辩证看待SLE治疗，利弊共存

大家都知道做一个合格的病人首要条件是谨遵医嘱。

如果一个患者私自减停激素而导致复发，那就不作不死。

然而一个谨遵医嘱的患者按照医生的医嘱停了激素从而导致复发，那就好比哑巴吃黄连有苦说不出啊！宝宝心里那是一个压抑，那是一个委屈啊!

前段时间我见一个患者说:

医生让她停激素，结果几个月后就复发了，然后就从头开始。她内心有很多的不满、压抑、委屈，最后只见她说了一句:这医生水平不行。

可以说激素是红斑狼疮患者的救命药，但是它对人的机体伤害还是比较大的。

激素是治疗SIe的基础用药，不是全程用药。

激素主要是抗炎作用，缓解急性炎症，而真正缓解红斑狼疮还是要靠免疫抑制剂。

杨教授说过激素的使用原则：“见好就收，不好就维持，变差就加。”

其实并不是每一名红斑狼疮患者都能实现零激素，也不是每个实现零激素都是一次性成功，有的可能要两次三次才能成功。

我记得之前好像看到一个词:试停药。试着停药看下能不能成功。

有人也许会问为什么要去停激素，小剂量维持不是挺好的吗？小剂量激素副作用不大，为什么冒着复发的风险去停?

其实小剂量激素也不见得是绝对安全，只是相对会安全。

也有种说法是小剂量激素用与不用没多大区别。小剂量激素长期维持同样会对我们存在累积性损伤。

例如骨质疏松、易骨折、骨坏、感染等等。因为激素在治疗SIe中不是全程用药，所以指标好转时能减就减，能停就停。

停有停的风险，不停也存在不停的风险，所以很多医生也想去寻找一种对我们风险最小的路线。

那天见一个病友又聊到，自己的补体偏低了好几年，一个专家连一个指标也搞不定，她为此感到相当失望，所以打算进京到协和。

其实现实中不缺乏这一类患者，追求指标完美性，一旦有个指标出现箭头内心极其不爽和恐惧，于是到处问：怎么样把这指标弄合格？

她不管你用什么方法，把指标弄合格她会说:厉害了我的医生。

如果是关于SIe的指标，加药可能让指标立竿见影。不错，确实有这可能性。

但是加大剂量会增加感染风险，感染是SIe的头号杀手。

无论是用大量激素，还是用大量免疫抑制剂，医生一定会特别嘱咐防止感染。特别是大量激素冲击还得多种免疫抑制剂联合使用，一旦遇到感染就束手无策无力反抗。

我记得在余医生文章有说过这问题：“红斑狼疮是免疫力亢奋，出现部分敌我不清的免疫细胞自相残杀，所以我们用药打击这些不良细胞，同时那些好的细胞也被打掉了，一旦外敌入侵，那就无力反抗。”

所以常有医生建议我们打流感疫苗，为了就是更好的保护我们。

追求指标完美性有时并不一定是好事，学会既要控制指标完美性，也要去拿捏感染风险。

任何一个方案都存在一定的利与弊，都需要自己去平衡。

一直以来我不太喜欢写太专业的文章，因为我本身不是学医的。

对医学专业知识理解也会比较片面，认识的东西也不全面，但是我很愿意去学习，去尝试写新的东西。

生病三年多，见过一些病友因为无知丢失生命，每一个患者的离开，都深深刺痛我的心，因为我们都是一家人。

我是阿泽，希望有某些文字能温暖你们，一路前行有我陪伴。