年的假陪护。这期间，双方单位给予了很多关照和关爱，我们对此一直心存感激。

我们不能决定生命的长度，但可以改变生命的宽度。让我们放下包袱，轻装上阵；携手并肩，抱团取暖；向阳而生，逐光而行；活好当下，不虑明天。

亲爱的觅友们，加油！！！