叮咚！您的2020年SLE年度诊疗汇报已上线

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昨天带觅友们迅速浏览了2020年的硬核知识点，今天就来做个年度汇报吧！跟大家分享下，这一年来SLE领域又有哪些大事件。（内容比较丰富，请耐心阅读哦~）

首先，从全局出发，2020年中国系统性红斑狼疮诊疗指南出炉，这是时隔10年后指南再一次更新。本次更新立足前沿，结合国情，对SLE诊断治疗进行了全面的阐述与指导，为SLE的规范诊疗提供极大的助力。

推荐使用2012年国际狼疮研究临床协作组（SLICC）或2019年EULAR/ACR 制定的SLE分类标准对疑似SLE者进行诊断；对于没有设置风湿免疫科的医疗机构以及临床表现不典型或诊断有困难的患者，建议邀请或咨询风湿免疫科医师协助诊断，或进行转诊/远程会诊。

SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。

SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。

初诊和随访的患者，建议选择SLE疾病活动指数数（SLEDAI⁃2k）评分标准，并结合临床医师的综合判断进行疾病活动度评估。通过该评分标准可以将疾病活动度分为轻度、中度和重度。

对处于疾病活动期的SLE 患者，建议至少每 1 个月评估 1 次疾病活动度（2C），对处于疾病稳定期的 SLE 患者，建议每 3~6 个月评估 1 次疾病活动度。如果出现复发，则应按照疾病活动来处理。

新版指南治疗选择强调了羟氯喹的基础用药地位、免疫抑制剂选择的综合因素（包括脏器受累、生育能力、药物安全性和成本）、生物制剂及其他辅助治疗的二线、三线定位。

图片来源：摄图网

其次，针对SLE患者而言，觅健联合北京大学人民医院风湿免疫研究所发起中国红斑狼疮患者生存质量调研，共收集有效问卷4465份，旨在帮助患者改善生活质量，为社会勾勒出SLE患者最真实的模样，从而强化社会各界对狼疮患者的关注和关爱。

通过《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》我们知道：

调研结果显示，关节和肾脏是狼疮主要累及器官，有55.6%的患者出现程度不疼的关节疼痛，出现肾脏损伤的患者有52.2%。

糖皮质激素治疗仍是首选，是九成以上患者的选择，选择免疫抑制剂和抗疟药的患者数量相当，分别是80.5%和79.8%，说明除了将糖皮质激素作为基础药物使用外，大部分患者也会联合免疫抑制剂和抗疟药使用，以降低激素药物的副作用。

根据调研结果，30.7%的狼疮患者存在睡眠障碍，22.1%的狼疮患者担忧存在易怒现象，有21.7%的患者表示担忧体重增加，此外有3.4%的患者存在轻生想法。总体来看，睡眠障碍、情绪差和体重是狼疮患者三大最常见的心理困扰。

因长期服用激素药物导致的库欣综合征会使患者出现向心型肥胖，这也是2成患者的担忧所在，但是根据调研结果显示，61.8%患者体重正常，21.6%患者存在超重现象，但大部分集中在肥胖前期，证明大部分患者身材管理得当，不必过分担忧体重问题，应继续保持科学饮食、保证营养均衡。

在参加调研的患者中，59.2%的患者表示需要疾病健康教育，49.1%的患者需要提供社会支持，需要病友交流互助的患者占45.5%，几乎受访患者半数，从一定程度上表现出红斑狼疮患者面临的社交难题。

调研中，有超八成的受访患者加入了不同形式的患者组织，这些受访者几乎全部认为，参与患者组织有助于提高生存质量，在白皮书的相关性分析中发现，加入线上或线下患者组织更多，整体上患者的生命质量和治疗心态呈现向好的趋势。

图片来源：摄图网

除了这些关乎狼疮患者诊疗指南和生存质量的报告外，治疗本身也有了极大突破，近日刚官宣的医保目录，贝利尤单抗和吗替麦考酚酯榜上有名。这个举措体现我国对系统性红斑狼疮的重视，势必减轻SLE患者的治疗经济负担。

除了国内推动狼疮诊疗发展的全面开花态势，国际上狼疮诊疗也捷报频传，如来自日本北九州职业与环境卫生大学医学院内科的 Yoshiya Tanaka 教授等人在 2020 年近期出版的《国际风湿病杂志》上发表综述，阐述了有关SLE生物治疗的进展。

由于糖皮质激素和免疫抑制剂是非特异性的治疗药物，会引起许多不良反应，如感染、机会性感染和代谢异常，使用生物制剂去控制特定的分子靶点可以有效避免这一问题。

目前针对 B 细胞活化因子（BAFF）的抗体 belimumab 和其它多种生物制剂已在临床试验中获批。

其他一些生物制剂，比如靶向B细胞的CD20抗体看起来前景不错，但是实验结果并不理想，但是对于治疗药物的进一步研发策略仍然值得期待。此外，针对 B 细胞活化因子（BAFF）的抗体 belimumab 和其它多种生物制剂已在临床试验中获批。

图片来源：摄图网

随着国家医疗水平的提升，SLE治疗方面的探索也在不断的取得进步，相信经过不断的努力和钻研，我们会研发一个能够平衡兼顾有效性和安全性的药物，更好地治疗系统性红斑狼疮。