一位肝癌患者家属所经历的上海疫情

疫情之下,肿瘤患者变得更难了,看病、就医、住院、治疗……一切仿佛都被上了层层枷锁。


以下,是一位身处上海的肝癌患者家属真实经历。


2月

27


2月27日周日晚上11点多,我接到了我妈打来的电话。睡梦中迷迷糊糊听到电话那边,我妈说我爸现在在老家吴江住院,已经住了几天,肝上有问题。苏州二月份有疫情,不做大手术,医院建议不要耽搁,立刻出院转去上海看。我妈说你在上海上班,得帮着一起想办法,尽快让你爸住进上海好的医院,争取尽早动手术。那一夜基本没睡,在消化这个消息,盘算着后续计划。



2月

28



2月28日周一早上一起来,网上搜索先敲定几家:上海东方肝胆医院,上海肿瘤医院,上海中山医院。当时苏州正处于疫情的关键时期,2月13日开始的疫情已经持续半个月了,还得替我爸妈咨询从苏州来上海的政策情况,出苏州时需要哪些材料,进上海后是否需要隔离。那两天,我成了苏州的12345热线的常客。我让爸妈把检查报告都通过微信发过来,报告上的恶性肿瘤几个字格外刺眼。他们办了出院手续,从吴江九院回到了吴江汾湖的家里。



3月

01



3月1日周二,时间进入三月。小姨打电话过来说中山医院有个医生看肝肿瘤的水平很高,先挂个他的专家号试试。于是在网上预约了周三上午专家号,和我爸妈约定 3月2日周三早上7点在中山医院门口见。


我爸妈包了辆私家车,带着48小时核酸证明,早上五点半天蒙蒙亮就出发。眼看时间就到了7点,医院此时已经开始挂号,门口排起了长龙。医生们八点半开始看病,我们在签到机上签到后,就在电子显示屏对面的长椅上等,生怕错过叫号。


此时肝肿瘤外科已经有很多病人在等候了。我心里寻思这么多病人,床位估计紧张,也不知道啥时候能安排住院。我妈在我耳边重复诉说着前些天看病的奔波,我爸则在旁边一声不吭。


八点半了,医生们进到门诊里来,此时天已大亮,阳光照进走廊暖洋洋的。电子显示屏上开始叫号,等到我们的时候,我们拿出在吴江拍的各种片子和化验单子给医生。医生看了说肿瘤影像很明显,甲胎蛋白指标也异常的高,肝癌基本没跑


我们提出诉求,希望安排住院开刀。医生掏出一张疫情政策说明暂时不能住院。然而规定就是规定,医生说你们正好还缺一个核磁共振没做,在中山医院约核磁的话,要到3月25日,要么先回吴江把那个做了再来上海。


我们听了,无奈离开,已经是下午了,外面燥热得让人心烦。我爸妈和司机当天一起自驾回了吴江汾湖,一趟路费700元。我骑车去东安路地铁站,发现肿瘤医院就在那边,门口一堆病人。


我查了下那两天的新闻:3月1日新增1例确诊、1例无症状;3月2日新增3例确诊、5例无症状。上海的疫情就这么开始了。



3月

03



3月2号到7号那些天,心里很焦虑:一方面苏州仍处于疫情当中,心里盼望着中风险地区降为低风险。另一方面上海疫情悄然起来,不少医院因为疫情临时闭院,例如瑞金医院。


我心里祈祷着苏州这边尽快战胜疫情,中山医院这边千万不要闭院。每天早上一起来就是刷苏州发布和上海发布、健康上海12320。那几天里苏州情况越来越好,吴江在周末就全域降为低风险,苏州也在3月8日全域降为低风险。上海这边疫情则在上升,8号当天新增3例确诊、62例无症状,但还歹中山医院门诊还开着。



3月

08



3月8日周二挂的是高级专家号,挂号费400元。我爸妈为了省路费,选择早上从汾湖坐公交到吴江,吴江坐地铁到苏州火车站,最后坐高铁到上海虹桥站。这是我爸妈第一次坐高铁,我到虹桥接到他们。一路坐地铁到嘉善路地铁站下车,步行一公里前往医院,我爸走得很慢。


