我执着于手术和花费,做了两次后悔至今的选择


撰文/@觅友@V90X53929   编辑/觅健六月西   图片/摄图网

 




最近妈妈状态挺好的,能吃能睡,每天刷抖音、快手斗地主……有时候我都忘了她一位肺癌患者,但是又会猛然想起,眼前的一切都跟以前不一样了。

 

妈妈始终不能手术,我真的好不甘心


发现肺癌是因为妈妈觉得前胸疼,还咳嗽,于是去拍了CT。2021年5月26日,妈妈第一次入院。

 

5月27日,增强CT结果显示左肺上叶癌,5.9×5.3cm,scc(鳞癌抗原)数值17。5月31日,穿刺结果显示肺鳞癌,Ki67 30%,骨扫描、核磁、彩超等各种检查也都做了,检查出妈妈有重度混合型通气功能障碍,于是又将我们转到了内科。

 

正式确诊肺癌是在6月4日。我们没敢耽搁,6月10日就做了第一次化疗,顺铂加吉西他滨。半个月后,第二次入院化疗前复查scc(鳞癌抗原)是8,二次化疗方案没变。

 

我心疼妈妈的身体,于是回家后,我就在厨房里较上了劲——鸽子汤、牛尾汤、五红汤,各种补汤齐上阵;还有鱼肉、牛肉、豆浆,以及各种水果和青菜换着来。妈妈的体重增加了5斤,营养补充初见成效。她还每天坚持散步、爬楼梯,甚至可以连爬五楼两次都不怎么喘,状态特别好。

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虽然看起来妈妈的身体状况不错,可检查显示妈妈的肺功能指标不太好,医生不建议手术,但我却很希望能做手术——切除病灶,这听起来比化疗更人放心啊。

 

时间一转就到了7月,妈妈又被查出有一个纤维卵泡膜细胞瘤,我的心又提了上来。我们跑了两个医院挂了妇科,找了熟悉的妇科主任,都说是良性可能性大。但是因为肺癌的关系,只能先观察,等肺癌手术做了再处理。这让我更加盼望做手术了。

 

可是外科医生还是担心妈妈肺功能的问题,建议四化后放疗,我真的不甘心。妈妈又做了一次肺功能检查,比刚确诊时好一些。不咳不喘,吃饭、睡觉都很好,每天还是爬楼梯、散步,跟正常人无异,体重也一直在增加。这样的情况如果不能手术,我还是不甘心。

 

三化结束后,我带着妈妈去了北京的三家大医院(协和、301、北肿),挂了专家号。其中一家医院说可以手术,但我当拿出妈妈的肺功能报告的瞬间却又说不能做;另外两家医院则说从片子来看,(肿瘤)已经侵犯胸壁,手术不是最佳方案。看来,我心心念念的手术治疗只能搁浅了。

 

尽管妈妈确诊时分期已经偏晚,但我们从未有过一丝想放弃的念头。我们对明天、对未来依然充满希望。

 

四化后,我过了无数的弯路

 

前三次的化疗效果都不错。妈妈的肿瘤标志物scc从最开始的17降到0.89,肿瘤从确诊时5.9×5.3cm缩小到现在的3.3×2.6cm,每一次的检查结果都让我稍感心安。四化前,我要求给妈妈拍了CT。主治医生说和胸壁已经有了距离,彩超也显示锁骨没有肿大淋巴结了,但是加强CT报告上却写着:左锁骨上有略大淋巴结。

 

初秋了,天气慢慢转凉,妈妈的四化已经结束。这时她比确诊时胖了将近10斤,每天运动步数有一万多步,这让我欣慰不少。

 

四化结束后,主治医生给妈妈安排了放疗。我出于对手术的不甘和没免疫的遗憾,缠着主治医生又加上信迪利单抗化疗了两次。可是妈妈肺部的肿瘤缩小并不明显,纵膈和锁骨上淋巴结也没有明显变化。

 

         

使用信迪利单抗单药治疗第四次时,妈妈的肿瘤标志物上涨,超出了正常范围。我的心里咯噔一下,赶紧挂了中国医学科学院肿瘤医院东肿)和北京大学肿瘤医院北肿)的放疗科门诊,可碰上疫情,无法出行。在我的忐忑不安和焦急等待中,第五次单免的时间到了。这次的检查结果是妈妈的肿志物又涨了,肺部肿瘤也变大了。

 

主治医生建议用紫杉醇加血管生成药物。可是我顾虑着,用紫杉醇的话,副作用是会掉头发。妈妈万一知道了病情,她肯定撑不住。母女连心,我太了解她了,大大咧咧的背后有颗极其敏感的心。主治医生最后提出信迪利单抗联合口服安罗替尼

 

当时我也挂到了东肿和北肿的号,就先到东肿找到了毕楠主任。毕主任问我在肿瘤明显缩小的时候为什么不放疗。我说,我们一直想手术。她表示,你们的肺功能本身就不好,又用了多次免疫,放疗的话免疫性几率很高,我这放不了,你们回本地吧。另外,你们这么久都没有明显进展,还是以局部治疗为主。我问她,局部治疗,是放疗还是消融?她说消融效果不好。

