一部电影,讲述男性与乳腺癌的故事
故事的开头
Alan Blassberg,男性,BRCA2突变基因携带者(一种直接与遗传性乳腺癌有关的基因),42岁那年进行了人生中第一次乳腺检查,今天,他希望通过《Pink and Blue》这部电影引起全社会对于男性乳腺癌的重视。
BRCA1或者BRCA2基因突变使女性患乳腺癌的风险高达65%,患卵巢癌的风险达40%。男性乳腺癌发病率在普通人群中很低,大约1000男人中有 1个人患乳腺癌,对于女性而言,大约8个人中有1个人患乳腺癌。但是如果男性BRCA1或者BRCA2基因突变,他们患乳腺癌的风险会增加,这两种基因突 变使男性患乳腺癌的风险分别达1%和6%。
Alan Blassberg的故事
Alan Blassberg,美国人,今年45岁,是BRCA2突变基因携带者,每六个月做一次乳腺X光检查。在他的家族史中,祖母死于胰腺癌,阿姨死于卵巢癌, 妹妹2011年死于BCRA2-阳性乳腺癌。根据家庭史,Blassberg的另外一个妹妹进行了基因检测,并发现她也是BRCA2基因突变携带者,于是 她决定接受预防性手术。
42岁那年,Blassberg前往西好莱坞西奈癌症研究所进行其第一次乳腺检查,坐在候诊室里,他发现自己 很难回答病史问卷上的一些问题。Alan Blassberg回忆说:“候车室里所有东西都是红色,书籍、鲜花、宣传报以及标志能都是红色的。十月份是乳腺癌宣传月,所有候车室里每个人都拿着粉红色的气球。”
在他第一次做检查的时候,望着周围都是粉色,他为了缓解紧张,他对他女朋友(两届乳腺癌幸存者)开玩笑说自己对自行车和冰淇淋的渴望。当医务人员把他带到一个接触不到女性的检查室,递给他一个带有巨大粉红色丝带的白色长袍,他还打趣说,白不是他喜欢的颜色。
在检查室门帘后面,他听到医生助手叫他Blassberg太太,他生气地说:“感觉自己真的被阉割了,自己到底在那里做了什么?”
《Pink and Blue》影片的诞生
Blassberg第一次乳房检查的经历让其感受到基于男性乳腺癌发病率低,男性乳腺癌或者BRCA阳性的男性没有得到医学界的重视。关于如何治疗男性乳腺癌指南稀少,且关于男人的研究机会也比不多。
这次经历使Blassberg通过Kickstarter运动在一个月之内筹集了75,500美元,并且制作了《Pink and Blue》纪录片,该影片记录了男性和女性BRCA突变携带者如何受乳腺癌的影响。这部电影将于九月中旬上映。这是一部关于男人出面谈论他们面对乳腺癌的 经历。这种疾病通过他们的母亲、妻子以及女儿触动到他们的生活。
《Pin kand Blue》预告片中,一个20岁的女性选择了预防性双侧乳腺切除手术。这位女性说,“我感觉我身体里面有个炸弹。明天我将要把这颗炸弹拆除。”
今年秋天,《Pink and Blue》将在全国30个影院上映。Blassberg姐姐的死,提高了他们整个家族对BRCA突变以及遗传癌症的认识。Blassberg希望通过这个影片,使更多的人提高对BRCA突变以及遗传癌症的认识。
Blassberg说,“每个癌症患者的经历都不一样,我们只是希望人们做出明智的决定。我们只是想吸引人们的关注,让人们知道男人可以像女人一样BRCA基因产生突变。”
男性乳腺癌的关注:从弱到逐渐增强
虽然男性有乳腺组织和导管,这些地方都会发生细胞癌变,Blassberg 说:“由于尴尬、社会污名或者缺乏认识,我们不敢说乳腺这个词,或者承认男性乳腺癌,因为这在我们社会是多么的反常”。在美国每年大约有2300位男人被 诊断患有这种疾病,且每年有440位男性死于乳腺癌。
在《Pink and Blue》影片中,波斯顿大学社会学教授Sharlene Hesse-Biber 对男性BRCA基因突变的研究已有四年经验,她对发现自己患有乳腺癌的男人说,她听到医生告诉胸部有肿块的男性患者说这不需要担心。相比之下,一个女人胸 部有肿块,医生就告诉患者这需要重视。Blassberg也参与了Hesse-Biber 关于男性BRCA基因突变携带者的研究。
在研究女性BRCA基因突变携带者之后,Hesse-Biber 开始研究男性,同时她就女性BRCA携带者要警戒自家男人关于BRCA检测的问题进行交谈。这些女性对Hesse-Biber说,她们曾试图告诉她们的男 性同伴,BRCA检测对他们自身以及小孩的健康很重要。但是男性不愿意和我们谈论这些事情,他们不想接受测试,他们不担心自己会患有乳腺癌,他们认为男人 不可能存在这种突变。
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