癌症青年的热血战场: 敬畏生命，重整山河，世间烟火气是我的治愈良药

咚咚癌友圈2020-03-31来自:觅健

夜已经深了，辗转反侧怎么也睡不着，感受着身边妻子熟睡的呼吸，想着今天看到的视频里夏阿公与阿婆的六年相依，老来伴就是这样吧。又一次悲从中来不能自己。

影片的寓意就像名字一样美好：《相守》

讲的是癌症患者家庭中，最痛苦的不只是患者本人，还有患者身边的亲人。但只要人在，就有希望。

里面有句话：世界上最动听的话是什么，不是我爱你，而是你的肿瘤是良性的。

我多希望当初听到的是这句话。

老万和熊阿姨坚守十三年的抗癌厨房不仅仅是便利，更是一份温暖与希望。但我本该在家吃饭，被温暖围绕，胖胖的锅里炖着肉，蒸的白白的大米饭，餐桌上摆着干净的碗筷，桌旁围绕着我的家人，而不是在肿瘤医院里，到处都是求生的疲惫身躯。

癌症，改变了我和我的家人，我爱人现在学会了做饭，打理一切，能不让我忙的就不让我动，以前我还总担心她不会照顾自己。父母年纪也不小了，还陪着我各地到处跑，寻医问药。

我的痛苦会传染给他们，我得坚强起来才不辜负他们。

突如其来的变故

生活破碎了

这场突如其来的变故发生在2017年底的体检，彼时正是我意气风发，正欲大展宏图之际。毕业四年，有一份喜爱且具有上升空间的工作，与相恋六年的爱人赶着在2.14领了证，双方家长看过日子，年底是个办婚礼的好时机，准备好好装修新房，为我们的小家及宝宝的到来早做准备。

生活对我来说就是生机勃勃，未来可期的模样。

一个电话的到来打破了这一切，医生建议我去做一次肝部的核磁检查，在肝部发现一个阴影，具有不确定性。

当时还抱持着乐观，以为只是最近这段时间太累，妻子比较着急，撵着让我赶紧去做检查，一直到检查结果出来之前我都是不以为然的。结果却让我震惊：肝细胞癌，肿瘤已经有5.5×6cm大。

在网络媒体上是经常见到癌症，肿瘤之类的各种资讯，但怎么也想不到肝癌会和我扯上关系。我极力镇定下来，找医生朋友咨询，朋友建议进行手术治疗，早期发现治疗率很高，与主治医生说的一样。

我将信将疑的相信了，抗癌之战也开始了，哪有那么简单！

我焦虑、害怕

恨不得马上甩脱

当月就在医院做了手术，手术很成功，主治医生说切除的范围很彻底也足够宽。

因为手术预留空间足够大，医生建议不必再做预防性介入，开了一些护肝的药物让我先回家安心疗养。

在家休养期间，我“很自觉”的学习很多肝癌有关的治疗知识，加入患者群，看病友分享的治疗经验，了解到肝癌是一种复发率很高的癌症类型，心里多少有点怕怕的，晚上有时候会突然做梦惊醒，肝癌在梦里复发了，一身冷汗，看到旁边熟睡的爱人，心如刀绞，万一有一天我不行了，她该咋办？第二天继续如饥食渴的吸收着新知识，并暗暗期望用不上，哪里又有新药了，哪里又有临床了，哪个病友CR了，每天都是看这些内容，心里总是有个疙瘩，担心不好的事情发生。

生活就是这样，怕什么来什么，我最不希望的结果还是出现了。

手术后三个月感觉肝区有点隐隐作痛，甲胎蛋白到了35，赶紧上医院复查，在切除的附近长出了2cm的复发灶。主治医生评估之后认为最好还是再次进行手术切除。但是切除之后对肝功能影响太大，最终医生决定上放疗——伽马刀。

那时我心态有点崩，只想着赶紧甩掉这个肿瘤，我健健康康的身体里怎么会有这么一个东西，我脑子里甚至想过自己拿刀把肿瘤取出来，离开我的身体。一周后，我就住进了医院进行12天的放疗。第14天开始咳嗽且痰中带血，出现副作用。但是随后一周，痰中的血丝变成了血块。赶紧找医生检查，结果肝癌肺转移，肺部病灶呈满天星状态，肿瘤分期直接蹦到IV期了。

出现转移就代表已无法局部治疗了，到了晚期了。

那几天我心态彻底崩了，不敢给爸妈说，每天抱着妻子痛哭。太TMD的快了，生活突然没有了任何希望，只有一个Timer在倒计时，滴答滴答滴答。

妻子一直在鼓励我，看到她我更难受，六年长跑，我们的新生活才刚刚开始。缓了几天，我也把情况告诉了群友，在大家的鼓励下，我突然有了很强的求生意识，我想活下去，我还有爱我的人和我爱的人。尽管这是一条奔赴死神的道路，但谁不是由生到死呢？只看生命的长度罢了。

顺便说一下，抗癌是一场消耗战，有几个贴心的战友挺好，谁不是第一次遇到这事，有人帮忙指指路，尤其是一些过五关斩六将的传奇病友，每个人都可以书写一段传奇。话说回来，这事情你能找谁去倾诉，基本上周围所有的亲人都不懂，大家只能安慰你，得了肿瘤才知道那些安慰没多大用途。

