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激素在治疗SLE中发挥着至关重要的作用，但同时蝶友们也存在一定的顾虑：若给予大剂量激素担心长期使用带来的不良反应，若不加大激素剂量，又担心病情复发。SLE如何科学减激素？停、减得当，才能掌握“命运”。
想要掌握“命运”，就离不开专业知识的保驾护航，2020年以来，关于与系统性红斑狼疮相关的激素疗法探讨越来越多，无论是时隔十年再次更新的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》、还是觅健发起的《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》调研、邀请的众多SLE专家进行的公益患教直播都为解读激素减量注入新鲜血液。
糖皮质激素（GC，以下简称激素）对于系统性红斑狼疮（SLE）的蝶友们来说再熟悉不过了。目前激素仍是主要治疗方式之一，《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》显示，超过九成以上的蝶友们接受过激素治疗，其次为抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂等多种药物。图片来源：《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》对于激素，我们是又恨又爱。虽然对于我们的疾病治疗起了很重要的作用，但长期、大剂量的激素治疗也会因此产生了许多潜在的不良反应，比如体型改变、骨质疏松、糖尿病、高血压、脱发、激素脸等，其他还包括电解质紊乱、月经紊乱等。激素是一把双刃剑，有利也有弊，用得好是治病，用不好是致病。对于病情反复的蝶友，加大激素用量可能导致激素不良反应增加的风险，或是增加激素减停难度。准确把握激素的使用剂量是SLE治疗中至关重要的一步。当然，治疗过程中医生也会根据患者的情况，在持续稳定的基础上逐渐减少激素用量，以减少激素带给我们的身体副作用。当病情已经持续稳定了一段时间后，就可以考虑减激素。根据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》，使用激素时应根据疾病活动度、激素不良反应发生情况对剂量进行调整和确定减、停药的时机，减量过程必须逐步而缓慢，避免突然停药。每次使用激素量都像在下一个台阶，逐步而有规律的进行。原则及用法如下：
轻度活动性，一般不需要采用激素治疗。当羟氯喹或非甾体抗炎药不能控制病情时，可考虑使用小剂量激素（泼尼松≤10 mg/d或等效剂量的其他激素）来控制疾病。
中度活动性，推荐使用中等剂量的激素（0.5~1 mg·kg-1·d-1）泼尼松或等效剂量的其他激素进行治疗。可联合使用免疫抑制剂，以减少激素的累积使用剂量，降低发生长期不良反应的风险。
重度活动性，推荐使用标准剂量的激素（1mg·kg-1·d-1泼尼松或等效剂量的其他激素）联合免疫抑制剂进行治疗，待病情稳定后调整激素用量。同时，对病情严重的蝶友，必要时可使用激素冲击治疗。
如果是病情长期稳定的蝶友们，可尽早开始考虑激素减量。
激素的减量是一个缓慢的过程，减量期间如果出现一些异常情况，比如感染，那么可以考虑增加激素来缓解这类症状。在减量后密切观察自身身体状况，如果感觉病情不稳定容易反跳，可以考虑不再继续减量。更多与激素减量相关的知识，蝶友们可以回顾「SLE互助圈」的专家直播，张学武教授、任天丽教授与达展云教授等，都曾分别就激素问题进行专业解读。什么样的激素减量才算成功？SLE患者的病情必须在确实持续稳定的基础上，去除复发和反跳因素后，在减量后仍保持病情稳定才算成功，否则就意味着失败。比如一开始，病情严重的蝶友会非常听医生的话，积极的使用激素冲剂治疗，可当使用激素治疗后病情稳定了，等出院了便擅自主张把激素停掉，又或者是一段时间内使用激素后病情趋于稳定，于是开始大量的减少激素量。其实在病情稳定的情况下，短期内不用激素不会复发得那么快，蝶友们也不会感到身体有什么不舒服，但这不代表疾病没有进展。如果治疗期间出现用量随意减少或停止的情况，那么势必会引起反跳。而SLE的病情反复，也会使治疗变得更加困难。目前SLE的共识是，将病情控制在临床稳定的理想状态，如果无法实现临床稳定，那么也应将病情活动度控制在可能达到的最低疾病活动水平，减少复发和减少药物不良反应。
复发是SLE患者常见的临床特点，研究显示，SLE患者4年内总复发风险为60%。所以，减激素切不可急于求成，否则就是反受其害。无论是治疗过程中，还是在稳定期内，都应尽力避免出现这种情况，所以大家还需按照医生的指导正确使用，药物的增减还需遵照医嘱执行。
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责任编辑：互助君
文章来源：觅健华嫱，未经允许请勿转载
封面图片来源：摄图网正版图库
文章参考：
[1].2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志
[2]黄玉琼,张亚敏,陶娟.糖皮质激素在系统性红斑狼疮中的应用及研究现状[J].皮肤科学通报,2018,35(03):296-304 238.
[3]冯丹丹,耿晶晶,徐亮,袁慧.采用不同临床评分系统评估某医院狼疮激素用量的合理性分析[J].中华疾病控制杂志,2019,23(03):332-335.
