遭遇肝癌肺转移,这是一对父子“绝处逢生”的故事


前言:

今年是吕先生陪父亲对抗肝癌的第四年,一路曲折坎坷走来,他们遇见过耐药,经历过“凶险”的肺转移。如今父亲的病情已经稳定,总算云开雾散、迎来阳光。

吕先生对未来的期待简单而诚挚:“抗癌这条路还很长,只要老爸好起来就行了。”

谈起父亲患上肝癌这件事,吕先生觉得可以用“意料之外,情理之中”来形容。

因为吕先生家族中患上肝癌的亲戚确实不少——吕先生的爷爷辈有5位亲人是因为肝癌去世的,一位叔叔也曾身患肝癌。

而吕先生的父亲有乙肝,但由于对疾病知识不甚了解,一直没有接受过相应的抗病毒治疗。直到2019年年底,吕先生的父亲因为胃部阵痛去县医院做了B超检查,才发现肝脏上有了一个10公分左右的肿块

听到医生说肝脏上有个肿块,吕先生的父亲就已经对诊断结果有了猜测——八九不离十,就是肝癌了。

正在外地工作的吕先生接到母亲打来的电话后,立刻赶回老家。县医院的医生告诉吕先生,现在父亲的病情已经要分夺秒了,晚一个星期和晚半个月,情况可能完全不一样。

吕先生不敢耽搁,但到底应该去哪里治疗呢?


吕先生的叔叔曾罹患肝癌,肿瘤大约12公分。经人介绍,叔叔去了上海的复旦大学附属肿瘤医院成功做了切除手术,恢复得不错。


得知家里人有成功手术切除的经历,吕先生也决定带着父母一起去上海就医。

吕柏通和父亲吕光红.jpg

吕先生和父亲第一次去上海就医时在车站的合照


  01  

确诊肝癌后,父亲做了两次开腹手术


切除肿瘤是有希望能根治肝癌的办法,吕先生自然希望父亲也能像叔叔那样接受手术。

在确定手术方案时,医生还顺便和父亲开了句玩笑:“爬楼梯上5楼没问题吧?吃不消的话可能要选别的方案。”父亲不假思索的说:“我上10楼都没问题!”

8个小时的手术结束后,医生单独叫吕先生去了办公室。肿瘤切除很顺利,但手术时吕先生父亲的肝脏上有肉眼可见的癌栓,已经通过取栓术将肉眼能看见的癌栓清除,但复发概率很大。医生预计半年之内有大约70%的概率会复发。

吕先生刚放下来的心又提了起来,祈祷幸运的指针能落在剩下30%的概率上。然而这个希望还是落空了。

术后一个月复查,发现父亲的肝脏上又有了2个鸡蛋大的肿瘤,一个肿瘤有5公分,另一个肿瘤则有3公分。



主治医生找来整个肝脏外科专家会诊,决定冒险为吕先生的父亲再做一次切除手术。吕先生和母亲担心父亲的身体吃不消,但拗不过父亲决定再赌一把。

于是,父亲又被推进了手术室。两次开腹手术之间,间隔不到两个月。吕先生十分心疼父亲——腹部第一次手术的刀口都还没长好,又在原刀口上开了第二刀。


吕父报告.jpg

吕先生提供的父亲第2次复发时的病理报告


  02  

查明肝癌肺转移,两次遭遇耐药


做了切除手术后还会出现肝癌肺转移,这是吕先生无论如何也没想到的。

甲胎蛋白(AFP)是肝癌诊疗中的重要肿瘤标志物。父亲做完第二次手术后,吕先生十分纳闷,甲胎蛋白怎么一直没有降到正常范围呢?

那时吕先生对于肝癌相关的知识一知半解,于是自己上网查资料,又咨询了医生。医生耐心向他解释,大部分肝癌患者的甲胎蛋白指标会在术后1个月内降到正常水平,但也有些患者的指标可能要一个月左右才会慢慢降下来。

保险起见,吕先生的父亲接受了预防性介入治疗。出院时,医生建议吃靶向药,可以选择索非拉尼或仑伐替尼。

那时是2020年5月,仑伐替尼还没有纳入医保,吕先生和父亲综合考虑后,选择了服用索非拉尼配合抗病毒治疗药物恩替卡韦。回到老家,吕先生的父亲吃靶向药1个月左右,甲胎蛋白就慢慢降了下来。