我不能输，这赌的是我的命。病情已经发展到这种程度，再多抱怨与焦虑也于事无补，我开始积极寻求各种治疗手段。

因为提前了解过化疗，知道它的副作用非常大，医院给出的方案是靶向治疗或免疫治疗。我先试了试靶向药索拉非尼，药劲确实很大，手足副作用很严重，还有点高血压，实在抗不了，跟群友们讨论下一步治疗方案。大家建议我考虑免疫治疗，就是网上炒得很热的PD-1抗体，当时中国也上市了，除了贵没毛病。我也跟主治医生沟通，他也同意，就是这个药需要自己负担后果。

我中彩票了

得了癌症我还能走大运。

也真是天公作美，本来我想自己买进口药用的，钱都准备好了，主治医生突然通知我说要不要参加临床试验，是国产PD-1抗体卡瑞利珠单抗，我索拉非尼不耐受，刚好条件也符合。经过跟多个病友的讨论，决定参加，抗癌是持久战，把钱留着以后花没错。当时我很怕被当成了小白鼠，实际上这个临床试验没有对照组，全都是用的PD-1抗体，也算是我“走大运”了，免费用药。

临床试验正式开始，卡瑞利珠单抗的疗效十分显著，到第4针之后的复查，甲胎蛋白已经回到正常值，疗效评估接近PR，最终保守评级SD。

到第8针时候已经PR，在用药过程中，没有发生太严重的副作用，基本上每次打完针就会乏力，嗜睡两天左右，偶尔会有发烧的情况，医生每次都说我很省心，我想的是好运总算轮到我了。

我以前高中崴过脚，总感觉用药之后偶尔会隐隐作痛，具体跟药有没有关系也说不好，医生也不能确定。但是同组有病友发生了反应性皮肤毛细血管增生症（RCCEP），胳膊上好几个红红的跟疹子一样，这好像是卡瑞利珠单抗特有的副作用，据说是跟疗效有关系。我脖子上好像也出现过一些红点，最后自己消失了，也就没有太在意。

因为没有感受到明显副作用，我信心满满，身体状态也就越来越好，复查看到病灶一直在缩小，肺部满天星的转移也得到了有效控制。

这种状态持续到现在。一直过得挺舒服，跟正常人一样，生活规律，再也不敢像生病之前每天晚上两三点才睡觉。中间，也跟妻子到处走走，去了我们一直都想去的俄罗斯冰雪世界，也去了非洲大草原。接下来，我们打算等欧洲稳定之后，再去游一圈。

生活如果一直这样，该多好。

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影片里夏阿公说：六年时间，不要说有钱了，金山也给你搞倒了。

仔细想来，我还算是幸运，也简单总结一下自己对于癌症治疗的认识。

第一、费用和临床试验。能够顺利入组，免去了很多费用，对经济是一大缓解。所以，也给大家说一下关于临床试验的情况。这两年经常听到病友或者其他外人议论新药临床试验的负面新闻，颇有妖魔化临床试验的倾向。这里不做过多评论，但以我自己这两年的经历来看，我并非成为了他们所谓的试验小白鼠，尤其是最近几年的新药临床试验，很多都是国外已经验证了疗效的药物，只不过是在中国人群再次进行试验，再者医院的伦理委员会也对整个试验流程做过严格审核，通过试验而受益的患者也越来越多，参与临床试验的病友多半都是传统标准治疗无效的，这种情况下去尝试新的治疗方案也未尝不可，或许还会有意想不到的收获。

第二，自学很重要。我还算是少走弯路的，有很多群里的病友都是被耽误了治疗。一定要学习自救，当时我第一时间就查询资料，了解肝癌是什么，有什么并发症，能吃什么药，有什么治疗手段，每种手段的副作用，副作用出现如何应对。医生的意见很重要，但自己也要学会判断，不是没有医生说过我还有多久多久时间，我依然活到了三年，我还要活过下一个三年。

第三，中药这玩意小心点。不敢说太多，反正这东西是玄学，超越了哲学的范畴，专治有缘人啥的鬼话太多，更严重的是中药圈子里骗子太多。吃不好肝损伤，靶向/免疫药就得停药，肿瘤进展，肝功能继续损伤，最终恶性循环。

真的，在生死面前

什么都不重要了

在这几年里我从无法接受到面对现实，直至积极应对，家人、朋友、同事助我良多。尤其是家人，他们是我的支柱，我亦同样是他们的支柱，我之所以能这么快振作起来，很大程度是转移了注意力，不要老想着自己是病人，我还是儿子，丈夫，父亲。即使是死，我也得尽我所能为他们安排好一切。

一直在反省。这些年来都在忙于学业事业，熬夜、饮食不规律、焦虑。也经常觉得累，总认为自己还年轻，无所谓，挺一挺就过去了，都是为了更好的生活嘛。现在想想，其实是身体在报警，但我却没有意识到。最终给了癌细胞可乘之机。只想说：后悔。

不经历生死，不可妄言生死。对于肿瘤，我依然恐惧，不是恐惧于死亡，而是无法选择，如果真的可以选择，还是想要健康的身体。如今的每一天，我已无暇再去畏惧自己的死亡，只想与所爱之人，所爱之事感受实实在在的每一天。

最后,祈愿我能有幸继续享受世间烟火气。

封面图截取自纪录片《人生第一次》