Lupus Connect
混了一段时间的欧美狼友圈，就也想写出来给大家一起分享一下！
1⃣️欧美🐺圈，普遍存在约不到专科医生，确诊困难的情况，论坛里面求助最多的就是在下级家庭医生那边查出异常之后预约风湿免疫专科医生等待6个月起步。平均确诊时间从6个月到6年不等🤣在国外看病困难我是深有体会了。
2⃣️圈子里讨论度第二高的是Brain Fog现象，第一次接触到“脑雾”，特意查了一下发现定义是注意力无法集中，记忆里减弱，思维不清晰，无法准确表达出自己的想法，情绪低落等等。自己没有这症状，不知道觅圈里面有没有被“脑雾”困扰的姐妹们。
3⃣️分享一个欧美圈全新定义的SLE子分类。
在SLE下分出两个子分类，I类和II类
I类SLE的症状：经典免疫复合物介导的器官损害为主。这一类症状对免疫抑制剂治疗敏感。
II类SLE的症状：疲劳感明显，脑雾，思维认知障碍，纤维肌痛，消极情绪等精神障碍。常规治疗对这一类症状的效果有限。
I类患者患病年龄较轻，病程较短，II类患者患病年龄较大，病程较长。I类在经过较长的患病年限后也会出现II类的症状。意在呼吁大家重视精神心理方面的辅助治疗。
4⃣️美国批准了两个新药。
英国阿斯利康公司的Anifrolumab（Saphnelo）I型干扰素生物制剂。
加拿大Aurinia制药的voclosporin（Lupkynis）
钙调神经磷酸酶抑制剂，是首个狼肾口服用药。
（可以选择的药物范围越来越广啦！）
（下次有空再写写关于狼疮的活动缓解）😎
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团结的米饭国外贝利尤用的多吗，疗程如何
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2021-12-02 19:47:06 有用(1)
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觅友_C359R5397有空多发一些动态哈
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2021-12-02 20:02:37 有用(1)
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时间很珍贵学习了
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2021-12-03 17:38:25 有用(0)
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红尘外Lupkynis这个药💊已经研发出来了吗？市场上可以购买到嘛？
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2021-12-03 00:13:54 有用(0)
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欢-能问一下你看的是那个🐺圈吗？ 怎么加入
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2021-12-03 03:05:57 有用(0)
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bunny22我在加拿大一个月就约上了专科医生，然后现在每三个月查一次血，半年见一次医生。抽血也都挑周末去lab抽。见医生也都是预约好时间的，到时间再去。路上来回加上见医生一个半小时搞定，和老板说一声就行，基本不需要请假去看病。只要约上了就还挺方便的。检查费，看诊费，医保全包。药费报销80%。各有利弊吧。
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2021-12-03 12:31:15 有用(0)
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菊次郎之夏狼脑不能走路的有吗😂
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2021-12-02 20:17:11 有用(0)
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霸气的跑步鞋6492我也听说过外国看病难的问题，要等6个月，严重的狼友是怎么挺过来的？不敢想
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2021-12-02 20:39:32 有用(0)
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奇奇鼠求真相？
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2021-12-03 07:54:34 有用(0)
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缭绕的黑色鼻毛唔，brain fog…我去看精神科，测试结果是即时记忆力和注意力严重异常
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2021-12-03 15:59:11 有用(0)
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奇奇鼠唉……美帝国主义一天天烂下去！都烂100年了，还没烂溶？为什么那么多有条件的人选择去欧美定居？为什么没有条件的冒着生命危险也要偷渡过去！
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2021-12-03 07:59:32 有用(0)
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奇奇鼠预约专科医生六个月起步！打死也不能相信！人家的家庭医生什么水平，就算脑洞大开，也想象不到……我的一个同事在美国居住超过二十年，市场上没见过锁头锁匙……有病有痛从未想过回国治疗！唉……纯属个人洞见……一笑而过就好！
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2021-12-03 08:08:27 有用(0)
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吉祥小柚记忆力与思维下降原以为是因为生育引起的，原来也可能是因为SLE，学习了。
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2021-12-04 06:20:38 有用(0)
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