可惜好景不长,10月国庆节时,吕先生的父亲复查时发现索拉非尼耐药,甲胎蛋白又开始飙升。父子俩又赶到杭州问诊。

经过一系列检查,终于通过PET-CT确定了甲胎蛋白不正常的原因——肝癌肺转移。父亲的肺部已经有17、18个病灶,像满天星似的,每个转移灶都在1公分左右,大一些的有2公分。

肺部最大的两个病灶被医生用射频消融治疗解决了。吕先生则花费了一万八千多元,为父亲做了基因检测,结果显示存在TP53基因突变,推荐靶向药是帕唑帕尼。

帕唑帕尼是一种用于治疗晚期肾细胞癌的靶向药,吕先生和父亲干脆抱着“死马当作活马医”的心态开始吃药。

起初效果很显著:父亲的甲胎蛋白下降、肿瘤缩小。可耐药就是“阴魂不散”。服用培唑帕尼4个月后,吕先生父亲肺部的转移病灶又增大了。


  03  

参与临床试验,肺部的转移瘤几乎消失了!


经历了和父亲抗癌一年的磕磕绊绊,此时的吕先生面对父亲病情进展,已经不再惊慌无措。他带着父亲到浙江省肿瘤医院参与了一项免疫治疗临床试验几次治疗以后,父亲的各项指标慢慢恢复了正常。

但上天好像还要给这对父子一些考验。

在吕先生的父亲接受第4次治疗时,免疫治疗的副作用出现了。用药前,吕先生的父亲反复发烧、血小板检查不达标,还出现了蛋白尿,医生怀疑是免疫性肾炎,在进行了对症治疗后才继续用药。

等治疗结束,吕先生带父亲回家才过‎三、四‎天,父亲又开始发烧了。这次发烧的最高温度达到了41℃;同时父亲还全身冒汗,汗水就像在汗蒸房蒸出来似的,大颗大颗的汗珠几乎汇成了水流,很快就打湿了厚厚的擦汗毛巾。

这把吕先生吓坏了。主治医生建议吃布洛芬缓解,但药效有限,父亲又反反复复发热了好几天,才渐渐好转。

到第5次用药前,吕先生发现父亲开始出现更严重的副作用:小便变得特别多,一天竟然要跑‎三、四‎十趟厕所,小便时还会伴随着难以忍受的疼痛。到了后来,症状更是越发严重。


在吕先生眼里,农民出身的父亲向来坚强。可此时,这个从前不喊一声疼的大男人也实在忍受不了那种疼痛,疼到下不了床,说自己宁愿死了。


于是只好推迟治疗时间,吕先生的父亲接受了3天的大剂量激素冲击治疗,症状才得到缓解。

由于这次父亲出现的免疫治疗副作用较为严重,只能先停药一段时间。吕先生无奈叹气,好不容易等到父亲病情好转,他总觉得不甘心。

在停药的2个月里,父亲没有吃任何抗癌药物,仅仅是坚持抗病毒治疗和治疗免疫性膀胱炎。

等父子俩再次去杭州复查时,医生给父亲做了全套检查,尿检结果是隐血3+,CT检查显示肺部大部分的转移病灶都消失了,只剩下3个很小的、模糊的阴影。

现在吕先生回想起这段治疗经历时还十分感叹,觉得确实是一次“及时雨”似的机遇,不但病情得到了很好的控制,而且各种检查、治疗费用都可以报销,还补贴了来回的路费,极大地减轻了家庭的经济负担。


  04  

病情持续稳定,父子俩现在是“小网红”


退出临床试验半年后,吕先生和父亲在老家重启免疫治疗,使用替雷利珠单抗单药治疗。到目前为止,吕先生的父亲病情持续稳定,最近的各项检查结果也都很好。吕先生继续工作赚钱,父亲则在家休养,偶尔闲不住时会稍微干点农活。

患癌后,吕先生的父亲喜欢上了气功锻炼,跟着抖音上的中老年主播们边看边学。早晨七点多起来后,父亲会先晨跑1个小时左右,回来吃早饭,接着开始练2个小时的气功。

以前的一些不良生活习惯也是说改就改:父亲是“老烟枪”,确诊肝癌后医生让父亲戒烟,父亲立刻就戒了,再没有碰过一支烟;以前父亲睡得晚,有时候干活到凌晨才肯睡,现在则早睡早起,十分有规律。

