跨过五年

很多人跨越五年就等于奔向治愈，而我这五年却是一直走在治疗的路上，辗转了多个城市，长沙、北京、成都、广州、深圳，经历了靶向、降期手术、化疗、多次放疗，尤其近两年缓慢耐药后，隔段时间，就有新发的病灶起来，按下去一个，又起来一个，随着治疗的不断介入，CEA也在高低变换中再创新高，CT报告的内容越来越多，覆盖了满满一面纸，多处的病灶描述让我不得列个表格来对比变化，千疮百孔即视感。好在所有的病灶都集中在左肺，总体可控，总的生存质量还不错，状态也挺好，能够一直陪伴家人孩子，前年赶在新政下来前办了病退，我已很知足了。将来的路能走多远，我也不去想，心态平和，规范治疗，其他的，交给命运吧。

一、确诊

2021年4月初，打完新冠疫苗第一针后的10天左右，我左胸疼得直不起腰，血氧只有80多，医生让马上住院，时值清明节，我觉得不是好兆头。

几天的检查后，我基本确诊肺腺癌4A期，我觉得我的生命可能只剩下最多半年了，我那从来冷静而理智的老公，此刻也无措地和我抱头痛哭，无法承受突如其来的噩耗。两个年幼的孩子来看我时，天真地在病房走廊奔跑嬉笑，他们以为我就是普通的生病，过几天就好了，却不知我即将彻底退出他们的生活，没有妈妈陪伴的童年，孩子的一生都有遗憾和伤痛，我的心如刀割般难受。还有我年迈的父母，我的疾病会完全击碎他们安稳的晚年生活，我想到的是能瞒多久就瞒多久。住院期间，我老公的家人怕我想不开，每天轮流在病房陪我，我真的非常感激他们，在老公家我得到了和自家一样的亲情呵护。住院期间，我经常站在窗边无比羡慕地看着外面的世界，从车水马龙的白天，到霓虹闪烁的夜晚，这个世界一切都那么美好，而42岁的我不得不即将离开。

二、靶向

2021年4月底，因为测出EGFR19和TP53基因突变，我开始了单药奥希替尼的靶向治疗，这个药的生存中位数据是18.9个月，我长长舒了一口气，我觉得我的时间从半年延续到了一年半，比原先以为的多了1年，可以做很多没来得及做的事。我记得那时我是很开心出院的，回家没几天是老二3岁生日，我安排全家去照了一张全家福，这样的机会也许并不多了，照片里大家都努力地笑容满面。

后面经历过更多的治疗后，才体会到吃靶向是最舒服的，一天1粒药，和正常人一样生活，偶尔的一点小副作用几乎可以忽略，很多和我一样的病友还在正常上班，日子回归了往日的平静和美好。

三、降期手术

2022年1月，不甘心的我，随着努力求生存的前辈们的脚步，踏上了去华西医院找周老师做降期手术的路。当时几乎所有医生都反对我去手术，风险大，获益少，甚至可能爆发进展。我下定了决心要去，术前我都没留什么交待，想了，但没说，我相信我不会有事。

手术很顺利：不到三小时手术时间，把原发、把看得见的病灶切除和处理，术后复查一切都好，CT图很干净，各项血检指标没有一个箭头，似乎就是一个健康人的报告。术后组织做了基因和免疫表达分析，依然是EGFR19和TP53，免疫表达40% （确诊时1% ）。看到周老师一个视频讲有胸水的4A期，降期手术后能生存最长20年的病例，我心生希望，也许我也能这样，不会止步于1年半，至少三年？五年？ 

四、化疗

术后一年的2023年初，我的CEA开始慢慢往上升但没超过5，2023年9月时CEA到了6.23，CT报告显示“左上叶尖部胸膜下结节状增厚1.3*0.5cm”，缓慢耐药终究还是来了，至此，我吃奥希已经28个月。

按照正常程序，应该再做一次基因分析，但介入医生看了说胸膜不好取组织，只好一边继续吃奥希，一边化疗（卡铂 培美），半年后CEA指标开始上升，我停了化疗转放疗。化疗是所有我治疗手段里最没有生活质量的，期间，第一周基本只能卧床休息，脸浮肿，皮肤发暗，长斑，没胃口，乏力，全家都因为我的状态而心情沉重；第二周可以起床在家活动，胃口好一些；第三周可以出门在附近转转，接着又要开启下一轮。化疗次数越多，血项指标红箭头就越多，肝功能值越高，白细胞是一直都低，全程都在吃升白药和护肝药，有时还要打升白针。停化半年后，这些指标才慢慢恢复正常。

五、第一轮放疗

春节过后的2024年3月，我开始了第一轮放疗。放疗的副作用除了白细胞略低和乏力，没有其他不适，体感比化疗好太多了。化疗半年没有压下来的CEA，10次放疗后次月复查开始下降，隔三个月再复查已降到正常范围，说明放疗效果很好。放疗期间我一直吃奥希。放疗后的半年内是危险期，如果放射性肺炎或者感冒，后果都很严重，可能得停药激素治疗。可偏偏，在放疗后三个月时我新冠二阳了，赶紧跑医院开新冠药，一周后有逐渐转阴，有惊无险。期间没有停奥希，此后我出门必带口罩，衣服只多穿不少穿，放疗后免疫力下降，保暖和预防得放在首位。

