请关注SLE患者婚姻质量 | 亲爱的：愿你被世界温柔以待

——有时候局外人的声音无比冷漠

——有时候有时候语言暴力比寒风更刺骨

——或者被自己的不自信和牵挂打败

无数复杂的原因汇聚成一把枷锁牢牢困住想要重获新生的灵魂。

今天是「国际消除对妇女暴力日」，根据世界卫生组织曾发布的报告，全球有30%的女性遭受过来自亲密伴侣的家暴行为，只有7%的女性选择报警来保护自己。全国妇联在2015年披露的数据显示：家暴受害人平均遭受35次家暴后才会选择报警，而这些故事不少结局是：死亡。

我们的母亲、姐妹、同事和朋友都有可能遭遇或正在经历不同形式的家暴。

SLE是个对女性“恶意满满”的疾病，据多项研究显示，90%的SLE患者是女性，而这些女性又大部分是年龄在21~40岁之间，即将步入婚姻或正在家庭中承担重要责任的女性。

她们不仅需要对抗疾病，还需要养儿育女、操持家室，甚至于承受着一些本不该承受的苦难。

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婚姻是维系家庭稳定，提高家庭整体幸福感的重要因素，是SLE患者社会支持的重要保障。

据一项针对380例已婚SLE患者婚姻质量调查披露，SLE患者的婚姻质量得分低于国内常模，具体表现为婚姻满意度低、夫妻交流不满意、经济安排不恰当、性生活质量差及子女和婚姻问题等。

这些问题并不是SLE患者才会遇到的，正常女性在婚姻生活中也经常遇到这些难题，只不过SLE的存在，放大了这些苦难。

在疾病和生活的双重压力下，SLE患者需要承受的比我们想象中要多得多。

据研究显示，有工作的患者婚姻质量较高。经济是婚姻家庭生活的基础，长期的医疗花费会导致家庭经济紧张，夫妻间容易为经济安排产生矛盾。

独立的经济为女性带来的远不是收入那么简单，还有参与社会活动的话语权，获得更多社会支持的可能性。因此互助君鼓励狼疮患者在病情稳定时要积极融入社会，不仅可以提升婚姻质量，更重要的有足够大的能量保护自己。

在SLE患者的婚姻中，SLE是无法忽视的存在。研究发现，病程越长的患者婚姻质量越低，病程长但病情较为稳定的患者，与病情反复发作的患者相比会拥有一个相对良好的社会环境。

病情较重或自觉疾病严重的患者心理压力较大，如配偶无法提供充分的照顾和沟通甚至于对患者进行精神上的冷暴力，患者很容易对人际关系更加敏感，并陷入焦虑、抑郁和恐惧中。

患病已然是很不幸的事情，不少觅友选择对另一半隐藏病情，让原本就已不安痛苦的心更加紧绷忐忑，不妨卸下心防和枕边人坦白，以获得家庭的支持。

同时觅友也需要建立强大的心态，积极了解学习疾病知识，要知道狼疮一旦控制得到，患者也可以常人无异，这一点不少觅友都已经做到了，还在彷徨的觅友可以在觅健APP社区里、觅健微信群聊里或是找互助君，我们都很愿意为你们分担痛苦、解开心结。

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研究也同时发现，有子女的患者婚姻得分较高，孩子的到来虽然会对家庭带来一定考验，但也为家庭带来全新的体验，是维系感情的重要纽带。而SLE无论是疾病本身或是治疗过程，都会影响生育能力，使得SLE孕育较常人艰难。

不过值得高兴的是，随着医学的进步，SLE患者的孕育不再遥不可及。在《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》中，有7成以上患者都已成功孕育，且无异常妊娠情况，说明SLE患者在医生的指导下，能够顺利孕育下一代。

互助君建议，觅友应该在和家庭一起做好迎接新生命准备的情况下，严格遵守医生的嘱咐备孕，妊娠期间要联合风湿科随访，严密监视母体及胎儿状况，让一桩好事顺利落定。

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还有激素导致的发胖、骨坏、脱发等损害外在形象的副作用影响着SLE觅友的婚姻质量，觅友们可以通过合理控制饮食和适当运动如慢走、瑜伽等降低影响。

回到反暴力本身，虽然互助君分享了影响SLE患者婚姻质量的因素，但这些决不能成为施暴者的借口。

暴力不是解决问题的办法，暴力只有0次和无数次的区别，如果你正在遭受着肢体暴力（殴打）、语言暴力（嘲讽、谩骂）、冷暴力（忽视、冷漠），请勇敢的做出反抗的选择：报警、离婚、或是求助他人！

施暴者的施暴程度会随着时间的推移而逐步提高，甚至于会深深地影响下一代。

自己的人生不该被旁人三言两语的风凉话所束缚，更不该在遭遇暴力后从愤怒到恐惧最后麻木地过一生。

这个社会对于【家暴不是家务事，而是法律问题】的认知在不断提升，对于【红斑狼疮】的认知和关注度也在不断提升，SLE患者的未来必将更加美好。

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一个家庭的温暖，从对暴力零容忍开始，希望所有的SLE觅友都能被这个世界温柔以待。

最后，如果有想跟病友们分享如何对抗生活中的不定因素的觅友们，可以在留言区说出你的故事，喜怒哀乐有觅友与你共享。