你们稳定期激素吃多少，我目前是1.5-2颗，我觉得我快进入稳定期了。之前的最低减到1-1.5，希望会更好。生病快20年了，一直都是遵医嘱按时来复查，之前有几年是半年查一次，后来医生医院开药只给开一个月

2005年的诊断书像一片突然飘落的雪花，落在十岁的我手心里。那时我还不懂\"系统性红斑狼疮\"这串字的重量，只记得医生摸着我的头说：\"以后要学会和身体做朋友呀。\"这句话像颗种子，在往后的岁月里，借

我已患病十五年了，目前复发过两次。综合自己患病经历，总结了以下稳定病情经验。第一：紧跟医生治疗节奏，不可私自停药或者更换药的剂量。有什么不舒服及时就医，跟医生沟通时尽量详细。尽量不要频繁更换医生，更不

经常看病友群里有人说关节疼、浑身累，我都特别能理解那种难受，但也有点庆幸自己很少有这些症状～最近开始接触营养学才慢慢明白，原来我的“舒服”不是运气，全靠自己日常这些健康的小习惯在撑腰！❣️从小建立的饮

时间过得真快，转眼间五年了，目前状况一切都还好，只是成了一个特别容易血管炎复发的人群。只能说，我太脆皮啦都说久病成医，目前对自身的情况也有了一个大致的了解，虽说都是SLE，每个人的症状却又不尽相同。那

经过十几年二十几年的抗战，好不容易把“小狼”安抚住了，一般都很疲惫了，偶尔松懈可以，但是脑子里一定要时刻提醒自己:必须得好好守住这份安稳！作为一个抗战12年的战士，唠唠稳定期的那些事儿。首先得把“身体

对我们来说，病情稳定是最开心的事。但长期稳定离不开细致守护，这是维持健康的坚固防线。治疗基石：数据为尺，医患同心自前年病情复发后，定期复查便成了雷打不动的功课。血象、生化指标每月精准监测，而24小时尿

在病情稳定期，往往容易产生\"已经痊愈\"的错觉，这种心态恰恰是复发的隐患。稳定不是终点，而是需要持续维护的健康状态，坚持科学的生活方式才是抵御疾病复发的根本。规律用药是稳定期的首要原则。即使症状消失

53SLE蝶友说当“小狼”暂时安静，生活重回轨道，你是否也在思考：如何让这份宝贵的“平稳期”更长久？稳定期并非“痊愈”，而是我们与疾病达成的一种动态平衡。它来之不易，更需要用心守护。每位蝶友对“稳定”

从22年发病到上个月ana转阴，总结最主要三点，一，坚决防晒，中午不出门。二，一定要保持平常心，遇到任何事情不要焦虑。三，因为22年发病是游泳之后没吹干头发吹了空调诱发的，所以这一点现在也很注意防范。

你们稳定期激素吃多少，我目前是1.5-2颗，我觉得我快进入稳定期了。之前的最低减到1-1.5，希望会更好。生病快20年了，一直都是遵医嘱按时来复查，之前有几年是半年查一次，后来医生医院开药只给开一个月

2005年的诊断书像一片突然飘落的雪花，落在十岁的我手心里。那时我还不懂\"系统性红斑狼疮\"这串字的重量，只记得医生摸着我的头说：\"以后要学会和身体做朋友呀。\"这句话像颗种子，在往后的岁月里，借

我已患病十五年了，目前复发过两次。综合自己患病经历，总结了以下稳定病情经验。第一：紧跟医生治疗节奏，不可私自停药或者更换药的剂量。有什么不舒服及时就医，跟医生沟通时尽量详细。尽量不要频繁更换医生，更不

经常看病友群里有人说关节疼、浑身累，我都特别能理解那种难受，但也有点庆幸自己很少有这些症状～最近开始接触营养学才慢慢明白，原来我的“舒服”不是运气，全靠自己日常这些健康的小习惯在撑腰！❣️从小建立的饮

时间过得真快，转眼间五年了，目前状况一切都还好，只是成了一个特别容易血管炎复发的人群。只能说，我太脆皮啦都说久病成医，目前对自身的情况也有了一个大致的了解，虽说都是SLE，每个人的症状却又不尽相同。那

经过十几年二十几年的抗战，好不容易把“小狼”安抚住了，一般都很疲惫了，偶尔松懈可以，但是脑子里一定要时刻提醒自己:必须得好好守住这份安稳！作为一个抗战12年的战士，唠唠稳定期的那些事儿。首先得把“身体

对我们来说，病情稳定是最开心的事。但长期稳定离不开细致守护，这是维持健康的坚固防线。治疗基石：数据为尺，医患同心自前年病情复发后，定期复查便成了雷打不动的功课。血象、生化指标每月精准监测，而24小时尿

在病情稳定期，往往容易产生\"已经痊愈\"的错觉，这种心态恰恰是复发的隐患。稳定不是终点，而是需要持续维护的健康状态，坚持科学的生活方式才是抵御疾病复发的根本。规律用药是稳定期的首要原则。即使症状消失

53SLE蝶友说当“小狼”暂时安静，生活重回轨道，你是否也在思考：如何让这份宝贵的“平稳期”更长久？稳定期并非“痊愈”，而是我们与疾病达成的一种动态平衡。它来之不易，更需要用心守护。每位蝶友对“稳定”

从22年发病到上个月ana转阴，总结最主要三点，一，坚决防晒，中午不出门。二，一定要保持平常心，遇到任何事情不要焦虑。三，因为22年发病是游泳之后没吹干头发吹了空调诱发的，所以这一点现在也很注意防范。