SLE患者要想活得好,这4大谣言千万别信!

自从确诊SLE,SLE患者及家属身边总是充斥着各种有关SLE治疗的信息,什么“补药战狼”、“运动能使SLE康复”......这些信息有的确有其事。


但有的却是不折不扣的谣言,如果贸然相信所谓的“神药”、“神医”,不仅不能使患者康复,反而会加速疾病的进展。今天,我们就来盘点那些SLE治疗圈子里面的“四大谣言”


一、“补药战狼”


“补药战狼”最主要的欺骗手段就是夸大保健品的疗效,“以一当十用”,将只能补充部分人体所缺的微量元素或者营养物质,夸大成为可以治愈SLE的“神药”,将保健品的概念模糊,使SLE患者误以为是治疗狼疮的药品。


举个例子,2019年4月25日,经济参考报发表了一篇文章,揭秘了战狼“高科技”骗术—“量子能水”的骗局。文中提到,一些不法分子假借“高科技”概念大肆进行虚假宣传,故意夸大“量子能水”的疗效,号称是取自地下万米深处,既能饮用也可让身体“漂浮”,“被科学界誉为超过药品”,对红斑狼疮、肺炎、鼻炎、肾炎、中风、高血压、痛经、月经不调都有疗效。


但实际上,“量子能水”只是一个保健品骗局,根本不具备任何治疗作用,以上宣传也全都是无稽之谈,其目的也就为了一个字——“利”,利用SLE患者想要治愈的心理来诈取钱财。


市面上这样宣称的保健品不在少数,希望广大SLE患者在购买保健品的时候,擦亮眼睛,谨防陷入“神药”陷阱。


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图片来源:摄图网



二、“战狼偏方”


相信大家在群聊、朋友圈应该看过这样的消息“某SLE患者,经过XX药的X个疗程的治疗,现在已经完全康复!”这样的标题,让SLE患者及家属很难拒绝点进去。然而,当患者点进去以后,就会发现,新闻的来源的网址却不是那么正规。


而且这样的文章,通篇可能只有一位患者或几位患者,既不提患者的原病情,也不提患者接受过哪些治疗,就单单讲某个“神药”治愈了这些SLE患者。


这种类型的文章大多都是“以偏概全”,故意混淆视听,以突出某神药的疗效,让SLE患者错以为吃了“神药”就能治愈SLE。但实际上,这类药物的效果既没有进行大型的临床试验来验证效果和安全性,也没有通过国家药监局的审批,其疗效到底如何,是否会引起不良反应,我们也无从得知。


另外,这类“战狼偏方”还有一个特点,就是常常称为“某某中医大师祖传药方”,以中医的名号大行诈骗之举。因此,SLE患者看待这些新闻的时候,一定要擦亮眼睛,认真甄别,不要轻易相信所谓的“偏方、土方”,接受正规的治疗,才是正确的。


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图片来源:摄图网


三、“SLE无治”


或许是受到了网络流言的影响,很多人也认为“SLE=绝症,得了SLE以后治疗困难,只能等死”,进而谈SLE色变。


事实上,随着医学技术的不断发展,这种思想已经过时了。目前SLE的生存数据比之前要高很多:


调查研究显示,随着诊治水平的不断提升,SLE患者的预后获得了显著改善,5年生存率从20世纪50年代的 50%上升至95%以上,10年生存率则可达90% 以上[1]


总而言之,对于SLE患者来讲,除了以往的糖皮质激素、抗疟药以外,还可以选择免疫抑制剂或者生物制剂治疗。况且,经过医保谈判,多个生物制剂进入医保,意味着蝶友们的治疗费用将大幅降低,蝶友们也能买得起、用得起了。


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图片来源:摄图网


四、中医“无用“或者“神用”


事实上,这两种思想都是不正确的,可能有点引战的嫌疑。但平心而论,对于中医我们要辩证的看,既要看到它的不足之处,也要肯定他的优点。


盲目相信中医不可取。中医医生资历鱼龙混杂,很多民间医生未接受系统的医学教育,可能对于免疫靶向等治疗方法并不是很了解,再加上很多中药无法或者很难进行临床试验,无法判断其治疗效果和安全性,导致常常出现中药治疗效果不良、无效甚至出现影响靶向、免疫治疗效果的情况出现。


另一方面,中医无用”也是不可取的,中医作为我国的传统瑰宝,在我国历史发展的过程中拯救了无数的生命,自然有他的可取之处。在调养身体,恢复药物对机体造成的损伤,提高免疫力等方面,中医还是有可取之处的。


因此,对于SLE患者来讲,如果想要应用中药,建议到正规医院进行诊疗,并告知自己正在服用的药物和接受的治疗方案,在专业医生的指导下,合理使用。


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图片来源:摄图网

此外还有所谓的“战狼大师”、“战狼神医”等等,事实上,这些所谓的大师或者神医既没有专业的正规的医学的背景,也没有国家正规机构的认可,全靠“坑蒙拐骗”,诱导别人,笼络信徒。


对于广大SLE患者来说,前往正规的医院,在专业医生的指导下,进行正规、合理的治疗才是应该做的。相信科学,拒绝神学,才是战狼路上正确的心态。希望大家能够擦亮眼睛,能轻松分辨出这些谣言,避免上当受骗。


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。


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