狼疮肾炎六型，是不是真的没救了？
6.1号做的肾穿，一周后拿的结果，肾穿后有血肿，一直在家躺着休养，心情很低落，不好，是的，不能接受的六型……
贝利尤输了两个疗程16次，第二个疗程的时候效果都不太好了，肌酐一直还在涨，一开始都是认为我在吃结核药的原因，当后面结核药停了以后，肌酐还是每个月都在涨，医生才让我做的肾穿，越是怕什么越是来什么，结果穿出来的结果就是我们最不相信最不想要的结果。狼疮肾炎六型，主治医生跟我说，只能保守治疗了，后期肌酐高了是在不行了，再透析再………确实我真的无法接受，患狼疮病13年了，我一直在积极的配合治疗，定期复查，为什么会这样？医生已经让我停了所有免疫抑制的药，说没用了只能保守治疗过度治疗只能让肾脏增加负担，所以现在只吃激素1颗，羟氯喹1颗，钙片1颗。
出院的时候肌酐是210，两个星期我去复查彩超的血肿，顺便又查了下肌酐216，每个月都会以10这样去涨，医生说的保守治疗，却没有用任何药，这样让其去涨，这不是不治疗吗是放弃治疗啊？
如果能维持肌酐让它不涨，维持现状也好啊？一直维持好我也可以不用走到透析，走到……
我好困惑，最近因为自己的病心情特别不好，特别爱发脾气，睡眠也不好，整个人精神状态都不好，家里人也是为我焦虑不安，真的是一人生病一家不安。
这几天我又去换了我们重庆的另一家医院，挂了专家号，可惜得到的结果是一样的，还是这样，没办法……
现在家里人的建议是去更上级的医院看看，所以这里我也想问问我们其他的病友，有没有更好的推荐的医院，我想上北京去看看，不想放弃，还有就是西医不行，看中医也可以，正规的三甲中医院，全国出名的好的医院医生都跟我推荐下吧，我要好好的，不会放弃，踏上我的求医之路……
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老二4438我也突然復發了
只能自己鼓勵自己
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2021-06-29 15:31:35 有用(1)
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梦娜～换个医院吧，尿蛋白出现就该肾穿的。
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2021-06-27 23:49:50 有用(1)
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觅友_D91I46979200多的肌酐不高啊，肾功能没到不可挽回的地步呢，别灰心，来协和看，我肌酐252，最高感冒时候366，听医生话，有希望的
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2021-06-28 22:01:44 有用(1)
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雨过天晴142怎么会，抱抱，去协和看看吧
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2021-06-28 22:11:10 有用(1)
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我会让你输得有节奏建议你找专家看看，我五型一直没有控制住，估计六型不远，那时候也是结核，跟你一样保守治疗，可是我没听医嘱，换了风湿专家，专家收我住院，重新吃免疫制剂，肌酐下来了，就是漏蛋白一直没有阴，
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2021-06-27 19:50:13 有用(1)
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小林林linda1我第一次发病就五➕四型，也怕以后越来越严重。
现在两年也一直都很好，还是期待越来越好
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2021-07-10 22:49:13 有用(1)
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请叫我王上进北协和，带好过往病例
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2021-06-27 16:35:15 有用(0)
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日不落5350加油
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2021-06-27 16:41:06 有用(0)
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你好，小桃上北京协和的专家给看看吧，你确诊的时候，是肾炎吗？
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2021-06-27 17:05:21 有用(0)
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小明歪果仁加油 希望以后会越来越好
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2021-06-27 17:39:53 有用(0)
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莹儿哎丫丫来北京协和看看吧，是当年确诊的时候并没有累及肾吗？一点一点发展的吗？
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2021-06-27 17:49:51 有用(0)
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sunbeam有尿蛋白吗
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2021-11-24 11:38:41 有用(0)
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cc玲协和医院比较权威
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2021-06-27 22:50:18 有用(0)
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觅友_顺其自然你挂过环磷酰胺没有？
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2021-06-28 14:54:07 有用(0)
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灵儿可以去近点的华西医院试试
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2021-06-29 11:22:09 有用(0)
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秋525去大医院再看看，肌酐才200多不是很高啊。好像700多才要透析。
现在只是肾的问题吧？
不吃狼疮药，万一狼疮复发损伤其它器官呢？
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2021-06-27 18:49:29 有用(0)
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大大庆加油，我们都得坚持下去，不容易呀，期待你的好消息
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2021-10-01 06:11:47 有用(0)
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未来可期88先找好医院，找个好医生，对医生有信心对自己有信心，心态很重要！老是灰心丧气，暗无天日越感觉没出路，先走出去找医生
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2021-06-30 09:46:29 有用(0)
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佩佩阿姨怎么一发现就六型了啊？这样真有点难接受哦……先控制好情绪，再研究一下如果就医，希望在人间嘛，不要放弃哦
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2021-06-27 19:37:12 有用(0)
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活在当下，珍惜眼前人肾病，都是跟心情有关，再者你需要找一个好的专家，给治疗方案，积极面对，精心接受。学会释放压力，淡然接受。病情好的快，我之前尿蛋白3 ！4➕，全身浮肿，经过积极配合治疗，到现在的转阴。都是需要时间和自己的心态，你越是心情糟糕越是不好，不如打开心扉，接受。
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2021-06-28 00:10:35 有用(0)
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落落清欢啊抱抱，到权威医院去看看吧，一切都会好起来的
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2021-06-27 20:10:10 有用(0)
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觉罗1友，我想问问你狼肾六邢，尿蛋白是多少啊，我也好怕啊
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2021-06-28 10:58:34 有用(0)
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12岁的小金狼加油 换个医院
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2021-06-29 07:40:03 有用(0)
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y_ y中医就算了，再吃中药肾损伤更厉害怎么办？
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2021-06-28 05:56:20 有用(0)
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水云间2220确诊的时候不是狼疮肾，还定期复查、配合治疗，为什么一下子就狼肾六型了呢？我也得病15年了，始终一个医生看，一直听医生话按时吃药定期复查，很害怕发展狼肾。我有个病友才34岁，狼肾很严重做了透析，出院后一直很稳定，只要不放弃找好医院好医生一定会好的，人间值得，加油💪其实你已经很棒了。
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2021-06-28 06:07:40 有用(0)
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羊羊大王来巡山!不要灰心，积极治疗。
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2021-06-29 13:18:46 有用(0)
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真的猛士华西医院是不是近一点
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2021-06-27 21:15:18 有用(0)
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漂亮的乌冬面亲 我也是重庆的 在主城区这边 我也是才确症 我33岁 12月确证 狼疮 肾病 尿蛋白24小时 1000多 我也用了贝利尤单抗 在重医附一院
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2022-01-12 23:26:14 有用(0)
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俭朴的毛豆我媳妇在军总看的，查的时候是5型，现在肾炎已经控制了
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2022-01-22 09:41:03 有用(0)
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吃蘑菇的向日葵还是去北京再看看，去协和
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2021-06-27 15:58:10 有用(0)
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