专家指出SLE治疗也分金牌、银牌和铜牌！评分工具帮你迅速定位治疗成果

达标，顾名思义就是有一个明确的标准，比如高血压，糖尿病患者就很清楚正常的血压、血糖数值，一旦超过这个正常值，就知道自己的疾病处于什么程度。

对于系统性红斑狼疮的治疗来说，达标还是一个非常新的概念，那么，什么表现就算是达标？这是许多患者都很感兴趣的话题。

图片来源：摄图网正版图库

根据 SLE 活动指数和脏器损害评分，达标有三个等级：即完全缓解、临床缓解和低疾病活动度。

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除了上述金、银、铜牌以外的患者就是控制不达标的，意味着疾病处于活动期，肾脏、肺部、心、脑、肝脏等重要器官都有一定程度的损害甚至可能发生进展。

知晓达标的概念，可以帮助红斑狼疮患者了解自己的疾病程度和治疗目标，而不是凭着自己的主观感受去判断是否需要治疗。

比如，有的患者没有明显症状，处于临床缓解期，但是患者自己要知道，如果她不坚持治疗，就很有可能降级到低疾病活动状态，甚至发生严重复发；

而对于一个低疾病活动度的患者来说，如果她坚持复查，规范管理自己的生活和治疗，也有很大希望升级为临床缓解，甚至达到完全缓解，拿到金牌。

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所以，李玲教授强调：“达标是一个很好的理念，有了明确目标，医生也好，患者也好，就可以向着这个目标去努力。如果没有这个目标的话，就会又回到随心所欲，喜欢去看就去看，没空了就放一放也不着急的状态。”

正如上文所述，金牌和银牌患者可以通过用药情况判断，而铜牌和其他患者则需要通过疾病活动度判断，SLEDAI＞4分的患者基本为控制不达标，意味着器官损伤将进一步发展。

为了帮助觅友们迅速判断自己的疾病活动度，互助君为大家准备了SLEDAI-2K评分工具，只需按照下方指导即可获得自己的SLEDAI评分。

“达标治疗可以帮助患者及早地发现问题，尽量地去控制活动度。但达标治疗是要持续最佳状态至少1-2年叫真正达标，这对于系统性红斑狼疮患者而言是很难的，因为系统性红斑狼疮的患者大部分都会面临复发的问题，年复发率大概在15%左右。

狼疮性肾炎患者要求维持巩固治疗3年以上才能降低复发率。要看每个病人的具体情况，如果确实实现不了完全缓解，我们可以降低一级标准，达到临床缓解或者低疾病活动度也可以，因为临床缓解的系统性红斑狼疮患者的生存质量也是不错的，也有改善预后”

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从患者层面来看，要提高依从性，定期复查，不要随意停药、换药，并且要信任医生。 “其实随着医学技术的发展，我们的临床治疗选择也越来越多。对于我们这个时代的患者来说，学会提高自我疾病认知是非常重要的，科技在发展，医疗水平在进步，所以患者也要与时俱进，接受科学的信息，如此一来，医患之间的对话就顺畅了，这也有利于达到治疗目标。

此外，由于SLE疾病的特殊性，因此保持乐观的心态也非常重要，建立一种正能量的思维模式，科学地看待药物治疗，不随意听信他人的“建议”，对于不科学的江湖偏方和不实言论要有鉴别的能力。