现在的父亲还像一个“小网红”,家里附近的一些肝癌、胃癌等患者和病友会专门到家里来请教父亲一些问题和抗癌经验。而也不吝啬分享,还会开导病友们说,人要自救,心态也要放好,不要排斥正规的治疗。

虎父无犬子。吕先生在陪父亲抗癌途中,也通过网络“恶补”了一番肝癌治疗知识,加入了不少病友群交流、学习抗癌经验;他还在觅健平台上注册了自己的账号,一边记录自己和父亲的抗癌历程,一边为其他病友答疑解惑,只要是他了解的问题,都会给出相应的看法和解答。


这一路走来着实不易,充满了未知和迷茫,吕先生希望自己的抗癌帖子既能作为父子之间的一份留念,也能够帮助其他有类似经历的肝癌病友少走弯路。在这一点上,吕先生继承了父亲的直爽和热心。


每一份努力都会留下痕迹,吕先生的觅健勋章墙上每一个勋章都在闪闪发光,一如他的坚持和对父亲的爱。


  05  

抗癌经验总结


吕先生在陪伴父亲抗癌治疗期间,也整理出了一些关于治疗肝癌的心得经验,在这里分享给大家作为参考:

1.靶向治疗副作用


(1)父亲服用索非拉尼时出现了比较严重的手足皮肤综合征,医生建议可以拿金银花泡热水来敷手跟脚,红霉素软膏来擦手和脚。

(2)血小板下降:医生建议吃艾曲泊帕,或者打特比澳升血小板(经济条件允许的话);根据病友建议,带老爸回家吃利可君片,喝了一周的五红汤食补。


2.免疫治疗副作用


(1)当出现免疫性炎症时,一定要及时治疗。如果严重,要先把并发症处理好,再慢慢对抗肿瘤。

(2)免疫治疗出现低烧时,在患者能耐受的情况下,能不用抗生素尽量不用,尽量用物理降温(比如酒精擦拭,贴散热贴,敷冷水毛巾等); 但是如果遇到高烧39度以上,在医生指导下抗生素也可以用一直烧下去会有其他风险。

(3)大量激素治疗导致的带状疱疹,病友群中一位病友推荐了阿昔洛韦软膏,专门治带状疱疹的。老爸用了4天后症状改善,基本不痛了,疱疹也干瘪了。


3.关于诊疗和复查


(1)经济条件允许或者病情需要的话,基因检测可以准确了解对应的靶向药。医生建议不要盲吃靶向药,盲吃万一无效,不仅浪费钱还耽误病情,还是要用正规的治疗手段。

(2)抗病毒治疗一定要坚持,注意治疗乙肝使用的核苷酸类药物可能会耐药。

(3)坚持复查,我们复查一直坚持每月复查一次甲胎蛋白,两个月复查一次CT。

(4)很多人说吃西药(治疗肿瘤)没效果,然后把所有的希望都寄托在中药上面。这种想法其实不是特别靠谱。因为中药里面到底是什么成分能起作用,我们不知道。

(5)各位觅友如果有甲胎蛋白敏感的,可以重点注意这个指标,如果升高需要引起重视,要持续监测、密切观察。


总结



在和父亲抗癌的途中,吕先生遇到了自己的爱人,夫妻俩还生下了“爱情的结晶”。

因为治疗肝癌是一个长期的过程,吕先生家里的经济条件也并不富裕,为了将来打算,两人结婚时没有举办正式的婚礼。作为丈夫,吕先生心里怀着一份愧疚,也十分感谢妻子的理解、包容和帮助。

而当自己“晋升”成为一位父亲后,吕先生对于“父亲”二字的理解,更多了一份责任和深沉,现在的他勤勤恳恳工作,想多攒下一些积蓄,让一家人的生活更有保障。

觅健也祝愿吕先生和父亲的抗癌之路未来一片坦途,实现“治愈”;能和妻子补上一场婚礼,生活圆满,不留遗憾。

声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。下载觅健APP搜索“吕光红”可以找到这位觅友,还可以与更多觅友一起抗癌!


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责任编辑:觅健科普君

文章授权:吕先生

声明:本文为真实觅友采访,未经授权不可转载



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谢谢分享,我姐吃了靶向药,但是现在手脚发疼
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2024-02-22 15:11:25
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一直关注吕先生记录,深有体会,对治疗也有心理预期,感谢🙏 抗癌不易,加油💪
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2023-06-25 16:01:38
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