权威数据解析 | SLE能活多久？

‡

小编发现最近有许多人联系小助手，问患了SLE会不会死亡？还能活多久？等等一系列关于SLE生存的问题，小编上网查看了一番，发现各种数据层出不穷，各种美国的、芬兰的、甚至有些高比例数据连个来源都没有，这些数据真的证明了SLE的真实生存率吗？

答案真的不一定哦~那么到底真实数据是什么样子？跟着时间轴，小编为你揭示目前中国SLE的生存率！

‡

♫. ♪~♬..♩

顾越英、舒蕊新、陈顺乐等报道“系统性红班狼疮46例5年随访报告”，以确诊时计算，1年生存率为97. 7%,5年生存率为80. 4% ;死亡原因中肾衰竭居首位，其次为心力衰竭和感染。

‡

♫. ♪~♬..♩

上海第二医科大学附属仁济医院陈盛等对50例SLE病人的18年随访显示,其5年、10年、15年、18年生存率分别为98%、84% .76%和70%，达到国际先进水平，还发现有13例(26%)病人停药2~17 年而无SLE活动表现。此提示，合理的长期随访和治疗,1/4 以上病人是可以达到临床长期缓解的。

‡

♫. ♪~♬..♩

互联网资料显示：前后对比过去5年、10年、15年，美国SLE生存率分别为88%、79%、74%，而近些年来这些数字分别提高到97%、93%、83%。芬兰也有类似的报告。所以系统性红斑狼疮已不是不治之症，只要时刻注意病情的变化，定期复查，正规治疗，完全可以使病情长期缓解，甚至可以象正常人一样生活。（但此项数据来源现在小编暂未查到。）

‡

♫. ♪~♬..♩

来自《曾小峰教授—SLE：来自CSTAR的大数据》显示：经研究发现，系统性红斑狼疮（SLE）是最主要的致死性风湿病。目前，中国SLE患者有一百多万，患病率居世界第二。经Meta分析得知，中国SLE患者5年生存率为94%，10年生存率为89%。

中国系统性红斑狼疮研究协作组（Chinese SLE Treatment and Research group，CSTAR）是中国第一个有关SLE流行病学的在线注册研究。CSTAR的临床数据和生物样本将成为今后国内和国际转化医学研究的宝贵资源。该数据库一开始便纳入了2000例左右患者，目前已囊括5000多例患者，是中国SLE研究的“航空母舰”。

此份数据距今最近，也是最接近目前医疗手段的数据。

可有人还是会问：成为那11%怎么办？

‡

其实SLE病人死因主要是活动期的感染、肾衰竭、心力衰竭、消化道出血、中枢神经损害，到了无可挽救的地步。

但是导致这些原因产生的却是因为

1不及时就诊，擅自停药、乱吃药

2不顾医嘱，作息混乱、触碰生活禁忌：暴晒、抽烟喝酒、染发接触各种化学物品等。

3病情活动期，未找到病因错过最佳治疗时间。