高级专家号坐诊是在15号楼的一个两层小楼上。医生一点半开始,我们来的时间刚好,等了没多久就轮到我们了。医生看了我们核磁报告,又查了下疫情防控政策,说苏州解封了呀,可以安排你们住院。住院单子可以先开给你们,有床位时医院就会通知来办理住院手续,快的话在外面等两到三天。走出医生诊室时,手里捏着住院单,心里充满希望,觉得事情终于处于可控状态了。


走出医院大门,在旁边的核酸点做了核酸,人不是很多。既然只需要等两三天,我爸妈也不回吴江汾湖了,给他们在携程上找了医院南面零陵路上的一家宾馆,就在那边等医院的电话。后来这家宾馆出现在了上海发布3月19日里的无症状地址中。



3月

10



3月10日周四早上8点多在家接到医院电话,通知有床位,可以来办理住院了。于是打电话给我爸妈,让他们退房。我骑车去地铁站的路上,阳光灿烂。地铁上也没有之前那么挤。


到了医院,我爸妈已经在门口那边等着了。一起进行办住院手续,除了住院本身,还要填两张疫情防控等声明,交了五万预交金。坐电梯到高楼层的住院部。住院部门口已经有几个探视病人的家属了,他们见我进来说小伙子,肝癌这个事情是个长期战,你要做好心理准备的


护士说只能一人陪护,并且是开刀前一天才能开始陪护。我和我妈透过住院部的铁门玻璃目送我爸跟着护士进到病房;我妈没着落,只能再在携程上给她安排另一个宾馆。下午就在宾馆和我妈聊天,说这些天的艰辛没白费。下午6点接到我爸的电话,说下午他在做一系列检查。



怀着恶劣的心情在回家的地铁上,收到了公司的通知:因上海疫情形势发展迅速,3月11日起在家办公。看了下那天数据,3月10日当天上海新增11例确诊、64例无症状。苏州昆山、太仓则又有阳性病例出现。苏州的抗疫成果只维持了两天。



3月

11



3月11日周五早上又是5点多起,坐地铁7点到医院。拿着核酸证明进到住院部和医生聊治疗方案。医生给了两种方案选择,传统的开刀和科研项目方式。


开刀就是下周一直接做手术。参加科研项目则是试用新药,先把肿瘤缩小,注射两次药剂后再做手术,具体手术的执行时间在一个月后。但这个科研项目是双向选择,就算报名参加,只有一半的几率能被选中。


我问医生给多久时间考虑,医生说半小时吧,你和你爸妈商量下。住院部门口的其他病人家属见我出来,都给我出主意,说科研项目合算,那些药物、药水都是免费送你的,肿瘤缩小再手术,术后效果更好。心里此时打定主意,说那就听医生的,听大家的,进去签了字选择参加科研项目。


下午又接到我爸的电话说护士通知下周一要做手术,让家属准备准备。心想那就是没有被科研项目选中,那就安心等下周一做手术吧,心想也好,快刀斩乱麻。那我妈在周六就应该进去陪护了。等周一做完手术,这个事情可以先告一个段落了,后面就是漫长的恢复期,没那么紧急了。



3月

12



3月12日周六早上7点坐地铁,拿着一个装满东西的行李箱,坐到小木桥路地铁站,去宾馆里接到我妈,和我妈一起前往住院部。在住院部里,我爸说血液有个指标不合格,下周一还不能做手术。医生给我们又转回科研项目里了,今天就已经在吃新药了,明天周日注射一次药水,周一早上就出院,3月24日复查,3月25日再注射一次药水。心想也好,科研项目毕竟效果好。现在回想起来,当时没坚持做手术,可能是我做的第一个错的决定。



3月

13



3月13日周日早上起来看了下新闻,上海和苏州之间的自驾往返方式被封掉了,只能铁路方式进出。苏州对于上海回来的人,实行7 7的隔离政策(前面7天居家隔离,足不出户。后面7天健康观测,可在街道活动)。于是打电话给我爸妈:3月14日出院,3月24日要复查,时间短,没必要回吴江。旅馆已经在携程上订好,就在我住的附近。中山医院所在的徐汇区目前严重,并且中间不会再去中山医院。


从2月28日到3月14日的这半个月里,恍然如梦,仿佛是人生黑暗时刻。上班时候经常有一种无力感,做事情中途就突然断线,时间也极度碎片化。3月10日开始的那几天天天去医院,还很早到医院,医院里很压抑。天天步数两万多,回家倒头就睡。