六、第二轮放疗

2024年11月，复查发现CEA从三个月前的4.55，一下子飙升到11.23，翻倍的涨幅，我一下子就慌了，担心爆发进展，赶紧又做PET-CT检查，发现了三处异常：左肺术区下方纵隔近降主动脉胸膜结节1.6*1.0cm，SUV为15.5；左内乳淋巴结0.8*0.7cm,SUV为4.2；左上叶下舌段胸膜下结节0.5*0.4cm，SUV为0.9，前两处是很确定的进展，第三次可能性也很大，对比影像时发现，上一次复查的影像中降主动脉处已经有很明显的结节，但是报告上居然没写，耽误了治疗时间。那些天几乎每天都往医院跑，放疗科说位置是可以放，但放完要加全身治疗；内科建议化疗；去广州找吴教授，给的建议是回来放疗两处大的病灶，继续奥希。

回来后，在入院准备放疗前，我做了个内乳淋巴结的穿刺取组织做基因，还是EGFR19和TP53，免疫表达阴。 放疗后CEA慢慢下降，2个月后降到2.7，又是一次成功的放疗。

在结束放疗后我咨询内科关于化疗，当时又一次感冒低烧，并且咳嗽得厉害，内科要我先去排除放射肺炎，就算不是也不能化，先养好身体，没有好的身体基础，治疗抗不住效果也不好。感冒好后CEA稳定，我也没去化，想着先保证生活质量，不得已再去吧。

七、第三轮放疗

2025年6月，离上一次放疗后半年，我的CEA又继续涨到了4.87，复查的影像上，左上叶下舌段胸膜下结节开始明显变大（就是上次没放疗的第三处位置），报告也写着倾向转移。

此时，我已定期在放疗科复查，没有再去内科，我觉得内科的方案就是化疗、换药再化疗，我比较抗拒。放疗医生认为时间间隔稍微有点近，位置也可以放，于是，我又做了第三轮放疗。只是这次放疗后，我等来的却是CEA继续缓慢上涨，每个月0点几的涨幅，复查对比当次及前几次的放疗部位没有明显的异常，半年一次的增强脑核磁也正常，到底是哪里出了新问题？这一次，我觉得我激进了些，应该先观察，或者化疗压制一下，再放，可能维持更久一些。

八、查因中

2025年11月我再次做了PET-CT，基本以炎症代谢为主，原先手术的部位SUV值最高，是4.6，和2024年11月的PET-CT值4.5差不多。

2026年1月和3月，增强胸腹盆CT报告上，我仔细对比了每一处病灶的描述和变化，只发现可疑的两处：“右肺门稍大约1cm，纵隔5区稍大约0.6cm（3月变成0.7cm）”，其它都同前。我又去做了血液的基因检测（CEA17.9），结果为阴。

这种情况，找放疗科没有用，没有明显病灶，也无处可放。我找了内科，原先的内科主任挂不上号，换了一个副主任，给我的结论如下：

“基因阴，很大可能是已经被奥希吃没了，奥希没有效了，得换ADC药卢康莎。”

“我知道你不愿意相信EGFR没有了，你吃药五年了，吃没的这种情况是很常见的“

“有的人在奥希开始耐药时，就同步把卢康莎用上，目的是保护EGFR不被干掉，有它在是好事”

“你也可以做个MRD，如果阳，基因又是阴，那么说明已没有EGFR了，得换药”

“也可以下次复查做PET-CT找隐藏病灶，看代谢最高的位置能不能取组织做基因”

除了最后一条，我很不认同其他观点，血液测基因本来准确率就不高，很可能就是没测到，拿这个不够精确的结果来做重大的换药决定，有点草率了。我认为我还没到停奥希的地步，EGFR应该还存在，CEA涨是因为隐匿的病灶还没有被CT发现，另外CEA都这么高了，MRD肯定阳，还有没有检测的必要？ 

九、三次放疗的副作用

在最后一次问诊放疗科时，主任问我有没有走两公里就喘气，或者活动后容易疲劳的情况？好象有一点，但不影响日常生活，快走几公里没问题。我一年半（2024.3-2025.6）做了三次放疗，四个部位均有纤维化表现，就是“斑片变实影”，范围基本都在3.5cm*2cm，加起来的面积也不小了，短期多次大剂量放疗，会影响肺功能，而且是不可逆的，主任说以后如果想再放疗，他们得全面考量，慎重决定。放疗要留给最关键的时候。

十、最后写给自己

迈进第六年的门槛，困难更多，难度更大，求生的欲望也更强。尽管这条路的前方荆棘丛生，我依然还有信心，就目前的方法来说，奥希+培美+卡铂或贝伐，艾万妥，卢康莎，依沃西，实在不行还有临床进组，争取再抗个两三年，科学在发展，医学在进步，抗得越久，机会才越多。

生命是玄学，一半天意，一半挣扎。心怀希望，不惧未知，向阳而行，万事可期。愿三年后，我依然还在这里更新。