与狼共舞近10年，我实现了“零用药”
前言：
今天，小助手要为大家分享的是觅健上一位SLE 将近10年病友（张姐）的真实故事。
非常幸运我们能够采访到张姐，在此之前，她一直以积极向上的心态鼓舞着许多病友，这次我们希望通过这样的方式分享给更多的病友，让大家能够通过张姐的故事收获相应的战狼经验，并且更有信心地面对狼疮！
以下文章来自：张姐口述，小助手整理。 大家好，朋友们都叫我张姐，我是安徽人，1964年生人，今年56岁了。2010年6月我被确诊为系统性红斑狼疮，那年我48岁。 我出生在农村，只上了几年小学，文化水平不高，通话讲的也不是特别好。但我想把我的经历通过觅健这个平台给大家分享一下，希望可以帮助更多的病友。 因为我家住农村，经济条件不好，并不了解这个疾病。在我30几岁的时候，我出现了头发一把一把的脱落的状况，并且只要一晒太阳，头上和身上就要起红疙瘩，奇痒难忍。我们到了本县的人民医院看，鉴于我有关节疼的问题，医生诊断为类风湿，便让我在医院里吊点青霉素，吃吃止痛药，但效果一直都不好。 图片来源：摄图网正版图库 为此，在接下来的日子里，无论春夏秋冬，帽子都和我形影不离，并且在六七月的大热天，我总是穿着外套出门，邻居就会问我：“你干嘛要穿这么厚的衣服呢？不热吗？”，我只能以不舒服为借口搪塞过去，反反复复过了十几年。 什么是红斑狼疮？ 我从来也没听说过 直到2010年，我躺在床上，肌肉严重萎缩导致我彻底无法动弹，甚至胳膊上有些地方只剩下骨头，就没有一点儿肌肉。这时我老公赶忙把我带到了蚌埠市附属医院去做了9项检查及24小时尿蛋白，医生一看报告，就明确告诉我们是系统性红斑狼疮，让我必须住院治疗。就这样，我在蚌埠附属医院经过16天的住院治疗。 出院回到家之后，心情特别特别不好，非常烦躁，也许是因为对疾病的不了解以及对自己没有信心，短短11天我的病情又开始复发，不得已回到了蚌埠医院，但由于家中情况不允许，我没法住院，医生给开了药及处方单到当地医院治疗，定期复查。 为了家人，我要振作起来 起初我是怎么也接受不了的，但我也无法拒绝，我很烦闷，但为了家人，我不得不振作起来面对疾病！ 我和我的老公在生病前总是拌嘴吵架，按我们农村的话来说就是：小吵天天有，大吵三六九。但自从我生病了，我老公就特别注意这方面，对我处处忍让，对我悉心照顾，从未想过弃我而去。 我的孩子，乖巧听话，知道我得了病，从不惹我生气。 图片：张姐和爱人（未经允许，请勿转载） 他们这样的理解我，我又有什么不知足想不开的呢！我要面对！我要真正的面对！我要有一个好的心态，我不把我自己当成病人，我要以一个健康人的心态来迎接我身边的人。 我开始注重健康管理，起初是10颗激素，根据情况两周减1颗，直至减到2颗时，我就没往下减，这样的情况维持了两年后减到1颗激素。很幸运，在医生和我的努力下，2016年我成功的停了所有的药，并且三年没有复发。 与其抱怨身处黑暗 倒不如提灯前行 很多病友都很羡慕我能够停药，我也希望把我的一些小经验，分享给大家，或许对大家有帮助！ 1、治疗上： 坚持规范治疗，绝不轻信谣言。 治疗狼疮一定要坚持到正规的三甲医院去，决不能相信传说中根治狼疮的谣言，如果传说中的技术这么好，国家肯定会给予一定的宣传与支持，绝不会让他一个人在那默默无闻，多少无知病友就是被这些歪门邪道给害惨了！ 图片来源：觅健张姐（未经允许，请勿转载） 2、饮食上： 该忌口时要忌口 我很明白自己的身体状况，医生不让我吃的东西，我是坚决不吃的，这么多年来，该忌口的我都是忌口的，像芹菜、韭菜、花菜这些光过敏的东西我都不吃，我家的饭桌上就是简单的青菜萝卜。但身体还是需要营养的，对于肉类，我会吃一些猪肉、鸡肉，但羊肉、狗肉，海鲜这些我也都是不碰的。 3、运动上： 适当运动舒服为上 我从书上、电视上了解到锻炼可以增加抵抗力，于是我就坚持锻炼。每天早晨，我有30-40分钟的锻炼时间，拉拉筋、踢踢腿、慢慢的做一些简单的动作，我不会让我自己很累很累，感觉到舒服就行，绝不超负荷的锻炼，因为我知道我的身体不允许。 图片：张姐和爱人（未经允许，请勿转载） 4、心态上： ①学会调节自己的心情，远离负能量。 我喜欢正能量的东西，人家吵架呀、打架呀，我从不凑热闹去看，因为这会影响我的心情； 但生活总会遇到不开心的事儿，我就想些开心的事儿，比如说谁对我怎么怎么好呀，或者唱唱歌来把这个事情把不开心的事情给它压下去； 对于他人不好的言论，我从不在意，做好自己，不论断他人，这就是我的生活原则。 ②学会与人交流 我以前不爱和朋友聊天儿，我只想把家里的活做好，很多病友生病后就开始不愿与人交流，但我不同，可能也是庆幸我遇上了许多好人，让我感受到了温暖，于是我会找这样人聊一些开心的事情，消磨一下时间，我的情绪也会跟着变好。 图片来源：觅健张姐（未经允许，请勿转载） ③找到自己的爱好。 朋友带我加入了基督教，在那里我感到很欢喜，我和教会的姊妹们学唱歌儿。回到家里，没事我爱唱唱歌儿，闲来时也读读圣经，书中的话语都是很让人上进、乐观的，在这样的熏陶下，我每天都过得特别特别的快乐，根本看不出像个病人。 ④不把自己当病人。 我是个很吃苦的人，生病后我依然没有把自己当成需要被照顾的人，在家我会做饭、洗衣、打扫卫生，只要是我力所能及的，我都会做一些，但我不给自己压力，只要感到有点累，我会适当休息一下。 如果狼来了，只知道害怕惊慌，狼肯定把我们吃掉，如果我们积极的应对，把它打倒，这样我们才能得胜。 我最大的愿望就是希望病友们放下身上的重担，不要把自己当病人，每天要以为我们是正常人的心态去面对生活，用一颗喜乐的心面对生活。 愿所有的病友们能早日康复，同时如果有需要我帮助的病友，我很乐意与大家交流分享，互相学习，战胜狼疮！ 小助手特别提醒： 并不是所有人都能够实现“零用药”的，每个人应该根据自己的情况来治疗，不必过分追求“零用药”。 目前的医疗水平，维持药物治疗已经能够很好的控制狼疮，大家千万不可随意加药或者减药，这些都是绝对不可取的！
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