预防复发才是控制狼疮的一把金钥匙
在觅健互助圈里经常看到SLE觅友们这样提问:
1、白细胞低,补体低,手上血管炎快一年了,脸上有红斑,脱发,我这是复发了吗?
2、系统性红斑狼疮,血沉高,膝关节难受是复发了吗?
3、sle5年,已经稳定2年了,上个月指标检查正常,但是最近脸上和手臂有一两个红斑,请教,是复发了吗?
4、这两天吹空调吹的我感觉肘关节有点疼,又不是很疼,踝关节也有点,不过走一会儿路又不疼了,这会引起病情复发吗?
5、我是红斑狼疮患者,得病14年,08年去的北京协和医院,期间复发都是脸上起红斑,不过是两边脸上都起,这次就一边脸,有点迷惑,希望得到大家的帮助这算是复发吗?
以上这些问题在您心中是否也存在这疑惑?怎样判别复发?什么会引起复发?如何预防复发?今天的公众号内容与您一起来分享。
1、若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞,应考虑是否有疾病活动。
2、关节(如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等)疼痛、红肿,可伴晨僵或有关节积液。
3、无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下,不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。
4、自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下,病人如出现较之平时容易疲劳,经休息后没有明显改善,就应想到病情活动可能。
5、新出现的皮疹(如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等)或原有皮疹加重。
6、胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛,随呼吸运动或体位变换而加重。系统性红斑狼疮的心脏病变中,以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医生处检查。
7、如果系统性红斑狼疮患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑SLE的中枢表现,应及早就诊。
最直接的复发表现还有:
1、脱发:常发病或复发早期即有头发脱落。
2、发热:发热是狼疮患者最普遍的症状,90%的病人有发热,也是复发时期最早出现的症状。但有的因为发热不高,病人往往感觉不到。应该准备一个体温计,首先测出缓解期的体温波动范围(在早晨起床前测量),一旦体温超出这个范围0.8-1 C,说明有复发的可能。但要排除感冒或其他感染。
3、红斑:80%以上患者有皮肤损害,是复发的早期症状。多数在阳光或紫外线照射之后出现。
在人类的免疫系统中,睡眠扮演着重要角色,并在体内平衡的恢复与维护方面具有关键性的作用。睡眠不足和睡眠失调可能对人的健康、幸福感及抗感染能力产生深远的影响。自身免疫性风湿性疾病属多系统(包括复杂的激素和免疫学的病理生理学)失调。之前的研究表明,在实验性的小鼠模型中,睡眠不足可能导致免疫失调。
睡眠失调可能引发免疫系统的异常,引发自身抗体的产生,进而导致类似系统性红斑狼疮、硬皮症或类风湿关节炎等自身免疫疾病的发展。的确,在实验模型中,已经表明,睡眠不足可能引发自身免疫性疾病的发作。
慢性睡眠不足在现代社会较常见,并见于多种自身免疫性炎性风湿病。我们评估了睡眠不足的各个方面和睡眠呼吸暂停综合症,及它们对免疫系统的作用、与自身免疫病之间的关联。
所以保持良好的睡眠也是预防系统性红斑狼疮复发的方式之一,希望引起大家的注意。
1、为了有效地预防红斑狼疮复发,平时最重要的有:坚持定期复诊和复查有关指标(如血常规、C3、尿常规等),以及避免劳累、精神紧张、感染。
2、 在发作期,有发热、关节酸痛等全身症状时,应适当休息。
3、在稳定期,可考虑减轻工作和逐步增加运动量。
4、经常注意气候变化,注意保暖,避免感冒,反复感冒会加重病情。避免寒冷刺激,预防外感。狼疮患者易患感冒。寒冷刺激可导致本病复发,气候变化或季节转换时要随时加减衣服,冬季外出应戴帽、手套,以防受凉。
5、避免日光暴晒、紫外线照射。由于阳光或紫外线照射作用改变了细胞内脱氧核酸,产生抗原抗体反应促使狼疮发作。因此,红斑狼疮患者要避免阳光照射,实在难以避免时,在阳光下活动应使用遮阳伞,或戴宽边帽,穿长袖衣、长裤,皮肤涂防晒膏等。
5、 服药和激素减量要遵医嘱,应长时间小剂量激素维持。
6、红斑狼疮是自身免疫性疾病当中的一种,病程长而慢性,常常是急性发作期和稳定期交替出现,要积极耐心治疗。平时注意补充适当营养,如蛋白质、脂肪等。一般不主张忌食,自己感到某些食物吃了要发病的,可以不吃。
7、避免药物引起的复发。有的狼疮患者发病明显与药物有关,如青霉素、磺胺类、保泰松、肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、氯丙嗪、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等,可使处于缓解期的红斑狼疮患者进入活动期。
8、妊娠与分娩可能会诱发病情加重,应在医生指导下进行。系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性,所以患者想要怀孕必须慎重。因为系统性红斑狼疮与妊娠有互相不利影响。红斑狼疮患者怀孕胎儿异常发生率比正常人群高。患者在妊娠头3个月可发生流产,特别是处在活动期狼疮肾炎患者,有50%的孕妇发生流产,2/3左右的孕妇出现早产或死胎。反之,妊娠对红斑狼疮的影响也很大,大约有半数以上的患者在怀孕末3个月和产后数月内病情加重或复发。
病情处于缓解期的红斑狼疮孕妇复发的机会少些,活动期的红斑狼疮孕妇其病情恶化比缓解期高得多。妊娠对系统性红斑狼疮最为严重的影响是肾脏的损害。因此,处于生育期的已婚妇女能否妊娠,何时可以妊娠,妊娠后应该注意什么问题,不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等,必须接受专科医生指导。
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