不畏惧狼疮的底气来自对“它”的重视

为了帮助觅友们更全面地了解狼疮指标的重要性，互助圈请来苏州大学附属第二医院风湿免疫科科主任刘志纯教授为大家深入浅出地解读了复查随访的正确执行方式及狼疮重要指标的意义所在。

面对病友们提出的，为什么狼疮患者需要频繁复查的问题。刘志纯教授解释道，复查随访是根据患者疾病的临床表现和严重程度决定的。如果患者病情处于缓解的稳定状态，那么就可以每三个月复查甚至稍微延长都可以，即这类患者指标均在标准范围以内或略微起伏，没有异常的疾病表现。

如果患者存在白细胞降低、关节疼痛或皮疹的情况，但是没有严重的脏器受累，属于轻度活动的状态，就需要一个月复诊一次。

一旦出现重要的靶向器官受累，例如有些患者表现为严重的血液系统受累，或是更为严重的神经或肾脏受累，就需要住院接受治疗，在情况稳定出院后，也需要保持每1~2周到院复查的频率，直到病情稳定后再拉长复查的间隙。

但是这个间隔较长的复查必须建立在患者属于轻度活动，没有严重的脏器受累的情况下。

图片来源：摄图网

刘志纯教授表示，她很能理解患者们在面临频繁检查时容易产生的焦虑心理，但是复查的意义重大，它可以帮助临床监测SLE的活动状态，同时也可以观察药物的不良反应，第二点通常也是患者比较不能理解的一点。

医生们最希望患者通过有效的治疗使病情得到缓解，但是由于SLE的特殊性，病情存在一定的反复性，医生可以通过指标的反馈来及时调整治疗方案。而药物的不良反应则体现在诱导环节期间使用的免疫抑制剂和细胞毒药物，就需要在使用前后加强监测，复查血常规、肝肾功能这些指标。

除了解读了复查的重要性外，刘志纯教授还解答了觅友们一些“有意思”的疑问。

首先就是大家普遍担心的：复查要抽很多血，会不会让本就“不富裕”的身体更“潦倒”？

刘教授回应道一般检查用血每管的含量在2ml左右，需要做大量检查的情况下抽走10管血，也就是20ml，对于有着强大造血功能的人体而言是很小的数字，因此病友们不需要担心抽血带来的失血问题。

图片来源：摄图网

还有就是关于“奇怪的”检查项目疑问，不久前有一位觅友分享了自己的复查经历，里面提到做了颈动脉和锁骨下动脉彩超等“罕见的”狼疮检查，引发觅友们的疑惑，除了常见的检查外，还有哪些检查是SLE患者需要了解的？

关于上述的动脉检查，刘教授解释道，此类检查主要是针对有心血管疾病风险的患者，例如动脉粥样硬化。至于其他“非常规”检查，如考虑患者有神经系统的累及，就需要头颅的核磁共振检查。

一些较复杂的检查，如核磁共振、造影检查、增强CT等，在SLE患者身上扮演的是辅助的角色，当患者通过基础检查，如血常规、体格检查等发现异常后，再通过进一步检查确认病灶。治疗后也会根据不同症状表现来确认相对复杂检查的频次。

刘教授强调说，相对于动脉彩超这些特异性较强的检查，药物副作用下的特定检查更应该引起重视，例如长期服用激素容易导致骨质疏松，需要一年做一次骨密度检查后，再视情况复查；长期吃羟氯喹的患者则需要根据服用的时间和剂量做眼底检查。

SLE可累及全身器官，表现在报告单上就是密密麻麻的箭头上下，犹如一本有字天书让患者云里雾里，不知道怎么抓住判断病情活动的关键。针对这个情况，刘教授也有自己的“方法”来教大家看懂报告单。

刘教授提醒大家在门诊时要配合医生完成问诊的工作，例如近期是否出现明显的脱发、口腔溃疡、新发皮疹、新发关节炎、发热等，这些都是疾病活动的临床表现，可以帮助医生较快定位患者的问题所在。

图片来源：摄图网

其次就是实验室检查，血常规是常见的检查手段，所谓的「局部性」指的就是，着重关注白细胞、血红蛋白和血小板是否减少，来初步判断是否出现脏器累及的情况。

除血常规外，尿常规也必不可少。尿常规的价值在于迅速查看尿蛋白情况，如果患者出现尿蛋白加号，则需要进一步检查24小时尿蛋白的定量来评估肾脏受损的情况。

关于尿常规与24小时尿检查的关系也是老生常谈的问题，经常会有患者发问，只做尿蛋白不行吗？为什么还要做24小时尿，十分麻烦。

刘教授指出，我们可以将尿常规看作一次性的检查，它受尿液浓度、尿量的影响，结果较宽泛没有24小时尿那么精准，尿常规主要作用是观察是否有明显的蛋白尿、管型尿、脓尿和血尿，如果存在上述异常情况，就需要24小时尿来测算出尿蛋白定量，用以评估肾脏丢失蛋白的情况。

而尿蛋白的起伏问题，刘教授认为不能单纯只看一两次的高低变化，而是要根据定量的高低、变化的幅度来判断。

把握检查的关键指标，同时辩证地看待指标的伴随着治疗推荐的改变，这就是狼疮指标解读的二、「局部性」和「递进性」。

目前感染被认为是 SLE 复发和死亡的重要因素，研究发现在 SLE 复发因素中感染约占 45.3%，其中呼吸道感染居首位，占 51.3%，其次是肠道感染，约占 20.4%。

在谈及感染时，刘教授以呼吸道感染为例，像我们生动地揭示了SLE感染好比冰山一角，漏出水面的部分可能只是简单的白细胞异常，而深藏在水面下的是复杂的真菌、病毒和疾病相互影响导致的局部病灶，要想一探冰山深浅，除了简单的血常规外，还需要肺部CT、唾液涂片甚至是基因检测来评判。

不过觅友也不必过分担忧，不是每一个呼吸道感染都需要如此“大动干戈”，以上情况适用于患者病情进展快，出现咯血、咳嗽、咳痰和呼吸窘迫的情况。但是要想避免病情的恶化，首先就要避免感染，或是避免感染的加重。

图片来源：摄图网

SLE患者由于疾病和药物影响更容易出现感染的情况，相较于正常人遇到感冒、腹泻或者尿频不尽就采用多喝热水、吃止泻药等简单处理的方式不同，SLE患者出现任何明显不适都值得「草木皆兵」地尽快就医诊治，明确病灶所在，及时干预缓解，才能预防感染带来的严重后果。

一项具体系统的感染确证，是需要临床医师根据患者的临床症状以及实验室检查得来的，因此刘教授建议患者不要自己做判断，以免错过感染的最佳治疗时机，应及时前往风湿免疫科就诊。