 

浑浑噩噩地走出放疗科时,我突然想起有一位同样肺功能不好的群友爸爸,也在东肿做的手术,于是我试着让他帮忙联系了那位医生。那位医生说可以手术,但是要开胸,而且从片子看起来已经紧挨胸壁,有可能肿瘤取不出来,让我想好了给他打电话安排手术。

 

回想妈妈最近的状态,一直渴望手术的我居然退缩了!直到出了医院大门,我终于忍不住了,眼泪哗哗地淌,哭了一路。当时我的心里满是沮丧、懊悔、绝望,总觉得是我把我妈给害了。怀着复杂的心情,我一夜无眠。

 

第二天,到了北肿后见到了石安辉主任,我把情况讲了一下,他也认为我们走了弯路,放疗耽误了最佳时机。他再次看了片子后,又仔细看了第一次确诊时的片子,说有可能分期没有那么晚。他的话音刚落,我的脑子就一片空白,愣在了那里。

 

只听见他继续问我们,愿不愿意再做个检查确认一下,然后把穿刺标本借过来病理会诊,等结果出来再去找他。于是我马不停蹄的去交费、约PET-CT,又给我弟弟打电话,让他带妈妈来北京检查。

 

好不容易等结果出来,我就去石主任的门诊找他,他说纵膈和锁骨淋巴结暂时不考虑转移。就这样,我们的分期从3b到了2b,由于妈妈的肺功能不好,做不了常规放疗,就给我们安排了SBRT,4-8次。我问:是根治性的吗?石主任说当然了。我又问他,那纵膈和锁骨淋巴结怎么办呢。他说,根据PET-CT结果不考虑转移,不明确转移的病灶如果做了SBRT,后果会很严重。

 

当天,我交了10万的放疗预交金就回家了。到家后,我还是一直纠结淋巴结的事情,实在放不下心来。

 

我在网上问诊了东肿的惠周光主任,他给出的结论是我们肺部可以做SBRT,但是淋巴结不能确诊也不能排除,我的疑虑还是没有打消。接着我又继续问诊石安辉主任,他说你母亲肺功能不好,大范围的照射风险比较大,再加上从结果来看转移可能并不大,如果转移可能大,冒着风险也会都给放了,叫我放宽心。

 

就这样,经过了建模、定位,2022年3月28日,妈妈进行了第一次放疗,到4月7日,总共8次放疗结束,这期间没有出现明显不适,血象也正常。放疗结束的那一天,我又挂了门诊,问了关于淋巴结的问题,医生开了各项检查单,让我们一个月后回北京复查,根据结果再决定下一步的计划。

 

这就是我们四化后的治疗之路。走了弯路我才开始明白:关于手术,无法手术就不要再执着于手术了,因为过于执着手术所以走了弯路;关于方案,不要自己想当然。

 

悬着的心放下了,希望能长长久久

 

做完根治性放疗的一个月后,我们本来要按时去北京复查的,结果老家河南这边出现了疫情,如果去北京需要先隔离,于是我们只好在本地先复查。

 

复查结果显示,妈妈的肿瘤比放疗前缩小9毫米,之前的5点多肿志物scc降到0.8,纵膈和左侧锁骨上淋巴结较前相仿,但是肺内有颗小结节比以前明显了。我在网上问诊了放疗时的医生,他说放疗引起的炎症结节变大也是有可能的,让我们下月中旬再拍个CT对比一下。我心里还是担忧的,因为这个结节离肿瘤很近。

 

妈妈的脑部增强核磁无异常,骨扫描多出一个左肩胛骨代谢活跃;做了核磁,查出肩胛骨关节有积液,这跟妈妈是左撇子,常年用左手做事有关。最后敲定的治疗方案是单免。本来我们想用英非凡,但是考虑到经济原因,还是选择了信迪利单抗

 

我开始懊恼自己之前花钱太大手大脚,手里的积蓄不多,小城市工资待遇也不高,之前的二十多万已经用差不多了,只能量力而行了。

 

5月初再次复查时,妈妈的肿瘤附近小结节比以前明显了,主治医生让我们一个月后再拍个平扫对比。到了6月8日,我们去医院打免疫的时候做了CT,肿瘤没有像以前一样报尺寸,只写了厚度22mm,5月份发现的那个变明显的结节变小了。我悬着的心放下了些。

 

最近妈妈的状态很不错。她每天出行都是骑自行车,逛公园、爬楼梯,很有活力;我们家一楼有个小院子,里面种了些蔬菜,她每天会收拾菜园子,还帮我接送孩子。她的胃口也挺好,生病之前她很少吃水果,现在每天水果不断。

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我还给她加餐,一大盅鱼胶炖奶,我想着,妈妈的体重再能上去些就更好了。希望大家都能长长久久。


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