《笑而淡之》！

   昨晚被一个人问到得了什么病，我说系统性红斑狼疮，她一脸懵逼，后来我也不知道怎么解释，其实身边很多人都不了解这种病，甚至有人歧视生这种病的，大量激素使人完全变形，我也成了某些人一见面就拿起来开玩笑的笑料，他们给我起了个外号叫“肥妹”；身材好颜值高的朋友喜欢拉着我一块拍照，我成了一个完美的衬托，并且拥有好身材的她们一直在我耳边念叨着太丑了，太胖了，要减肥；有小孩的家长们一看到我就把小孩抱走了，就好像我是个瘟神；因为曾一度资金紧缺，我这顶梁柱又突然间查出重症狼疮，所以当时向社会发起求助，不可能你向社会求助，还不跟人说你的病叫什么名字，所以当时我的圈子里几乎人人都知道我生病的事。好在大家都愿意帮我度过那个难关，我才能支撑到现在。因为曾是一名求助者，后来也有太多随之而来的烦恼，看到有人帮你，自然就有人想来坑你，跟你借钱，他不管你生活到底有多艰难，不管你家里两个长期大量花钱的重病患者，他的眼里就只有你的钱，我很无语，因此生病之后我也就失去了不下100个“朋友”……当我的事在我的圈子里传开之后还有一堆莫名其妙就加上你的微商，你以为她想来帮助你的吗？别太天真了，她会先对你嘘寒问暖，让你觉得这个世界相当有爱，随后会打着要你彻底治愈狼疮的口号跟你推荐她们的产品，台词一般都是“谁谁谁吃了2年这个，医院不用再去了，指标一切正常，你难道这么年轻就愿意把生命都耗费在医院吗？你难道想跟一辈子的西药吗？你看你现在被副作用整成什么样，赶紧回头吧，这个产品只要你耐心用下去，相信我，你一定会好起来的。”………相信很多狼宝宝们也遇到过此类问题吧，有些是苦于不知如何拒绝，有些是真以为狼疮能“根治”，在这里我要告诉你们一个委婉拒绝的方法，一般这些人她不厌其烦地跟你推产品，目的大家心知肚明，口头上说着为你好想帮助你，其实大家都心知肚明吧，你只要问她一句：“能不能免费帮我用个两年？”😂😂😂相信我，这句话效果超好的，一般这句话说出来，就没人再来烦你了。而有些心态不好的你没答应用她的产品，她就开始在别人面前数落你，贬低你，说这个人不需要大家的帮助，我本好心想“帮她”脱离病痛，谁知她不领情。………姐们，我很需要你的帮助啊，你看我都问你能不能免费了😂😂😂当然也有一些做保健品的朋友是真的好，她们会给你发一些产品免费送你，希望对你有帮助，你跟不跟她们买都随缘，不强求，不背后数落你，这些是好人哈哈。说实话我不会去特别排斥那些保健品还有什么养生之类的产品，因为或多或少它们会有一丢丢的保健作用，比如你长期便秘的话可以吃点益生元帮助排便，低蛋白血症的狼宝宝们在肾脏不出大问题的情况下可以吃点蛋白质粉或者乳清蛋白粉辅助一下，因为如果纯靠食疗固然好，但是有些患者对食疗的吸收很慢，来不及被消耗被流失，所以这个时候能适当总这些辅助产品去帮助一下，要针对性地用，也要理智消费，不要做个盲目的患者。我觉得有一些个人问题可以通过某些产品去帮助去解决，还是有用的，不会一竿子打翻一船人，也用不着特别排斥。但是我就从没想过要靠保健品摆脱西药，别太天真别太作，少走弯路少折腾！能够保持稳定，激素降到最小量甚至实现零激素，对所有狼宝宝来说就是最好的。你也没必要跟一堆不了解这个病的人说你有多痛苦，经历了几趟鬼门关，因为不懂的人她没感觉，没经历过苦难的人她有时会以为苦难是甜的。