别顾着难过，确诊SLE后，这10件事情你必须知道！
觅健科普，让战狼更简单
红斑狼疮对于普通老百姓来说是很陌生的，甚至带着神秘的恐怖色彩，因为在大家的认知里，狼疮是“不治之症”。以致于当觅友确诊狼疮后，很多人都会感觉天崩地裂，难以接受。于是，有人心灰意冷，放弃治疗；有人惊慌失措，误入治疗歧途……
其实大家很不必害怕现在的红斑狼疮了，因为随着医学发展和进步，医生们有着“十八般武器”来招呼这匹恶狼，如果能及早诊断并接受规范化的治疗，大部分患者都能如互助君昨天分享的那样，当一个“金牌”狼疮患者。
今天，互助君总结了狼疮确诊之后患者关注的十个问题，希望帮大家平稳度过这段时期，客观理性对待疾病，以获取更高的生活质量。
为什么会得SLE？
很多患者听说自己得了红斑狼疮后，都会问医生一个世界级的难题：我为什么会得红斑狼疮？
其实，随着人类对狼疮的认识越来越深入，这个问题早不像上个世纪那么扑朔迷离，现在已经能总结出几个与狼疮出现息息相关的原因了：
环境因素
阳光、紫外线使皮肤上皮细胞出现凋亡，新抗原暴露而成为自身抗原。
药物、化学试剂、微生物病原体等也可诱发疾病。
雌激素
女性患者明显高于男性，在更年期前阶段为9：1，儿童及老人为3:1。
遗传因素
流行病学及家系调查
资料表明SLE患者第1代亲属中患SLE者8倍于无SLE患者家庭，单卵双胞胎患SLE者5~10倍于异卵双胞胎。
图片来源：摄图网
易感基因
多年研究已证明SLE是多基因相关疾病，推测多个基因在某种条件（环境）下相互作用改变了正常免疫耐受性而致病。
SLE的早期信号有哪些？
当身体出现以下几个信号时要重点关注：
信号一：毫无理由的持续发热，且主要是低、中度热。
信号二：鼻梁和双额颊部出现呈蝶形分布的红斑。
信号三：指、腕、膝关节对称性疼、痛、肿。
信号四：伴随血红蛋白、白细胞和血小板减少的情况。
信号五：出现不明原因的蛋白尿、血尿、水肿和高血压等情况。
SLE会传染吗？
SLE是不会传染的，SLE作为慢性自身免疫性疾病，其病因与自身遗传、身体激素、所处环境因素等相关，在这些因素的共同作用下降低了人体的免疫耐受性，导致了人体的免疫功能发生为紊乱。疾病本身并不像其他病原体（细菌、病毒、真菌、螺旋体等）感染的疾病具备传染性质，因此SLE不具备传染性，更不是传染病。
确诊后如何高效就医？
对于SLE患者而言，第一次的诊疗十分关键。
首先一定要找风湿免疫科就诊。
由于SLE症状隐秘，如果不是出现明显的红斑，一般都会被当做感冒处理，自行吃感冒药应付了事，或者是前往皮肤科、骨科等科室就诊，因为SLE确诊需要多项指标支持，单一专科很难发现端倪，于是就容易出现误诊的情况，无法及早诊断，就会加重器官损伤的程度。
其次，等医生做好充分的检查和评估后，再做治疗的决定。
等待是为了更好地治疗，一定要给医生充分了解病人身体状况、分析SLE的时间，这样才能为你量身打造一套科学的治疗方案。
接受正规治疗、不要轻信“偏方”
SLE不是绝症，甚至随着医疗水平的进步，已经慢慢演变成慢性病，只要控制得当，与常人无异。
但若是错过治疗的黄金时期，使得器官损伤进入晚期，如肾衰竭，那么治疗手段有限，生存率也不比轻型SLE，但也绝不会简简单单认为只剩为数不少的时间的。
这一切的前提是必须接受正规治疗。
偏方使用的药材往往不在有关部门正式的监管范围内，相关的毒副作用也不明确。很多“偏方”并不救命，甚至因为各种副作用而加速疾病的进展。
如何选择适合自己的治疗方式
目前SLE的治疗仍是以药物为主，用药叠加顺序遵循SLE患者的病情程度和器官损伤情况，一般以抗疟药和糖皮质激素作为基础用药。
随后根据病情活动，和基础药物使用后反馈，再考虑是否联合免疫抑制剂、生物制剂使用。
除药物治疗外，针对重度或难治性SLE患者，也会采用血浆置换和免疫吸附疗法；针对合并感染或难治性SLE，采用免疫球蛋白治疗。
图片来源：摄图网
以上疗法以西医治疗为主，不少病友会考虑通过中医调理来帮助自己。但是大家要知道，中医无法代替西医治疗SLE，因为SLE的病因和发病机制尚未完全明确，且中医治疗暂无循证医学证据支持，所以中医并不能代替西医成为SLE的主要治疗方式。
但中医治疗SLE在提高疗效、改善预后、减少复发和副作用等方面具有独特的优势。如有必要的情况下，觅友可到正规医疗机构，在医生指导下接受中医辅助治疗。
得了SLE还能活多久？
随着早期诊断的方法随着早期诊断的方法增多和治疗水平的提高，SLE预后已明显改善。
研究显示，SLE患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%，这意味着，SLE已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。
饮食上该有什么注意事项？
在SLE患者的治疗和康复中，吃什么是患者和家属可以最大限度参与的，可以自己控制的；而且做得好，可以保障治疗效果、帮助康复，而且还能降低其他并发症的风险。
对于SLE患者，这些饮食原则需要注意：
由于激素的副作用会使患者胃口大开，但是肥胖不利于疾病稳定，因此SLE患者每日摄入的能量可参考以下标准：28~32千卡/公斤/天
以50kg的普通女性为例，她一天可以摄入的总热量为1400~1600千卡。
建议SLE患者每天摄入足够的优质蛋白质，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鸡胸肉、豆腐和巴沙鱼等。
合并狼疮肾炎的患者，以优质动物蛋白为主，避免豆类及豆制品的植物蛋白。
部分SLE患者存在光敏感问题，白天尽量避免食用无花果、油菜、香菇和柠檬等光敏感食物，避免诱发皮疹和潜在病菌发作。
SLE患者由于日常运动较少，且易受病菌感染，消化系统较弱，应食用清淡宜消化的食物，同时减少糖、盐的摄入。
定期复查
复查贴士：
复查频率视疾病活动度而定，一般疾病活动时一月复查一次，疾病稳定时2~3个月一次；
定期按时随访，以确定治疗的效果如何；
安排好来回交通，如有需要请家人陪同。
SLE患者复查时要进行全面详细的检查，主要包括病史与体格检查和实验室检查，主要检查项目有：
血常规、尿常规、24H尿蛋白排泄定量、肝功能、肾脏功能、生化及电解质水平检测、血糖、血尿酸水平、血清补体、免疫球蛋白定量和抗DS-DNA抗体水平。
放平心态，迎接挑战
良好的心理建设是迈向战狼成功的第一步，也是非常重要的一步。调整心态，积极配合治疗，将会给您带来更好的疾病获益。
良好的心态不仅是一把战胜狼疮的利器，也可以让我们在战狼路上拥有坚定的信心。
希望所有的患者朋友，都能理性乐观地对待自己的病情，不急不躁，不恐不惧，勇敢而坚定地抗击病魔，祝您早日康复。
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