南京肺凡力量学习体会 2019-1015

今天有幸参加由觅健团队组织的肺凡力量南京站肺癌知识科普讲座,在江苏省人民医院举办。





这家医院比较大,所以从门诊楼走到5号楼稍微费些功夫,还好没有迟到。我的总结是要判断一个方案到底好不好,不能去照搬别的患友经验,而是要看PFS患者用药后的疾病无进展时间和OS患者用药后的总生存时间。医生给我们的方案,是在循证医学的基础上,给了我们精准医疗的方案,也就是每个人都是不同的。我们也要去多接受新的事物。

 

今天的讲座由郭教授和陈教授来主持。之后的知识分享分为四个环节,分别是由高雯教授给我们聊靶向,陈亮教授聊外科,再由英俊帅气的葛教授给我们讲解放化疗。最后是由我们的抗癌达人李老师分享了他的经验。李老师目前已经是八十多岁的高龄,今年已经超过四年了。李老师面色红润,声音洪亮,给我们讲经历,最开始怎么发现的,治疗的经过,治疗的体会。逻辑条理特别清晰,他特别强调:在最开始,不舒服一定要去积极的做检查,要去信任我们的主治医生,相信他们的专业性,要去遵医嘱。看到台上,他特别的荣光焕发,就感觉很亲切,特别像我们隔壁邻居,这也给了我们以后很大的信心。

 

高老师聊靶向:

从大量的循证医学数据上,第一代第二代和第三代相比,一二代的疾病控制时间,一般在9~13个月左右。而 奥西替尼,它的疾病控制时间,达到了18.9个月。应该讲,是在一线疾病控制时间最优的。因此,我们可以看到,在EGFR的敏感突变晚期,选用奥希替尼,有更好的疾病控制时间,而且更低的毒副反应 。奥希替尼也会产生耐药?如果耐药怎么办?这种耐药,并不是不可治,它会有各种各样的机制,我们会根据病人的分子生物学,耐药以后产生的变化,来判断它的耐药机制。比方说,HER2的突变,MET的扩增,都是需要我们做进一步的检测才能获得机制,不可以去盲试,耐药了并不可怕,得先找到为啥耐药。

 

但是后面我其实还特别想知道(也怪当时没想起来问):所以在什么时候安排我们做靶向?是不是一开始拿着CT片子,就可以找医生说我要做靶向了?或者是做完病理?如果谁知道可以帮我补充。医院在做靶向的时候,在我们患者家属一方,我们都要做哪些工作?要问医生什么?医生也会问我们什么?我自己猜阿,是做完病理就给医生说,靶向,不要手术了?因为老人年纪大了,可能受不了开刀。

 

 

 

陈亮老师聊外科:

我特别特别喜欢陈教授的那个小故事。老王和他的老伴,从发现咳嗽老不好,到拍片子发现“占位”,拿到片子以后,心里突突突的。但是呢,拿到占位不要害怕。占位有四种可能,两种是肿瘤(恶性,良性),两种是感染了,比如支气管扩张。所以这个时候,需要再去做其他的检测来进一步确认,不要拿到CT就害怕。好像陈教授还特别提醒过:不要说,哎呀,我要做PET-CT,那个好,网上说那个好。其实应该做什么检测,医生这里都有谱。比方说,PET-CT就管不了(好像说的是毛玻璃样的结节?)我听到这里的时候,感受就是:要做什么接下来的检测,不要自己去网上查,觉得哪个高大上就要求医生给开单子。要遵医嘱。

做完手术,就要面临随访。随访一般来说,头两年每三个月一次,然后慢慢的可以6个月一次。他也似乎提到了,也许有人说,哎呀,我得紧密的观察,我每个月都要检查CT,万一进展了怎么办?陈教授也说了,没那么快。

 

 

葛老师聊放化疗:葛老师的风格我特别喜欢,很善于用举例的方式。比方说一开头就强调了,要找专业的医院(不要莆田系),要找专业的医生(如果是看肿瘤,就不要听妇产科的经验,因为术业有专攻)。

化疗和放疗是分成两个部分来讲的,内容有我自己非常关注的副作用处理,患者的护理,常用的化疗药物方案,怎么用,含紫杉醇的副反应应该怎么去预防。他还特别强调了,那个中心静脉置管,得常换内衣,保持皮肤清洁。另外对于放疗 ,他也对放疗的几个技术,用武器 来比喻几种不同的放疗方式。因为太过于专业,我觉得需要再去消化。

 

在小结里面,葛教授特别提到了,不要一听到放化疗,就 害怕,因为它的副反应对于像省人民医院这样的三家医院来说,应对的非常非常的有经验,所以不要 害怕,也不要道听途说的去拒绝医生给我们的最合理的建议。

 

我觉得今天的内容,非常需要我再去消化消化。这是第一稿,以后可能会有更专业的学习内容出来。

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病理结果是金标准,后续的治疗方案是以病理结果制定的。如果是腺癌或鳞癌先做基因检测和免疫表达。根据结果制定治疗方案。
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2019-10-16 09:34:08
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感谢分享
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2019-10-17 10:04:43
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还会有更新
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2019-10-15 23:18:29
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加油,我也去了,就是可惜到那已经开始患者分享了
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2019-10-15 23:02:40
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谢谢详细的分享,涨知识了。
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2019-10-15 23:15:40
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谢谢分享,一定要科学治疗。
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2019-10-17 08:43:32
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谢谢分享!
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2019-10-16 09:11:30
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谢谢分享!
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2019-10-17 09:08:28
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谢谢分享,继续加油!要靶向药治疗就一定要取组织做基因检测,有突变就首选靶向药!
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2019-10-16 06:11:25
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2019-11-24 18:32:29
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南京上海连着跑啊
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2019-10-17 13:27:31
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谢谢分享
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2019-10-16 21:38:37
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