然而这只是魔幻的开端。




3月

15



3月15日开始,暂时不用去医院。我妈带着我爸,每天中午和晚上从宾馆出发来我家里,做饭大家一起吃,吃完再回宾馆休息。


3月17日早上6点开始,小区被封,大家排队做了一次核酸。


3月18日中午12点解封。第一次封闭了30小时。


3月19日是周六,临近春分节气,风雨很大,看到一则让我们唏嘘不已的新闻:一个来上海肿瘤医院看病的病人家属,面对医院停诊,租住的小区被封,下跪求居委会放行,最后那个病人还是死了,1月份来的中山医院,后来才转到肿瘤医院。心里很难受,打了心理咨询电话进行疏解。


3月19日上海当日新增19例确诊,492例无症状。我也不想在家呆着了。从3月21日开始去公司了,风雨无阻。这个决定无意中救了我。



3月

23



3月23日星期三下午4点多,小区被封,一群大白在小区门口设置围挡,下午安排统一核酸。我一看到小区被封,3月23日上海当日新增4例确诊,979例无症状。数据在快速上涨,外面已经不安全了。我清清楚楚记得那几天,公司附近的环卫工都没有上班,路边垃圾成堆无人收拾,城市面貌极度肮脏。


3月23日晚上睡的很差,凌晨1点多才睡着,24号星期四早上5点半起来,和我爸妈打车去医院做检查。中山医院还是很多人,摩肩接踵的。按照之前的医生助理给的信息,开了一堆检查项目。医院里验血在西院区,从东院区要走过一个空中长廊,不好找,心情又变得烦躁。


到了抽血的地方,人山人海,看着手机里弹出的3月24日上海当日新增29例确诊,1580例无症状时,情绪不禁emo了。做完抽血去西院区外面的核酸点做了核酸,为明天去住院部注射药物做好准备。我爸妈留在医院等报告,我则头昏脑胀的坐地铁回公司上班。


后续的方案是:先吃一个星期升血小板的药,做一次检查,血小板正常了,那么再吃两个星期的科研用药,再断药一个星期后做手术。


看到这个方案,我想的是这时间周期快一个月了,我爸妈可以回吴江去等,等做手术时再过来。不过现在我们手上的科研用药快吃完了。我依然没有核酸,3月24日晚上我又在公司会议室住了一晚,路边的垃圾也仍然无人处理。



3月

25



3月25日星期五继续5点半起来,陪着我爸妈去住院部。医生助理让我们等药品单子开出来,再去缴费挂水;等了一个小时左右,拿到药品了,我爸去住院部挂水。我和我妈去门诊给他开升血小板的药。


问医生助理能否把那两个星期的科研用药今天就给我们,我们带回去,等血小板升上去再吃。回答说按照流程走,到时寄过来就好。


无奈离开医院,中午打车一起回去,我在公司下车,继续头昏脑胀上班。晚上和我爸妈合计还是先回吴江去,上海这边疫情风险比较大,离做手术还要四个星期,这期间疫情肯定能控制下来了。晚上联系了汾湖镇上的居委会,确定是7 7,在家隔离。于是给他们买了第二天去苏州的高铁票。虽然我有48小时的核酸了,还是不敢住宾馆,怕宾馆被封,没法送我爸妈去高铁站,25号的晚上继续睡在公司,已经是连续第三晚了。




4月

02



4月2日我爸妈在家隔离7天满,去镇上卫生院抽血做检查,血小板指标更低了,把报告发给医生助理看了,助理说好奇怪,升血小板的药吃了没效果,那么那种科研药物不能吃了,再吃只会更降低血小板,反而造成风险。我们这个时候科研药物也刚好吃完了。医生助理说那就等手术通知吧。


4月上旬上海的疫情发展极快,一万,两万,两万五,每天都是新高,每天看着上海发布的数据人都麻了。4月13日周三更是达到了恐怖的新增2573例确诊,25146例无症状。我住的小区持续有阳,至少封控到4月26号。苏州那边的疫情形势也很严峻,昆山从4月1日封控到现在,太仓也封了10多天,吴江虽然还没有,但疫情谁也说不准。这天的中午,我收到了医生助理的信息:4月16日开始的那一周过来做手术,医院这边有人力做,错过了就耽搁病情,能来则把名单报上来。我自己推演了下看病的流程:

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从苏州坐高铁进上海,下了高铁从高铁站前往医院。到医院先做核酸,再去门诊挂号,办理住院单子。不一定能立刻住进去,需要在外面等床位,中间的间隔时间可能两三天左右。通知入院了,才能办理住院手续。

我结合了目前的封控政策,会有哪些地方被卡控:

1.去医院路上无交通工具。

2.呆外面等床位,不知道要等多久。吃饭饭馆不开,住宿宾馆不开。

3.宾馆入住:入住之后是否能出入自由。

4.我无法出小区,没法陪同看病。就算出去之后,也无法再进入小区。

5.上海阳性极多,一旦途中感染,后果严重。


一旦中间出了任何岔子,我爸妈就将流落街头。我也只能陪着流浪。那真的就是社会新闻上见了。


我打电话给我爸妈,说医院喊下周过来做手术,越快越好,但一路风险很大。问他们能不能拖到五一疫情好转之后再做手术,我妈说我爸断药之后身体更加消瘦,还开始流鼻血了。我爸想来上海拼一下概率,我妈则在首鼠两端,犹犹豫豫。在helpothers上登记求助,在公司大群里求助,然而这困难是地狱级别的。



4月

15



4月15日周五中午我妈给我打电话时说只有这种情况才能来上海:下了高铁站,120能直接点对点送到医院,立刻就能住院。否则出了岔子,退一万步讲死在了外面,连尸首都拉不回苏州。所以这次就听天由命,就算死也死家里面。听完这话我眼泪都要出来了。明知道自己父亲身体情况可能正在恶化,我却无法让他摆脱这个下滑曲线。


4月16日至17日,苏州疫情愈发严峻,火车站出现了多例阳性,张家港被疫情沦陷。吴江的花港那边也出现了疫情,而且还在上涨。苏州地铁火车站、清树湾地铁站、花港地铁站全部甩站。周末看了肝癌相关的视频,那个北大医学生无法挽救自己父亲的视频,感同身受。



4月

18


4月18日周一我爸妈早上带着大包小包去苏州市里的医院,希望尽快住进去。医生说最近不一定住的进去,近期因为抗疫,人力和床位都紧张。只好再大包小包的把行李拖回去。下午4点一看信息,因为疫情,吴江的专线公交从4月18日开始停运,他们的看病道路愈发艰难了。


吴江的松陵街道整个变成了封控区。我不知道后续事态会如何发展,是不是地铁也会停、自驾也不允许,到最后只能走绿色通道求助了。


事情看不到希望,失去信心是最可怕的事情。这种给你希望,又给你夺走的落差感极其难受。我恨现在上海的疫情,让本来就艰难的事情变成了地狱级别的困难。



4月

21



4月21日周四上午,接到了爸妈的电话。苏州这边暂时无法住院。今天上午苏州发布里面吴江又新增两例无症状,让人心烦。一切都因为上海疫情,上海疫情严重导致无法前去做手术。苏州也因为上海疫情的外溢,自己防控压力很大,看病也受限制。现在真是风箱里的老鼠,两头受气。


焦虑、失落的情绪难以控制,睡觉时都会抹眼泪。回看3月到现在所发生的一切,疫情下重病就医,就类似于站在结冰的湖面上,拼命想跑上岸,和时间赛跑。然而冰层不断破裂,双脚陷入进去,挣扎着出来,爬到了岸边,发现这个岸并不是岸,只是湖中的一个孤岛,自己被洪水围困,之前所做的都是徒劳。

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太难了
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2022-04-29 12:54:20
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我们3月20日离开上海,再晚两天就回不了家了,想来后怕。祝安好!加油!
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2022-04-29 08:00:48
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上海看来很难啊
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2022-04-28 11:54:45
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同样在上海,21天的免疫治疗也受到影响……
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2022-04-28 12:16:32
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你的心情我真的太能理解了!这次上海的疫情真是太误事了,我家本来3月中旬准备去东方肝胆做癌栓放疗的,因为疫情管控没法成行了,只能寄希望靶免治疗能让癌栓继续退缩了
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2022-04-28 23:55:16
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